תג ארכיון: קביעת פגישה

אי שם לאורך הקו, הציבור הרחב האמין כי הרופאים הם כל ידיעה שהם תמיד צודקים, לא טועה. רבים מאתנו יודעים רופאים שגם הם מאמינים בכך. ברור - ולמרבה המזל - לא כל הרופאים מרגישים כך.
עם זאת, אנחנו מכניסים את החיים שלנו בידיהם, ומה יכול להיות חשוב יותר מזה? הייתי מעז לומר כי רוב האנשים, במיוחד אלה עם נדיר, מחלות כרוניות יש רופאים שהם בהחלט אוהבים יש אמון מוחלט המומחיות שלהם. בינתיים, אחרים אינם כל כך בר מזל ומאמינים שיש להם אפשרויות בחירה רפואיות מוגבלות עם מחלות מסוימות.

כאחד מאותם אנשים שהאבחון הראשוני שלהם לקח כמעט שנה להגיע ימינה, ומי נשלח לכל מיני "מומחים", מצאתי רבים של אנשי מקצוע להיות אנשים נחמדים. עם זאת, רבים היו מושג גם לאחר ביופסיה נעשה (כנראה כי זה נשלח למעבדה עבור המבחן הלא נכון). אני חושב שחלק מהם הרגישו רע על זה. ובכל זאת, הם פשוט המשיכו לשלוח אותי למומחים אחרים, בעיקר אוראליים, אבל אף אחד לא נראה כלל.

כמקצוען עצמי, ביליתי שנים עם עובד, או במקביל, רופאים מקצועיים רבים אחרים שגם הם היו stymied. מעולם לא סיפרו לי כי הסימפטומים שלי היו פסיכוסומטיים או פסיכולוגיים על ידי אלה שהכירו אותי. בגלל שהפה והגרון שלי היו כמעט גסים, לא יכולתי לאכול או לשתות הרבה דברים. איבדתי משקל (אולי 13 פאונד אחרי שנה אשר בשבילי הוא הרבה) ולפחות שני רופאים חשבו שיש לי אנורקסיה - למרות שזה היה ברור עד כמה קשה לי לאכול ולבלוע. הייתי מבולבל במיוחד על ידי רופאי שיניים, מנתחים אוראלי, endodontists, periodontists ואפילו פתולוגים בעל פה שלא יכלו לזהות מה קורה בפה. העור והדם היו ממש נושרים והפה שלי היה נורא להסתכל בו - אסון מוחלט!

לא רק התייאשתי במינויים, אלא מתוסכלים מהזמן שהרחיק אותי מפרנסתי. מומחים אלה, שלא הכירו אותי, חשבו שיש לי הפרעת אכילה. אני מהר הפיץ את הרעיון הזה, אמר להם שהם לא ישולמו על בזבוז הזמן שלי, ויצא במהירות ולוודא להתקשר חברת הביטוח שלי כדי להפסיק את כל התשלומים עבור השירותים לא סיפק. זה היה בערך העיקרון בשבילי. אני מאמין שאדם לא יכול לדעת הכל - אני הראשון להודות בזה.

אני רזה מטבעי - כל כך רזה עד שהפעם הראשונה שהייתי בטווח ה"טבעי" היתה כשהייתי ילדה. ובכל זאת, עם כל המאמץ שהשקעתי במשקל, המשכתי לרדת במשקל. האם יש מישהו שם עם מחלות אלה אשר לא עבר את זה? גם עבור מי עודף משקל מלכתחילה, ירידה במשקל הראשוני עם סימפטומים אוראלי חייב להיות טראומטי.

הרופא הראשי שלי (PCP), רופא פנימי, היה מישהו שהכרתי מאז היינו תושבים יחד בבית החולים שבו עבדנו. עבדנו טוב ביחד וחילקנו כבוד הדדי עם מערכת יחסים טובה לפני כל הסימפטומים "החדשים" וה"מסתוריים "שלי. לא היה לו שום מושג מה קורה, אבל מעולם לא נראה שהוא מבין את חומרת מצבי, או שזה מצב רפואי לעומת בעיה רפואית.

