תג ארכיון: מודעות

קרן סי סימס העניקה מענק 75,000 $ ל- Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) הבינלאומי, לתמיכה בתוכנית המודעות המוקדמת של ה- IPPF. זו השנה השישית ברציפות קרן סי סימס תמכה התוכנית.

תמונה של רבקה אולינג וד"ר קטאלדו לאונה

לא היה קל להגיע לפגישה הזאת. לאחר נסיעה של ארבע שעות ברכבת החלטתי ללכת למלון שלי, במרחק של כמעט שלושה קילומטרים. זאת היתה שעת העומס, ימים אחרי סופת שלג גדולה. בוסטון היתה קרה, והרחובות היו עמוסים בתנועה כמעט שלא נראה מעבר לערימות שלג מושחרות. הטיול לא היה מרענן ולא ציורי; זה הסתיים עם הכפפה של מכורים מחוץ למרפאה מתדון ליד המלון שלי. מיד כשהגעתי לחדר המלון שלי כשהטלפון צילצל. הוא היה מוקדם, ואני הוצאתי. לכל אחד יש סיפור.

מחנכת החולה חנה הינציג ב UMKC

סוף השנה הוא זמן נהדר להסתכל אחורה על התוכניות שלנו להעריך את ההתקדמות שעשינו כלפי צמצום עיכובים אבחון של pemphigus ו pemphigoid. מחנכים המטופלים שלנו המשיך להגיע יותר ויותר תלמידים שיניים בבתי הספר ברחבי הארץ.

עבודה עבור IPPF כבר משהו שאני מעוניין לעשות במשך כחמש שנים, מאז פמפיגוס vulgaris שלי סוף סוף תחת שליטה. ידעתי מהמגע הראשון שלי עם הקרן שמדובר בקבוצה מדהימה של אנשים. אני גאה על האופן שבו הקהילה שלנו מתאחדת ומתאספות זה לזה; זה מדהים איך אנחנו באמת אכפת זה לזה.

הבעיה הגדולה ביותר עם שתלים דנטליים בחולי פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) היא כי P / P מטופלים לעיתים קרובות עם קורטיקוסטרואידים או מדכאי חיסון אחרים לתקופות ממושכות של זמן.

יום שני, פברואר 29, 2016, היה "יום הקפיצה", היום הנדיר ביותר של השנה. אבל עבור הקהילה מחלה נדירה, זה היה הרבה, הרבה יותר: זה היה יום המחלות נדיר הבינלאומי.

כנסים הם דרך מצוינת עבורנו לפגוש אנשי מקצוע שיניים ולהפיץ את המודעות של P / P ו- IPPF. בנובמבר, השתתפנו בכנס השנתי של האגודה האמריקנית לרפואת שיניים בוושינגטון. דצמבר מצא אותנו בפגישת השיניים של ניו יורק בניו יורק, ובינואר התחלנו את השנה החדשה בקונגרס השיניים של ינקי בבוסטון.

ביום האחרון של פברואר מיליוני אנשים ברחבי העולם יהיה לצפות יום מחלה נדירה. קבל מעורבות על ידי ביקור בארה"ב (www.rarediseaseday.us) או העולמי (www.rarediseaseday.org) נדיר יום מחלה באתר לפני פברואר 29 כדי ללמוד על האירועים באזור שלך ומה אתה יכול לעשות.