מיי לינג משלם את זה קדימה (סדרת מסע למטופל #3)

צוות שירותי המטופלים שומע כל יום סיפורים מהקהילה שלנו על איך זה לחיות עם פמפיגוס ופמפיגואיד. החל מאבחון ועד מציאת הרופא הנכון ועד לטיפול משגשג, חולים רבים מביעים תסכולים דומים. ובכל זאת, יש תקווה נפוצה שעוברת על רבים מהסיפורים שאנו שומעים ב- IPPF.

בכל שבוע עד אוגוסט וספטמבר אנו מציגים סיפור המדגיש חלק ספציפי במסע המטופל. התקווה שלנו היא שעל ידי שיתוף סיפורים מהקהילה שלנו, יותר מטופלים ומטפלים יבינו שהם לא לבד.

הסיפור השלישי שלנו בסדרת מסע המטופלים מגיע ממאמן הבריאות של IPPF, מיי לינג מור:

אני מאמן בריאות עמיתים (PHC) עם ה- IPPF מאז ה- 2012. עם זאת, אם היית אומר לי כבר בתחילת 2001 שזה מה שאני הייתי עושה היום, לעולם לא הייתי מאמין לך. מעולם לא שמעתי אז על pemphigus vulgaris (PV), הרבה פחות ידוע על מחלות אוטואימוניות נדירות.

תמיד האמנתי שהכל קורה מסיבה ושלא משנה כמה טוב או רע, יש גורל באירוע. כאשר אובחנתי סוף סוף בפברואר ה- 2001, לא חשבתי "למה אני?" במקום זאת חשבתי, "למה לֹא אני גם לא הצלחתי להבין מדוע חשבתי את זה! כאשר הגעתי להפוגה 11 שנים אחר כך ב- 2012, התבקשתי על ידי ה- IPPF להפוך ל- PHC.

המסע שלי עם PV התחיל בתחילת אוקטובר 2001. לילה ואני יצאנו לארוחת ערב לילה אחד. בזמן שחיכינו לשוער שיביא לנו את המכוניות שלנו, הרגשתי גירוד וחבטות קטנות על הגב העליון. ביקשתי מחברתי להסתכל על זה והאם זה נראה כמו ביס. היא חשבה שכן. כשחזרתי הביתה, הנחתי איזו אלוורה עם ויטמין E על החבטה וכיסיתי אותו בתחבושת קטנה. למחרת היו עוד שתי מהמורות. בשבועות שלאחר מכן הייתי מוצא בערך 10 מהמורות נוספות. די מהר, התחבושות לא היו מספיק גדולות כדי לכסות אותן. הם גדלו כל כך גדולים שאפילו ריבוע גזה לא הספיק לכסות אותם. קניתי רפידות טלפה וסרט נייר, כי התברר שגם אני אלרגי לדבק. ה"עקיצות "הללו המשיכו לצמוח. הגב העליון שלי היה מכוסה לחלוטין, הוא היה גולמי, נודף וכואב מאוד. זה נראה כאילו היו לי פצעים פתוחים שנפגעו מרסיסים.

בגדים פגועים. קווצת שיער שנוגעת בגבי הרגשתי כאילו סכין גילוח גוזר לתוכי, ולכן נאלצתי לחתוך את כל השיער. לא יכולתי להתקלח מכיוון שהמים שפגעו בעורי כאבו. מיקום עצמי על המזרן שלי היה כואב ונמשך רבע שעה. שינה הייתה אתגר בגלל הכאב והעור שלי נדבק לסדינים. שלושה חודשים של אבחנות שגויות וכסף שהושקעו בתרופות שגויות עוררו חרדה, פחד וכעס.

רופא העור שלי, דוקטור דיוויד ריש בבברלי הילס, לא היה מחוץ לעיר בחגים, ולכן ראיתי שלושה מעמיתיו שבמשך חודש לאבחנו אותי ללא הצלחה. כשד"ר ריש חזר בתחילת ינואר, הוא אמר, "אני חושב שאני יודע מה יש לך," והוא שלח אותי לפלוטומיסט לבדיקת דם. הפלבוטומיסט נאלץ לבצע שיחת טלפון מיוחדת לבוס שלה ושאלה מה לחפש מכיוון שמעולם לא עשתה סוג כזה של משיכת דם. ד"ר ריש גם אמר לי לא ללכת לאינטרנט. מי יקשיב לזה? כשחיפשתי פמפיגוס, נבהלתי. קראתי שהיה שיעור תמותה של חמש שנים. האם זה אומר שנשארו לי חמש שנים לחיות? נכנסתי לצלילה רגשית מיידית.

