ועידת החולה השנתית של ה- 21st

אוקטובר 12th - 14th, 2018

ההרשמה באתר תהיה זמינה בוועידה על בסיס כל הקודם זוכה.

סקירה כללית

סקירה כללית של הכנס

ה- IPPF פונה דרומה לדורהם, צפון קרוליינה! השנה הכנס השנתי של החולה יתקיים ב "Mansion על הגבעה" DoubleTree על ידי הילטון, Raleigh-Durham התעופה בבית מחקר משולש פארק.

יום שישי, אוקטובר 12, 2018: יום חינוך שיניים ב UNC
הסעות בין מלון הכנסים לבין יום השיניים של UNC יסופקו.

הכנס נפתח ביום שישי בבוקר עם "יום חינוך דנטלי" בבית הספר לרפואת שיניים של UNC, ובו הרצאות וסדנאות ידיים. אנו נסקור את ההיבטים האוראליים של פמפיגוס ופמפיגואיד וספק תובנה לגבי ניהול מחלות. לאחר מכן, קבלת הפנים של יום שישי בערב תיתן לכל המשתתפים הזדמנות לפגוש אחרים ולשתף חוויות.

יום שבת, אוקטובר 13, 2018

סדר היום של שבת כולל מסלולי למידה מיוחדים עבור פמפיגוס ופמפיגואיד, המאפשר למשתתפים להתמקד במידע הרלוונטי ביותר. כל מפגש יכלול דיונים פאנל, המאפשר שאלות אינטראקציה עם המציגים. במוצאי שבת, למשתתפים תהיה הזדמנות להירגע וליהנות זה מזה של החברה בארוחת ערב השנתית IPPF פרסים. ארוחת ערב פרסים כוללת גם ערב מיוחד של בידור עם בעל שם עולמי אלטון ג'ון מחווה אמן (ו PV המטופל) קני Metcalf.

יום ראשון, אוקטובר 14, 2018

סדנאות מותאמות אישית של יום ראשון מאורגנות על פני נושאים ממוקדים החולה נועדו לעזור לך לנהל את המצב שלך ולשגשג.


בעלי העניין IPPF הם יותר ויותר להכיר בכך את הצרכים של פמפיגוס ו pemphigoid הקהילה הולכים unmet. העולם זקוק להבנה טובה יותר של מחלות אלה ואת הטיפולים הדרושים לשיפור איכות החיים. האתגרים הם משמעותיים, אבל ההזדמנויות הן אפילו יותר, אז לא לפספס את ההזדמנות שלך לעשות את ההבדל בסתיו!

הצטרף ל- IPPF כאשר אנו מזמינים מומחים מובילים למחלות הבולוס להציג על מחקר ומגמות, לחנך את ניהול המחלה, ולענות על שאלות קשות כגון איך להתמודד עם הלחץ ומה האפשרויות האחרות הזמינות לחולים.

עם רמקולים בעלי שם עולמי על לוחות המליאה, כמו גם מומחים למחלות פוליות מקומיות המשתרעים על דיסציפלינות רבות התורמות לטיפול וטיפול בחולי פמפיגוס ופמיגואידים, כנס החולה של 2018 יהיה אירוע מרגש וחינוכי עבור כל מטופל, מטפל, בן משפחה, מטפל, חוקר או סטודנט בתחום המחלה.

אתרי כנסים

יום שיניים בבית הספר לרפואת שיניים של UNC

יום שישי

בית הספר לרפואת שיניים

בית הספר לרפואת שיניים של UNC נמצא לאורך כונן מאנינג ליד בתי החולים UNC. נוף הוראות נסיעה או מַפָּה של תחומים מרכזיים.

לאחר בנייתו של Koury Oral Health Sciences, בית הספר פתח מעגל הנטייה של המטופל על מאנינג דרייב ממש מעבר לצומת מאנינג דרייב ווסט דרייב. שים לב כי נתיב שחרור נגיש רק ממזרח.