נזכרתי שכתבתי משהו ביומן שלי ואמרתי לו: "אני לא יודע מה לא בסדר איתי, אבל איכשהו המערכת החיסונית שלי נפגעת." בערך חצי שנה לתוך הסימפטומים שלי אמרתי לו שאני הולך למות אם הוא לא " לא להבין את זה. הוא לא השתכנע. הוא אמר שאני דרמטית שלא כמוני. אמרתי לו שכבר כתבתי את ההספד שלי, ורק תאריך המוות וסיבת המוות נותרו ריקים. אני חושב שזרק אותו מעל הקצה כי הייתי 100% בטוח של התוצאה בסופו של דבר.

כמו גם המטופל ספק, אני מאמין בתוקף כי כולנו מכירים את גופנו טוב יותר מכל אחד אחר יכול. אני גם מאמין שאנחנו צריכים ללמוד "להקשיב" יותר בזהירות מה הגוף שלנו עשוי לספר לנו - ללא קשר אם היינו לומדים בבית הספר לרפואה או לא.
נדרשו לי יותר מתשעה חודשים לקבל את האבחנה הנכונה. זה היה רופא עור - אם כי עדיין לגמרי בפה שלי באותה עת. היא צחקה עלי כשאמרתי בנימוס שבאתי מסיבה אחרת, והבעיה נראתה לי רק פה ושטנית. היא סיפרה לי שאביה היה רופא שיניים בדימוס, אבל התסמינים שלי היו בהחלט דרמטולוגיים. היא היתה בטוחה שזה היה אחד משלוש אבחנות ספציפיות שלא היו קודם לכן ברשימה שלי. היא לקחה עוד ביופסיה ושלח אותה לעבודת המעבדה הנכונה. בדחיפות שלי, המעבדה גם רכשה ביופסיה הקודמת שלי (נעשה שישה חודשים קודם לכן), וזה, כפי שהתברר, מקרה של פמפיגוס! אם אותם "מומחים" אחרים עשו את המבחנים הנכונים על הביופסיות המקוריות, האבחנה שלי היתה באה הרבה יותר מהר, ואולי החניכיים שלי היו שלמות יותר ולא הייתי חסר כמה שיניים!

חזרתי למנתח אוראלי אחד כדי לאחזר את הרשומות שלי וראיתי אותו ממש לרוץ (כן, לרוץ!) לתוך המשרד שלו לנעול את הדלת שלו עד שעזבתי את המשרד עם הרשומות שלי. וידאתי שמשרדו יודע שאני חוזר למטרה היחידה של רכישת הרשומות. אני מאמין שאני עושה את בדיקת נאותות שלי ואת איסוף העובדות (מודל קוגניטיבי) לפני לשקול אפשרויות.

