תג ארכיון: תרופות המאה 21st

למרות שיש זעזוע ציבורי עצום על העלות של תרופות מרשם, יש כבר מעט דיון ציבורי על הצורך בחדשנות עבור חולים שעדיין אין להם טיפול יעיל. ההערכה היא כי 1 ב 10 האמריקאים סובלים ממחלה נדירה, ורק 5% של מחלות נדירות יש טיפול אושרה על ידי מינהל המזון והתרופות (FDA).

פמפיגוס ופמיגואיד,

בית הנבחרים צפוי להצביע על HR 6, המאה 21st תרופות מרפא, שבוע של יוני 15th. ה- IPPF דוחק בקהילת המטופלים שלנו להראות את תמיכתה המאוחדת בחקיקה מכריעה זו על ידי פנייה לנציג שלכם היום ולבקש מהם חסות משותפת HR 6, את המאה 21st תרופות מרפא.

הצעת חוק זו כוללת הוראות רבות שיכולים לטובת הקהילה שלנו ואת הקהילה מחלה נדירה כמו כולל:

  • מיליארדים במימון המכון הלאומי לבריאות (NIH)
  • מאות מיליוני דולרים במימון חדש עבור המזון והתרופות (ה- FDA)
  • DELETE THIS פעולה פתוחה, המכיל תמריצים שיכולים להכפיל את מספר הטיפולים במחלות נדירות
  • DELETE THIS CURE לפעול, המחייבת חברות לפרסם מדיניות גישה מורחבת
  • פיתוח תרופתי ממוקד בחולה
  • זה קל. אל תחכו! עבור לקישור זה כדי להשמיע את קולך: http://www.congressweb.com/KAKI/39

עבור אלה שאינם מכירים התראה פעולה הנה כמה הוראות פשוטות:
1. לחץ על הקישור לעיל
2. מלא את כתובת הרחוב שלך & מיקוד ולחץ על "לנקוט פעולה"
3. מלא את שאר הפרטים האישיים שלך ואת ההודעה האישית (אופציונלי) על מה תרופות 21st המאה אומר לך
4. בדוק את ההודעה ולחץ על "שלח"

לקבלת מידע נוסף על תרופות 21st המאה אתה יכול ללכת אל: http://energycommerce.house.gov/cures

לשאלות או אם אתם מעוניינים להיות מעורבים תמיכה עבור פמפיגוס & pemphigoid הקהילה, אנא צור קשר עם מארק ייל marc@pemphigus.org

HR 6, 21st המאה תרופות חוק של 2015, ממשיך לקבל תמיכה רחבה בבית הנבחרים של ארצות הברית. החקיקה תהיה; להגביר את התפתחות המחקר באמצעות המכונים הלאומיים לבריאות, לשפר את פיתוח התרופה ממוקדת החולה, להאיץ את תהליך האישור של טיפולים רפואיים חדשים, לספק הדרכה על Precision Medicine, לחדש את תהליך הניסויים הקליניים, לזרז גישה לחולה ולפשט נתונים ומידע בריאותי .

ה- IPPF קורא לך לשלוח את נציגי הקונגרס הבאים ולהודות להם על תמיכתם בחסות HR 6, ה- 21st Century Cures Act of 2015:

חדש Cosponsor: נציג ג'ים קוסטה [D-CA16]

חדש Cosponsor: נציג טימותי וולס [D-MN1]

חדש Cosponsor: נציג בן לויאן [D-NM3]

חדש Cosponsor: כריסטופר גיבסון [R-NY19]

חדש Cosponsor: ביל ג'ונסון [R-OH6]

חדש Cosponsor: ביל ביל פלורס [R-TX17]

חדש Cosponsor: ג'וליה בראונלי [D-CA26]

חדש Cosponsor: נציג לואיס פרנקל [D-FL22]

חדש Cospo nsor: נציג רודני דייוויס [R-IL13]

חדש Cosponsor: נציג שרי בוסטוס [D-IL17]

חדש Cosponsor: נציג ג'וזף קנדי ​​[D-MA4]

חדש Cosponsor: נציג אן וגנר [R-MO2]

חדש Cosponsor: נציג חואקין קסטרו [D-TX20]

חדש Cosponsor: נציג ברברה לי [D-CA13]

חדש Cosponsor: נציג ג'ון סרבינס [D-MD3]

חדש Cosponsor: נציג רוברט לאטה [R-OH5]

חדש Cosponsor: נציג סטיב סקאליס [R-LA1]

חדש Cosponsor: נציג גרג הרפר [R-MS3]

חדש Cosponsor: נציג פיט אולסון [R-TX22]

חדש Cosponsor: נציג אדם קינזינגר [R-IL16]

חדש Cosponsor: נציג מייק פומפיאו [R-KS4]

חדש Cosponsor: כריס קולינס [R-NY27]

חדש Cosponsor: מימי וולטרס [R-CA45]

חדש Cosponsor: נציג ריק אלן [R-GA12]

לחץ על הקישור כדי לעבור לאתר האינטרנט של הנציגים שלך ולפנות אליהם. אנא השתמש בזה מכתב לדוגמה כדי לסייע בכתיבת הדוא"ל שלך.

אם יש לך שאלות או מעוניין להיות מעורב יותר ב- IPPF, אנא צור קשר marc@pemphigus.org