תג ארכיון: 4998

ב- 9 בספטמבר, 2014, חברי ה- IPPF נסעו לגבעת הקפיטול בוושינגטון די.סי. כדי לדבר עם חברי הקונגרס המקומי שלהם על חקיקה המשפיעה על פמפיגוס וקהילה פמפיגואידית.

בכיר מאמן ייל מארק ייל, רכזת שירותי החולה נואל מדסן דיבר עם שישה חברי קליפורניה בבית הנבחרים, ואת הסנאטורים ברברה בוקסר ודיאן פיינשטיין. מארק ו Noelle חיפשו תמיכה עבור Medicare Advantage משתתף ביל של זכויות 2014 (HR 4998 / S 2552).

תוכניות Medicare Advantage מסירות רופאי עור (ורופאים מיוחדים אחרים) מהרשתות שלהם. זה נותן לחברות הביטוח היכולת לחסל רופאים אשר רושמים טיפולים חיוניים, אך יקר לחולים פמפיגוס פמפיגואי. בתור מטופל או מטפל, אתה כבר יודע כמה קשה זה יכול להיות למצוא רופא שיכול לטפל P / P. תארו לעצמכם שיש הרופא להסיר ביטוח שלך. זה יהיה מזיק מאוד איכות הטיפול הנוכחי של המטופל.

מארק נואל דנו גם בחולה גישה טיפולים חוק של 2013 (HR 460). הצעת חוק זו תגדיל את המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) במימון של 1.3 מיליארד דולר. ככל המימון NIH יותר, מחקר נוסף ניתן לעשות עבור מחלות נדירות כמו pemphigus ו pemphigoid. הצעת חוק זו גם תמנע מחברות הביטוח מלהגדיל את עלויות הטיפול בטייר ארבע. טיפולי פמפיגוס ופמפיגואידים רבים נחשבים לשכבה ארבע, ועלויות מוגברות לטיפולים אלו עשויות להשפיע לרעה על איכות הטיפול.

ה- IPPF סבור שחקיקה זו חשובה ביותר לקהילה הפמגיגוסית והפמיגואידית. אנו קוראים לך לפנות לנציגים ולסנאטורים שלך כדי לבקש את תמיכתם בחשבונות אלה.

אם יש לך שאלות על אלה, או ענייני חקיקה אחרים, אנא פנה אל IPPF ב advacy@pemphigus.org, או להתקשר נואל Madsen ב 855-4PEMPHIGUS הארכה 105.

דוגמאות מכתבי הדובר 49.97 KB הורדות 6374

הורד מדגם הבית שלנו ואת מכתבי הסנאט היום לכתוב המקומית שלך הפדרלי ...