חניה למבקרים של בית הספר לרפואת שיניים של UNC ממוקמת בחצי הדגלווד. כתובת GPS משוער עבור סיפון החניה הוא 318 מייסון חוות כביש, קפלה היל, NC. הכניסות למוסך ממוקמים על כביש החווה מייסון ומזרח כונן. חניה היא $ 1.50 לשעה של הסיפון Dogwood עם $ 10.00 ליום מקסימום.

הסעות בין מלון הכנסים לבין יום השיניים של UNC יסופקו.


כנס IPPF לחולה ב DoubleTree, Raleigh-Durham

יום שישי בערב, בשבת וביום ראשון

"אחוזת על הגבעה"

הירגעו ונוחו באחד מחדרי בית המלון, שעוצבו במיוחד לנוחיות האורחים. המלון ממוקם באופן אידיאלי בסמוך לפארק המשולש העולמי בעל שם עולמי, ביתו של מספר רב של חברות, כולל IBM, GlaxoSmithKline, BASF, General Electric ועוד. נצלו את שירות ההסעה חינם אל נמל התעופה הבינלאומי ראלי-דורהאם (Raleigh-Durham International) ומיקומים ברדיוס של 5 קילומטר מהמלון.

שוכן על גבעה שקטה, בין הנוף הצפוני של צפון קרוליינה, המלון מתגאה באווירה בסגנון אתר הנופש ומוכר באופן מקומי בשם 'האחוזה על הגבעה'. תוכלו להתרשם ממאפייני הסגנון הדרומי המקסים כגון המרפסת הגדולה, עם כיסאות נדנדה נצרים, נדנדות במרפסת. הצוות הידידותי שלנו מצפה לברך אתכם עם עוגיות טריות שוקולד אפויות עם ההגעה.

תוכלו להתרווח לחדר אורחים מזמין עם שירותים מתחשבים, לרבות שולחן עבודה מרווח, אינטרנט אלחוטי ומיטות נוחות. צעד עד לסוויטה כדי ליהנות מהנוחות של סלון נפרד עם מיקרוגל ומקרר.

שמרו על חטיבת ההתעמלות שלכם במרכז הכושר 24-hour ואורכים לשחייה בבריכה החיצונית העונתית, הממוקמת בחצר יפה ומלאה עצים. התענגו על ארוחת הבוקר, הצהריים והערב במסעדת וינטג 'קרולינה שלנו.

ביצוע הזמנות
אנא צור קשר עם DoubleTree ישירות (919) 941-6000 עם שאלות.

4810 עמוד נחל קריק
דורהאם, צפון קרוליינה, 27703, ארה"ב

ספר חברה

על דורהאם

דורהאם, צפון קרוליינה )

תערובת ייחודית של היסטוריה עשירה, הישגים חלוציים ותרבות מגוונת - זה מה שעושה את דורהאם לסוג המקום שתמיד מעסיק. השבחים הלאומיים שהרוויחו כמקום מגורים, עבודה ומשחק רק מוכיחים את מה שכבר היה כאן, והניסיון הוא המפתח. בוא לדורהאם ולמצוא משהו חדש: אמנות, היסטוריה, מזון, אירועים, קרא לזה איך שתרצה.

סדר היום

יום שישי, אוקטובר 12: יום השיניים UNC

7am - 00: 8am - הרשמה לכנס במלון דאבלטרי

7am - 00: 8am - רשת ארוחת בוקר במלון דאבלטרי. לאסוף שובר ברישום לפני הולך למסעדה.

XTUMXam - אוטובוס עלים DoubleTree מלון עבור UNC יום שיניים

9am - 30: 10am יום השיניים רישום OnCite בבית UNC שיניים בית הספר

10am - 00: 10am - ברוכים הבאים סקירה, ריקרדו Padilla, UNC בית הספר לרפואת שיניים
10am - 10: 11am - סיפור אחד של המטופל - בקי Strong, החולה PV, מנהל IPPF Outreach
11: 00am - 12: 00pm - היגיינת הפה לחולים עם פמפיגוס ופמפיגואיד - ג'ניפר בריים, ביה"ס לרפואת שיניים של אוניברסיטת UNC, אליזבתקורנגאי, אוניברסיטת צפון קרוליינה, קפלת היל, NC, וג 'ניפר הרמון, אוניברסיטת צפון קרוליינה, קפלה היל, NC עם שאלות ותשובות
12: 00pm - 12: 30pm - תופעות לוואי אוראליות של טיפולים לחולים עם פמפיגוס ופמפיגואיד - קתרין צ'יארוקה, בית הספר לרפואת שיניים של UNC, ריקרדו פאדייה, בית הספר לרפואת שיניים של UNC, עם שאלות ותשובות

