2019 IPPF החולה
כנס חינוך

מארחים: איימי פיין, MD, PhD & Victoria Werth, MD
אוקטובר 11th- 13th / פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

לחגוג את יום השנה 25th של IPPF!

וינדהם פילדלפיה היסטורי המחוזי, 400 קשת רחוב, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

IPPF 25 יום הולדת לוגוחיבור חולים, מטפלים ומומחי P / P

הצטרף לקרן פמפיגוס ופמפיגואיד הבינלאומית בפילדלפיה כפי שאנו מזמינים מומחים למחלות בוליות מובילות להציג על מחקר ומגמות, לחנך את ניהול המחלה, ולענות על שאלות קשות כגון איך להתמודד עם הלחץ ומה האפשרויות האחרות זמינות לחולים.

עם רמקולים בעלי שם עולמי על לוחות המליאה, כמו גם מומחים למחלות פוליות מקומיות המשתרעים על דיסציפלינות רבות התורמות לטיפול וטיפול בחולי פמפיגוס ופמיגואידים, כנס החולה של 2019 יהיה אירוע מרגש וחינוכי עבור כל מטופל, מטפל, בן משפחה, מטפל, חוקר או סטודנט בתחום המחלה.

בעלי העניין IPPF הם יותר ויותר להכיר בכך את הצרכים של פמפיגוס ו pemphigoid הקהילה הולכים unmet. העולם זקוק להבנה טובה יותר של מחלות אלה ואת הטיפולים הדרושים לשיפור איכות החיים. האתגרים הם משמעותיים, אבל ההזדמנויות הן אפילו יותר, אז לא לפספס את ההזדמנות שלך לעשות את ההבדל בסתיו!

הַרשָׁמָה

ההרשמה המקוונת נסגרה. הרשמה מוגבלת במקום תהיה זמינה בכנס.

חבילה מלאה

₪219

כולל מפגשי סדנאות וסדנאות, בתוספת ארוחת השנה השנה 25 וליל הקזינו.

כנס בלבד

₪199

כולל מפגשי סדנאות וסדנאות. לא כולל ארוחת יום השנה 25 וליל הקזינו.

אופציית הרוקי:
עבור שאריות התרמה שלנו

גרפיקה סלעית

הכנס את כנס 2019 ללא עלות לך!

גלה כיצד אתה יכול להשתתף בכנס ללא עלות. אתה יכול אפילו להרוויח מושב VIP עם המארחים שלנו בארוחת השנה השנה 25 ובליל הקזינו.

הערה: המועד האחרון להקמת גיוס כספים חלף.

סקירה כללית

סקירה כללית של הכנס

ה- IPPF פונה לפילדלפיה, פנסילבניה! הכנס השנתי של החולה השנתי יתקיים במלון פילדלפיה ההיסטורי של וינדהם.

יום שישי, אוקטובר 11, 2019:

הכנס מתחיל ביום שישי עם קבלת הפנים וחתמת הספר שלנו עם ד"ר דייוויד פייגנבאום.

יום שבת, אוקטובר 12, 2019:

בשבת יתקיימו הפעלות במקביל הן על פמפיגוס והן על פמפיגואיד. זה יאפשר לחולים להתמקד במידע הרלוונטי ביותר. כל מפגש יכלול דיוני פאנלים, שיעודדו שאלות ואינטראקציה עם המגישים. למשתתפים בשבת בערב תהיה הזדמנות להירגע ביחד תוך כדי שהם נהנים מקבלת פנים עם קוקטיילים עם הבחירה להשתתף בארוחת יום השנה השנה 25 ובליל הקזינו או לצאת לחקור את העיר לארוחת ערב.

יום ראשון, אוקטובר 13, 2019:

יום ראשון מדגיש את ניהול המחלות האישיות עם סדנאות בנושאים ממוקדים מטופלים אשר נועדו לעזור לחולים לחיות חיים מאושרים יותר. לאחר אירועי הבוקר מוזמנים משתתפי הכנס להשתתף בסיור רגלי של 3 שעות בפילדלפיה ההיסטורית.