תרמו היום כדי לחבר יותר חולים כמו מיי לינג לקבל את העזרה שהם צריכים.

סוף סוף אובחנתי על ידי דיקן חבר לדרמטולוגיה ב- UCLA בפברואר 2002 והתחלתי ב- 100mg של פרדניזון. למרבה הצער, הרופא הזה הלך לעולמו חודשיים אחרי שראה אותי, וכבר לא היה לי רופא שיטפל בי בגלל המצב המפחיד הזה. ד״ר ריש המשיך למלא מחדש את המרשם שלי בזמן שהלכתי לחפש רופא שיוכל לטפל בי. מצאתי את ה- IPPF באופן מקוון, הצטרפתי לקבוצת הדיונים במייל והלכתי לפגישת קבוצת תמיכה מקומית עם רופא עור כנואם האורח. פגשתי גם את ג'נט סגל, מייסדת ה- IPPF.

התחלתי לראות את הרופאה מהפגישה בקבוצת התמיכה, והיא המשיכה אותי בפרדניזון. השלפוחיות התפשטו מגבי העליון לקרקפת שלי ואז לפה. שלושה או ארבעה חודשים עברו לפני שהחניכיים שלי התחילו להתקלף. פחדתי שאאבד שיניים. ואז השלפוחיות התחילו מתחת לשוני ובתוך לחיי. בסופו של דבר שלפוחיות היו בגרון שלי. נשמעתי כמו צפרדע ולא יכולתי לבלוע בלי כאבים. להבטיח היה ארוחת הבוקר, ארוחת הצהריים והארוחת ערב שלי במשך כמה שבועות. עד היום אני עדיין צריך לגזור תוויות בגדים מבגדים חדשים מכיוון שהם מגרים את עורי, וכמעט לא יוצא לי בשמש מכיוון שחשיפה רבה מדי עלולה להוביל לאסון.

בהתחלה, רופא השיניים שלי אמר ששמע במעורפל על PV. הוא לא ידע הרבה על זה ולא נראה שהוא מעוניין ללמוד עוד. גם השיננית שלי מעולם לא שמעה על PV, והסברתי לה את זה. ביקשתי ממנה להיזהר מאוד בכלים. היא ניסתה, אבל היה לא מעט נרתע. המשכתי לחנך כל שיננית חדשה, כשהם מסתובבים ועבדו במרפאות שונות בבת אחת.

מכיוון שכואב לי מה- PV, לעתים נדירות יצאתי מקצץ לראות חברים או ללכת למקדש. נעשיתי די מבודד. עם זאת, נשארתי פעיל באופן מקוון עם קבוצת הדיונים ב- PV, ובכל פעם שהיה פגישה של קבוצת תמיכה, השתתפתי ועזרתי.

השתתפתי בכנס ה- IPPF הראשון שלי לחינוך למטופלים בלוס אנג'לס ב- 2007, ואחריו הוועידה בסן פרנסיסקו ב- 2013, והייתי מאוד מעורב עם ה- IPPF בכל פעם שיכולתי לעזור. הייתי בהפוגה מאז ספטמבר ה- 2012 ולא היה לי פרק מאז.

אני אוהב את מה שאני עושה כ- PHC. אני זוכר איך היה לי כשהאבחנתי לראשונה עם PV, כך שאוכל להזדהות עם המטופלים הפונים ל- IPPF. יחד עם מנהל ה- IPPF, מארק ייל, אני מארגן גם ישיבות קבוצת תמיכה בחולים עבור חולים בדרום קליפורניה, ואני מעביר באופן קבוע סדנה בועידת החינוך לחולים כיצד להתמודד עם לחץ. אני מרגיש מבורך להיות מסוגל לעזור לאחרים ולהחזיר לשירות את אותו סוג של תמיכה שניתנה לי. זה עזר לי לשרוד את המחלה האוטואימונית הנדירה הזו. אני לא יכול לדמיין שעושה משהו אחר בחיי ברגע זה. אני מבורך להיות חלק מצוות ה- IPPF המצוין.

התרומה שלך עוזרת לחולים כמו מיי לינג להתחבר למשאבים שהם צריכים לחיות - ולשגשג - עם pemphigus ו- pemphigoid.

לתרום היום

בדוק את שאר סדרות מסע המטופלים:

• שבוע 1: אבחנת הלימה
• שבוע 2: רודי משתלט
• שבוע 3: מיי לינג משלם את זה קדימה
• שבוע 4: קתלינה מוצאת כוח הן כחולה והן כרופא
• שבוע 5: נקודת המבט של פרד: חיבור עם חולים אחרים
• שבוע 6: המזל של טובי