אתר חדשות IPPF


  • עו"ד למחקר שיניים

    ל- IPPF היה תענוג לראיין את לינדסי הוראן, עוזרה של AADR לענייני ממשל על יום הנישואין שלהם ב- 2018 ונושאי חקיקה חשובים.

  • ימי הלובי של המחוז

    במשך ארבע השנים האחרונות, הצטרפתי לחולי IPPF ולאחרים בקהילת המחלות הנדירה בכל רחבי הארץ, בדגש על חברי קונגרס במחוז שלי. ה- IPPF מצטרף שוב לכוחות השנה במחלות נדירות למחוקקים (RDLA) עבור לובי המחוז ימים מ- 7 באוגוסט, 2017 עד ספטמבר 6, 2017.

  • יום מחלה נדיר 2017

    יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים עם מחלות נדירות. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מאוד מנחם לדעת שיש שם אחרים שהלכו ...

  • מחלת נדיר חולים צריך תרופות 21st המאה עכשיו

    למרות שיש זעזוע ציבורי עצום על העלות של תרופות מרשם, יש כבר מעט דיון ציבורי על הצורך בחדשנות עבור חולים שעדיין אין להם טיפול יעיל. ההערכה היא כי 1 ב 10 האמריקאים סובלים ממחלה נדירה, ורק 5% של מחלות נדירות יש ...

  • ראלי למחקר רפואי

    בנוסף לבקשתנו הכללית למימון NIH, הדגשתי את החשיבות של מחקר חדשני על מחלות נדירות והדגשתי על משמעותו של החוק הפתוח, הממריץ את חברות התרופות להפוך את הטיפולים לזמינים ללא תווית.

  • למה דוברת?

    מאז הקמתה, IPPF יש מחויבות חזקה תמיכה. מטרתנו הייתה לקדם מדיניות ממשלתית חיובית כדי ליצור מודעות ולהאיץ את קצב הגילוי המדעי לפמפיגוס ופמפיגואיד.

  • הצטרף IPPF כדי להבטיח את המחלה נדיר הקהילה שמעו הקיץ

    במהלך ההפסקה בקיץ, הקונגרס חוזר למדינות המוצא שלהם כדי לשמוע מן המרכיבים להשתתף באירועים קהילתיים. מפגש איתם במהלך הזמן הזה הוא הזדמנות קריטית עבור עורכי דין נדיר המחלה לבנות מערכות יחסים, לחנך אותם על הצרכים החקיקה המפתח, ומעקב על בקשות שנעשו במהלך שבוע מחלה נדיר על גבעת הקפיטול או הטלפון ...

  • לדבר למעלה, לעמוד, לכתוב, לדבר

    כאשר היתה הזדמנות להיות עורך דין, הציע מארק לי להשתתף בשבוע מחלות נדירות בוושינגטון. התגובה הראשונה שלי היתה פחד. ההליכה, הגוף שלי כואב, עומד היו רק כמה דאגות שלי. התרגשות היתה הרגש הבא. יהיו סיפורים שאני יכול להתייחס אליהם ואנשים חדשים ...

  • Advocating לשינוי: טיפול אינפוזיה הביתה

    כאשר שיתפנו את הסיפורים שלנו בשם כל קהילת P / P, יכולתי לראות שרבים ממשרדי המחוקקים שביקרנו החלו להבין את הדילמה. עם זאת, היה ברור כי בעיה זו ייקח מאמץ על ידי הקהילה כולה P / P עבור הקולות שלנו להישמע.

  • שבוע מחלות נדירות בוושינגטון

    מטרתה של ההטפה בוושינגטון היא להפיץ את המודעות ולדאוג לחקיקה חיובית שתשפיע על כל קהילת ה- IPPF. בשבוע נדיר במחלות בגבעת הקפיטול 2016, היו לנו תומכי 7 מקהילת IPPF.