כנס החולה IPPF ב
וינדהם פילדלפיה

יום שישי בערב, בשבת וביום ראשון

הישאר במרכז כל זה

מלון מודרני בלב העיר העתיקה ההיסטורית ובמרחק של צעדים ממרכז העיר של פילדלפיה. מלון עירוני עכשווי זה ממוקם בלב הרובע ההיסטורי המקסים של פילדלפיה, ומציע חדרים מסודרים להפליא וארבע סוויטות מרווחות הכוללות מצעים מפוארים ומתקנים יוקרתיים, כולל אינטרנט אלחוטי חינם, טלוויזיות HDTV גדולות עם מסך שטוח, קפה וולפגנג פאק, מיני מקררים, מיקרוגל, מרווח שולחנות עבודה עם תוספות, ומוצרי אמבטיה של בלו הרמוני.

חופש לחקור

צעדים מן האטרקציות ההיסטוריות, מוזיאונים, פארקים, ליד רובע העסקים של פילדלפיה. ממוקם ממש ליד רחוב מרקט, במרחק הליכה קצר מן האוכל, קניות, ציוני דרך היסטוריים ואטרקציות מרכזיות. לכו אל הפארק הלאומי ההיסטורי של העצמאות, בית פעמון החירות ואולם העצמאות. אנו מציעים גישה נוחה אל רכבת התחתית של SEPTA ואוטובוסים, כך שתוכלו לחקור את כל האזור, כולל מוזיאון פילדלפיה לאמנות, קרן בארנס, נחלת פן, צ'יינה טאון, כיכר ריטנהאוס, גן החיות של פילדלפיה ופארק פיירמאונט.

יותר לאהבה בעיר אהבת אחים

תוכלו לדאוג לעצמכם, עם שירותים ושירותים נוחים, כמו בריכת הגג העונתית שלנו, מרכז הכושר המאובזר היטב, החנייה העצמית השמורה עבור אורחי המלון, ושירות החדרים.

ביצוע הזמנות

הנחות המלון מסתיימות בשעה 5pm (מזרח) ביום שני, 9 / 9 / 19. אנא צור קשר עם Wyndham ישירות (215) 923-8660 עם שאלות.

וינדהם פילדלפיה
400 קשת רחוב
פילדלפיה, פנסילבניה, 19106, ארה"ב

ספר חברה

סדר היום

יום שישי, אוקטובר 11

4: 30pm - 5: 30pm - רישום כנס

5: 30pm - 7: 30pm - קבלת פנים -

ג'נט סגל, מייסדת IPPF - "היסטוריה של ה- IPPF"

דייוויד פייגנבאום, מייסד משותף ומנכ"ל רשת שיתופי פעולה למחלות קסטלמן (CDCN) ומחבר הספר רודף אחרי התרופה שלי: מרוץ רופא להפוך את התקווה לפעולה

7: 30pm - ארוחת ערב משלך


יום שבת, אוקטובר 12

8am - 00: 9am - רישום כנס

8am - 00: 9am - ארוחת בוקר ברשת

9am - 00: 9am - ברוכים הבאים הכרזות - מארק ייל, מנכ"ל IPPF, דוד ברון, יו"ר מועצת המנהלים של IPPF

סיפורו של מטופל אחד - אודט מילר, חולה פמפיגוס, לינדנולד, ניו ג'י

הרצאה מרכזית - פרספקטיבה היסטורית על פמפיגוס ופמפיגואיד - גרנט אנהלט, MD, אוניברסיטת ג'ונס הופקינס, בולטימור, MD

הפסקה ברשת

פגישת פמפיגוס

אבחון וטיפול בפמפיגוס - איימי פיין, MD, PhD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