לעתים קרובות אני חושב חזרה 2002 ואת הרופא הראשי שלי טיפול שלא האמינו הבעיות שלי היו חמורות מדי או סכנת חיים. אני זוכר שהלכתי לספרייה הרפואית במרכז הרפואי של האוניברסיטה וחקרתי כל מה שיכולתי לשים את ידי. אני זוכר שדיברתי עם רופא העור וכאשר הרופא הראשי שלי האמין בסופו של דבר באבחנה. אני יודע שה- PCP שלי ידע כמה אני מאוכזב. אמנם, זה לקח עוד שבע שנים כדי לאבחן את המקרה של תסמונת סיוגרן - אשר בסופו של דבר הסביר את רוב הסימפטומים הלא pemphigus אני חווה. הסוגרן אובחנה על ידי ראומטולוג שהתמחה בזאבת. אמרתי לו שאני פסיכוסומטית לחלוטין או שיש בהחלט משהו אחר. למרבה המזל הוא נקט פעולה הולמת. זו היתה ברכה אמיתית. אני מאמין שיש רופאים רבים שבאמת מקשיבים למטופלים שלהם ורואים "אנשים שלמים" ולא רק סימפטומים או מחלות. אלה הרופאים שאני מחפש - ואחד אני מנסה להיות בפסיכולוגיה שלי בפועל.
עזבתי את ה- PCP המקורי שלי זמן קצר לאחר האבחון PV. לאחר כמה ניסיונות לא מוצלחים אחרים למצוא את הטיפול הנכון, מצאתי אחד לאחר שינוי חברות הביטוח. אפילו מצאתי גינקולוג שבאמת הכיר את המחלה במקרה שזה השפיע עלי מתחת לחגורה. אני שמח עם צוות הטיפול הנוכחי שלי, כי אנחנו עובדים טוב ביחד בתור חולה / רופא. כמה אישים פשוט לא נראה לעבוד יחד. נשארתי תחת טיפול של Rheumatologist שלי במשך מספר שנים עכשיו אין לו בעיה קבלת החלטות עם קלט הן אותי והן רופא מומחה.
אנחנו כחולים בר מזל שיש מומחים שם בחוץ לתת זמן ומומחיות. אני אף פעם לא לוקחת את זה כמובן מאליו, במיוחד מאז אני לא יכול לקחת פרדניזון. אם לא לטיפול סיסטמי אלטרנטיבי שרק אנשים מעטים האמינו בו כאשר אובחנתי, אני מאמין שלא הייתי כאן היום. אם לא עבור הזמן הנדיב של מומחים אלה מומחים מדברים מרחק רב עם הרופא המקומי שלי (ללא תשלום נוסף לי) ויש לי רופא מקומי שהיה מוכן לבקש עזרה, החיים שלי היה מסתיים בכאב יותר מאשר 10 שנים לִפנֵי. זה לא היה כביש קל, אבל אני נחוש ועקשן - ששימש אותי היטב במשך השנים. הייתי מאוד מרוצה עם PCP שלי שאני רואה כבר מספר שנים. היא בהחלט "מקשיבה" ומכבדת את המטופלים שלה.

למרבה הפלא, לפני כחודש, לגמרי מתוך כחול, קיבלתי מכתב נחמד מאוד מן המקורית PCP שלי אשר לא ראיתי כמעט 11 שנים. ידעתי שהוא עדיין מתאמן בעיר, אבל דרכינו לא חצו, פרט לשיתוף של כמה חולים שהיו זקוקים לתיאום הטיפול. במכתבו הוא השמיע שיחת חולין וגם נראה שהוא יודע איך אני עושה ועל האבחנה השנייה שלי. מחוץ לטווח ראייה אבל לא מתוך המוח! הוא הודיע ​​לי שהוא מאמין שאני אדם חזק, והייתי בטוחה שהצלחתי להרכיב צוות של רופאים מוכשרים. ואז, באופן מפתיע, הוא בעצם הודיע ​​לי שהוא מרגיש שהוא "נכשל" בי, אבל הוא האמין שכישלונו איתי עזר לו לשפר את הטיפול שלו עם מטופלים אחרים. וואו! הייתי ענווה והרגשתי כה מועצמת.

מכתב זה היה מרענן מאוד מרגיע אותי מאוד. לקחתי כמה הזדמנויות כדי להציג את המשך החינוך על פמפיגוס לבית הספר לרפואת שיניים המקומית. מכתב זה נתן לי HOPE ו reassurance כי המסרים שלנו לעשות לעבור. כן, לכולנו יש את היכולת לחזק את המודעות ולחנך: זה לא צריך קהל גדול, אבל כל מקצוע הגיע לעשות את ההבדל.

כאשר הקרן נעה קדימה עם קמפיין המודעות שלנו, זוהי התקווה הנלהבת ביותר שלי, לא משנה כמה מתוסכל וכועס אתה יכול לקבל את כל זה אם תמשיך ללמד ולחנך אנשי מקצוע רפואיים על אבחון מוקדם וטיפולים.

רק לא לוותר!
חשיבה זו מובילה למשהו שנקרא "חוסר אונים מלומד" - מה שמוביל אל מערכת האמונה הליבה כי לא משנה מה אתה עושה, שום דבר לא יעשה שום הבדל. זה מוביל לדיכאון גדול.
תמשיך ללכת. להתקדם. אתה יכול לעשות את כל ההבדל. כולנו יכולים!

כמה מדהים זה?