12: 45pm - 2: 00pm - ארוחת צהריים ברשת

2: 15pm - 3: 30pm

  1. אוראלי הקרנה & היגיינה אימון - UNC סגל וסטודנטים
  2. Q & A פאנל דיון - ד"ר סי אום לים, DDS, UNC בית הספר לרפואת שיניים, בקי סטרונג, החולה PV, מנהל IPPF Outreach

3 - אוטובוס משאיר את UNC לחזור למלון Doubletree

5: 30pm - 6: 00pm - רישום כנס

6: 00pm - 7: 00pm - קבלת פנים
7: 00pm - ארוחת ערב משלך


יום שבת, אוקטובר 13

8am - 00: 9am - רישום כנס

8am - 00: 9am - ארוחת בוקר ברשת
9am - 00: 9am - ברוכים הבאים הכרזות - מארק ייל, מנכ"ל IPPF, דוד ברון, יו"ר מועצת המנהלים של IPPF
9am - 25: 9am - ברוכים הבאים וידאו - חבר הקונגרס GK Butterfield, 1st המחוזי, NC, נדיר מחלות הקונגרס יו"ר משותף יו"ר
9am - 30: 10am - סיפור אחד של המטופל - קני מטקאלף, מטופלת PV, הנטינגטון ביץ ', קליפורניה

פגישת פמפיגוס

10am - 00: 10am - מבוא לפמפיגוס - גרנט אנהלט, אוניברסיטת ג'ונס הופקינס, בולטימור, MD
10am - 20: 10am - טיפולים אקטואלי - דוד וודלי, אוניברסיטת דרום קליפורניה, לוס אנג'לס, קליפורניה
10am - 40: 11am - סטרואידים / immunosuppressants - אדלה רמבי Cardones, אוניברסיטת דיוק, דורהאם, NC
11am - 00: 11am - דיון רב - משתתפים

פגישה פמפיגואידית

10am - 00: 10am - מבוא ל- Pemphigoid / MMP - ג'נט פיירלי, אוניברסיטת איווה, איווה סיטי, IA
10am - 20: 10am - טיפולים מקומיים - וויליאם הואנג, וייק פורסט, וינסטון-סאלם, צפון קרוליינה
10am - 40: 11am - סטרואידים / Immunosuppressants - ראסל הול, אוניברסיטת דיוק, דורהאם, NC
11am - 00: 11am - דיון רב - משתתפים

11am - 10: 11am - NETWORKING BREAK

פגישת פמפיגוס

11am - 25: 11am - Rituxan תרפיה - גרנט Anhalt, אוניברסיטת ג 'ונס הופקינס, בולטימור, MD
11: 45am - 12: 05pm - IVIG תרפיה - דונה Culton, UNC Chapel Hill, NC
12: 05pm - 12: 15pm - דיון רב - משתתפים

פגישה פמפיגואידית

11am - 25: 11am - Rituxan תרפיה - רון פלדמן, אוניברסיטת אמורי, אטלנטה, GA
11: 45am - 12: 05pm - טיפול IVIG - ויליאם הואנג, וייק פורסט, וינסטון-סאלם, NC
12: 05pm - 12: 15pm - דיון רב - משתתפים

12pm - 15: 1pm - ארוחת צהריים - "שיעורים של פמפיגוס אנדמי" - הרצאה ראשית: לואיס דיאז, UNC Chapel Hill, NC

1: 30pm - 1: 50pm - ד"ר ריקרדו פאדילה, בית הספר לרפואת שיניים של UNC, ננסי בורקהארט, אוניברסיטת טקסס A & M, דאלאס טקסס, דיוויד סירויס, ניו יורק, ניו יורק, ניו יורק, ג'ואל לאודנבאך, מרכז קרולינס לבריאות הפה, שרלוטסוויל, צפון קרוליינה