Rituximab עבור פמפיגוס - גרנט אנהלט, MD, אוניברסיטת ג 'ונס הופקינס, בולטימור, MD

IVIg ב Pemphigus - Animesh Sinha, MD, דוקטורט, אוניברסיטת ב Buffalo, Buffalo, NY

דיון רב - משתתפים

פגישה פמפיגואידית

אבחון וטיפול בפמפיגואיד - Cory Simpson, MD, PhD, FAAD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab עבור Pemphigoid - ויקטוריה Werth, MD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

מניעה וטיפול סטרואידים תופעות לוואי - רוברט Micheletti, MD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

דיון רב - משתתפים

מצגת צהריים: "תזונה וחיסון אוטומטי "- מוניק דאוד, MA, RD, LDN, CDE, CSG, UPenn, פילדלפיה, פנסילווניה

פגישת פמפיגוס

מניעה וטיפול סטרואידים תופעות לוואי - רוברט Micheletti, MD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

ניסויים קליניים בהווה ובעתיד בפמפיגוס - ויקטוריה וורת ', MD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

דיון רב - משתתפים

פגישה פמפיגואידית

IVIg ב Pemphigoid - סילביה Hsu, MD, אוניברסיטת טמפל, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

ניסויים קליניים בהווה ובעתיד בפמפיגואיד - איימי פיין, MD, PhD, UPEN, Philadelphia, PA

דיון רב - משתתפים

הפסקה ברשת

מושב כללי

פיתוח תרופות - דונלד Tsai, MD, PhD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

ניסויים קליניים ואתה - מנחה: ויקטוריה Werth, MD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית

פנל:

יוסף קונצ'ה, MD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית
אנט צ'רניק, בית החולים הר סיני, ניו יורק ניו יורק
דולקה תומאס, MD, קצין הרפואה הראשי, Prinicipia BioPharma, סן פרנסיסקו, קליפורניה
ג 'ון Beauchamp, Argenx
אודט מילר, פמפיגוס החולה
קארן גיבל, חולה פמפיגוס

לחץ פחות, יותר צחוק - ברברה היי, בעלת "להאיר בצחוק" וחולה פמפיגוס, פילדלפיה, פנסילווניה

5: 00pm - סוף יום הכנס הראשון

7: 00pm - קבלת קוקטיילים

7: 30pm - ארוחת השנה והפרסים של השנה 25

8: לילה קזינו ו DJ


יום ראשון, באוקטובר 13

8am - 00: 9am - ארוחת בוקר

9: 00am - הכרזות ברוכים הבאים / הוכרז על זוכי הגרלה

המסע של ג'ף - ג'ף הלפרי, חולה פמפיגוס, מלך פרוסיה, פנסילבניה

9: 25am - 10: 05am סדנת בלוק #1 (בחר אחת)

  1. טיפול פצע - דוד מרגוליס, MD, PhD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית
  2. תמיכה עצמית ברפואה - בקי סטרונג, מנהלת IPTF Outreach, טרנטון, MI ואנט צ'רניק, הר סיני, ניו יורק, ניו יורק
  3. פמפיגואיד עקיף - קריסטין המרסמית, MD, בית חולים עיניים וילס, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית
  4. סינת - ג 'אנט Segall, IPPF מייסד, סקרמנטו, קליפורניה

10: 15am - 10: 55am סדנת בלוק #2 (בחר אחת)

  1. טיפול מקומי עבור מחלות שלפוחיות אוראלי - אריק Stoopler, DMD, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית
  2. מתחת לחגורה - Razzaque אחמד, MD, מרכז מחלות שלפוחיות, בוסטון, MA
  3. ניהול מתח - מיי לינג מור, IPPF עמית בריאות מאמן, סנטה מוניקה, קליפורניה
  4. תומך בקידום מקבלי החלטות - מארק ייל, מנכ"ל IPPF, ונטורה, קליפורניה

הפסקה ברשת

11: 20am - 12: 00pm סדנת בלוק #3 (בחר אחת)

  1. אבחון ביופסיות אוראלי מחלות אוטואימוניות Bullous - Takako Tanaka, DDS, UPEN, פילדלפיה, הרשות הפלסטינית
  2. בריאות הנפש ומחלות כרוניות - לין מיטשל, MES, MED, RSW, טורונטו, קנדה
  3. לוח המאמנים לבריאות עמיתים של IPPF- המאמנים לבריאות עמיתים של IPPF
  4. Sharing Your P / P Story - ליסה אן קרוציק, מנהלת קבוצת התמיכה של IPPF באפלו, באפלו, ניו יורק; פטריק דאן, מנהל תקשורת / שיווק IPPF, סקרמנטו, קליפורניה

12: 10pm - סוף יום הכנס השני

2: 00pm - סיור הליכה 3 שעות חינם בפילדלפיה ההיסטורית

סדר היום עשוי להשתנות.

Travel & מידע על המלון

מסעות

נמל תעופה הבין לאומי פילדלפיה (PHL)

רובע ההיסטורי של וינדהם פילדלפיה הוא כ - 12 קילומטרים מנמל התעופה הבינלאומי של פילדלפיה.

* ליידי ליברטי תחבורה חיובים $ 12.00 בכל דרך עבור לאסוף התעופה.

** רכיבה על אופניים הם בערך $ 20- $ 30 בכל כיוון.

אמטראק:

תחנת רכבת - תחנת רחוב 30th
2955 שוק סטריט
פילדלפיה, פנסילבניה 19104

במכונית:

וינדהם פילדלפיה
400 Arch St.
פילדלפיה, פנסילבניה 19106

I-95 נסיעה צפונה מנמל התעופה הבינלאומי של פילדלפיה:

עקוב אחר I-95 צפון ליציאה 22 (יציאה מסומן 676 מערב, אולם העצמאות רחוב Callowhill). בצע את היציאה לרחוב Callowhill. המשך שני (2) האורות לרחוב 4th ופונים שמאלה. המלון עובר את הרמזור השלישי בצד ימין.

נסיעה מכביש המהיר בניו ג'רזי:

צא ביציאה 4 מהכביש המהיר. קח את הכביש 73 צפון לכביש 38 מערב לכביש 30 מערב. ברגע שאתה על כביש 30 מערב, בצע את השלטים אל גשר פרנקלין. כאשר אתה חוצה את הגשר, להישאר בנתיב הימני. בחלק התחתון של הגשר, לקחת את הפנייה הימנית הראשונה (חדה מאוד). אתה בסופו של דבר על כביש אבן חצוב. עבור אל השלט עצור בחלק התחתון של הרמפה ופנה ימינה. רחוב זה הוא רחוב 4th.

נסיעה מאופני פנסילבניה:

עקוב אחר 76 מזרח כדי לצאת 38, אשר יסומנו מרכז פילדלפיה, 676 מזרח, לצאת בצד שמאל. אתה תהיה על הכביש המהיר Vine Street. בצע את זה כדי לצאת 8th רחוב ופנה ימינה. האור הבא הוא רחוב המירוץ, פונים שמאלה אל רחוב המירוץ. עקוב אחר רחוב המירוץ עבור ארבע רמזורים (4) ופנה ימינה לרחוב 4th.

נסיעה מניו יורק ב- I-95 דרום:

צא מחוץ I-95 דרום ביציאה 22, כביש 76, רחוב גפן, מרכז העיר יציאה. בחלק התחתון של הרמפה, להישאר שמאלה. זה ייקח אותך אל רחוב 2nd. קח רחוב 2nd עבור שני (2) רמזורים ופונה ימינה לרחוב Arch. קח את רחוב Arch לשני רחובות (2) ופנה שמאלה לרחוב 4th. המלון נמצא בחנייה בצד ימין.

חניה:

לילה הנחה עצמית החניה היא $ 15 / יום בתוספת מס עם / החוצה הרשאות.

קטגוריית דירות\בתים

מצגת זו מחייבת JavaScript.

וינדהם פילדלפיה

400 קשת רחוב
פילדלפיה, פנסילבניה 19106

מחירים מיוחדים לחדר: הנחות המלון מסתיימות בשעה 5pm (מזרח) ביום שני, 9 / 9 / 19.

דלוקס 1 מיטת קינג - קיבולת: 3
ללא עישון, WiFi, מרווח החיים - מחירים החל מ $ 179.00 USD / Night

דלוקס מיטות 2 זוגיות - קיבולת: 4
ללא עישון, WiFi, מרווח החיים - מחירים החל מ $ 179.00 USD / Night

המתקנים והשירותים הבאים זמינים (מידע המסופק על ידי מלון ווינדהאם):

  • מזגן
  • טלוויזיה בכבלים / לוויין
  • מכונת קפה
  • חדרים מחוברים
  • עריסות זמינות
  • מייבש שיער
  • אינטרנט מהיר
  • סרטים בתשלום לפי צפייה
  • ברזל & קרש גיהוץ
  • עִתוֹן
  • מקררים - בתשלום
  • מיטות מתקפלות זמינות - בתשלום
  • שירותי בנקאות / כספומט
  • בר / טרקלין
  • חדר כושר
  • בריכה חיצונית
  • חניה מקורה מקורה

ביצוע הזמנות

הנחות המלון מסתיימות בשעה 5pm (מזרח) ביום שני, 9 / 9 / 19. אנא צור קשר עם Wyndham ישירות (215) 923-8660 עם שאלות.

ספר חברה

25 יום השנה לציון וליל הקזינו

25 יום השנה לציון וליל הקזינו

אתם מוזמנים להצטרף ל- IPPF לארוחת השנה השנה 25 וליל הקזינו בשבת!

ארוחת פרסי ה- IPPF השנתית שלנו היא נקודת השיא של הכנס. זה הזדמנות למשתתפים להתכנס ולחגוג זה את זה, בין אם הם מטופלים, מטפלים, אנשי משפחה או אנשי מקצוע בתחום הרפואה. השנה, אנו מוסיפים ליל קזינו ותקליטן.

הלילה המיוחד הזה יחגוג את ההשפעה שעשינו ברבע המאה האחרונה. המשתתפים בארוחת יום השנה יוכלו לשחק בלאק ג'ק, craps, רולטה ופוקר תוך כדי הכניסה לזכייה בפרסים גדולים.

ד"ר דייוויד פייגנבאום חתימת ספרים

קבלת פנים ברוך שישי בערב קבלת פנים וחתימת ספרים עם ד"ר דייוויד פייגנבאום

אנו שמחים להכריז על צירופו של ד"ר דייוויד פייגנבאום לסדר היום של הכנס. ד"ר פייגנבאום ידבר בנושא ספרו החדש, רודף אחר התרופה שלי.

רודף אחר התרופה שלי

כל משתתפי הכנס יקבלו גם עותק של רודף אחר התרופה שליבאדיבות קבלטה ביו.

מרוץ של רופא להפוך את התקווה לפעולה

קאברבק לשעבר של ג'ורג'טאון שכונה "החיה", דייוויד פייגנבאום היה גם כוח בבית הספר לרפואה, שם היה ידוע בסיבולת הנפש שלו שאין כמוהו. אך הדברים השתנו באופן דרמטי כשהוא החל לסבול מעייפות בלתי מוסברת. תוך כמה שבועות, איבריו כשלו וקראו לו את הטקסים האחרונים שלו. רופאים התבלבלו בגלל מצב שעדיין לא אבחנו; כשהוא צף מתוך התודעה ומחוצה לו, פייגנבאום התפלל למקבילה של שעות משחק בשעות נוספות: הזדמנות שנייה.

באורח פלא שרד פג'נבאום, אך רק בכדי לסבול הישנות חוזרות ונשנות של כמעט-מוות ממה שיוגדר בסופו של דבר כסוג של מחלת קסטלמן - מצב קטלני ונדיר ביותר שפועל כמו מעבר בין סרטן לבין הפרעה אוטואימונית. כשחזר על התרופה היחידה שנמצאה בפיתוח והבין כי הקהילה הרפואית לא עשויה להתקדם בזמן להצלת חייו, הפיגנבאום הפך את תקוותו הנואשת לריפוי לפעולה קונקרטית: בין אשפוזים הוא למד את תרשימיו ובדק את עצמו דגימות דם, מחפש רמזים שיכולים לפתוח טיפול חדש. בעזרת בני משפחה, חברים ומנטורים הוא פנה גם לחולי רופאים אחרים ומחלות קסטלמן, ובסופו של דבר הציע תוכנית שאפתנית להעמיס את שאלות המחקר המבטיחות ביותר ולגייס חוקרים ברמה העולמית כדי להתמודד איתם; במקום לחכות לכוכבים המדעיים להתיישר, הוא הציע ליישר אותם בעצמו.

יותר מחמש שנים לאחר מכן, וכעת נשוי לאהובו מהקולג ', עבודתו הקשה השתלמה: טיפול שהוא זיהה גרם להפוגה מהוססת והגישה הרומנטית שלו לחקר מדעי שיתופי הפכה לתכנית המתקדמת לקידום מחלות נדירות. סיפורו המדהים ממחיש את עוצמת התקווה, ומה יכול לקרות כאשר כוחות של נחישות, אהבה, משפחה, אמונה וסרביות מתנגשים.

צפו בראיון עם דוקטור פייגנבאום בנושא אמריקן בוקר טוב.

3- סיור הליכה של שעה בפילדלפיה ההיסטורית

3- סיור הליכה של שעה בפילדלפיה ההיסטורית

הצטרף ל- IPPF לסיור רגלי של 3 שעות בפילדלפיה ההיסטורית!
(כלול ברישום הכנס)

יום ראשון, אוקטובר 13th
2: 00pm - 5: 00pm
השדולה של המחוז ההיסטורי של ווינהאם פילדלפיה

פעמון

פילדלפיה היסטורית

התנסו בהיסטוריה במקום בו זה קרה! הצטרף ל- IPPF ולמדריך הקולוניאלי שלך בטיול לאורך המייל הכיכר ההיסטורי ביותר בארצות הברית. תוכלו לראות אתרים כמו פעמון החירות, היכל העצמאות, אולם הקונגרסים, בית בטסי רוס, כנסיית כריסטוס וסמטת אלפרת. נפגשו בלובי של מלון Wyndham Historic District Philadelphia. מומלץ להשתמש בנעליים נוחות! כל משתתפי הסיור יקבלו בקבוק מים לזכרו וחולצת טריקו לאירוע.

בחסות Axiva Health Solutionsפתרונות בריאות Axiva

ביטולים והחזרים

ביטול והחזרים כספיים

כל הביטולים חייבים להתקבל בכתב או בדוא"ל info@pemphigus.org. עבור ביטולים שנחתמו בדוא"ל או בדוא"ל בחודש ספטמבר או 31, 2019, נחזיר עלויות רישום בסכום הנמוך מ $ 25 דמי ניהול. בשל הסכמים חוזיים עבור מזון, משקאות ועלויות חומר, ביטולים שנשלחים בדוא"ל / נשלחים בדוא"ל בין אוקטובר 1 לאוקטובר 11, ניתן להחזיר את 2019 עד 50% מדמי הרישום. ייתכן שלא נוכל לבצע החזרים כספיים לאחר אוקטובר 11, 2019. אנו נשמח להעביר את ההרשמה שלך לאדם אחר או לזכות אותו כתרומה.

תודה לנותני החסות שלנו:

רמת המייסדים

ביופרמה

ברמה הנשיאותית

Genentech

רמת העצמאות

ARGENX_LOGO_RGB

רמת קונטיננטל

רמת החירות

Mint רמה

אירוע נותני חסות