פגישת פמפיגוס

1: 50pm - 2: 10pm - גנטיקה בפמפיגוס - אנימה סינה, אוניברסיטת בופלו, בופלו, ניו יורק
2: 10pm - 2: 30pm - ניסויים עתידיים של טיפולים ממוקד בפמפיגוס - ראסל הול, אוניברסיטת דיוק, דורהאם, צפון קרוליינה

פגישה פמפיגואידית

1: 50pm - 2: 10pm - ניסויים עתידיים של טיפולים ממוקד ב Pemphigoid - ג 'אנט פיירלי, אוניברסיטת איווה, איווה סיטי, IA
2: 10pm - 2: 30pm - גנטיקה ב- Pemphigoid - Animesh Sinha, University at Buffalo, Buffalo, NY

2: 30pm - 2: 45pmלשבור

2: 45pm - 2: 55pm - פאנל דיון על ניסויים וגנטיקה עתידיים - אנימה סינה, אוניברסיטת בופלו, באפלו, ניו יורק, ג'נט פיירלי, אוניברסיטת איווה, איווה סיטי, IA, ראסל הול, אוניברסיטת דיוק, דורהאם, NC

2: 55pm - 3: 15pm - ניסויים קליניים ואתה - דונה Culton, UNC הקפלה היל, NC וג 'ף Weisgerber, החולה PV, Naggs ראש, NC
3: 15pm - 3: 35pm - יוזמות מחקר IPPF מחקר היסטוריה טבעית - מארק ייל, מנכ"ל IPP
3: 35pm - 3: 55pm - איכות חיים הנפקות P / P - בריטני שולץ, אוניברסיטת מינסוטה, מיניאפוליס, MN

3: 55pm - 4: 15pmתוכנית השגרירות של IPPF - Kate Frantz, מנהלת המודעות של IPPF
4: 15pm - 4: 45pm - Genentech גישה לחולה סקירה - Genentech - Genentech פתרונות גישה, ג'וסלין אשפורד, אסתר ניומן, קריסטין אמור סורלה, קניה Carrillo פרז

4: 45pm - 5: 00pm - סוף יום הודעות

6: 00: 7pm - קבלת פנים

7: 00pm - 11: 00pm - פרסים ארוחת ערב ובידור w / "קני מטקאלף כמו אלטון"


יום ראשון, באוקטובר 14

8am - 00: 9am - ארוחת בוקר

9am - 00: 9am - ברוך הבא הודעות
9am - 10: 9am - Self-Advocacy מדיה חברתית - פורטר Stephens, PV החולה, Swansboro, NC
9am - 30: 9am - החשיבות של להיות חולה מודעת - אנט צ'רניק, בית החולים הר סיני, ניו יורק, ניו יורק ואסתר נלסון, מנהיגת קבוצת התמיכה של IPPF, ניו יורק, ניו יורק
9am - 50: 10am - פאר בריאות לוח המאמן

סדנת בלוק # 1: 10: 10am - 10: 55am (בחר אחת)

  1. זיהומים בפמפיגוס ופמפיגואיד - אדלה רמבי קארדונס, אוניברסיטת דיוק, דורהאם, צפון קרוליינה
  2. מחלת עיניים - ג'ולי סקאגס, אוניברסיטת צפון קרולינה, קפלה היל, צפון קרוליינה
  3. פיתוח תרופות - דוד רובינשטיין, UNC Chapel Hill, NC
  4. Oral טיפול ותחזוקה - ננסי Burkhart, טקסס A & M האוניברסיטה, דאלאס טקסס

סדנת בלוק # 2: 10: 55am - 11: 40am (בחר אחת)

  1. תזונה - קלי Calabrese, PV החולה, אופטימלי פתרונות בריאות, קולורדו ספרינגס, CO
  2. בריאות נשים בעיות עם P / P - אלקסיס דיטר, UNC קפלה היל, NC
  3. צפון קרוליינה המועצה המייעצת למחלות נדירות - שרון המלך, צפון קרוליינה נדיר מחלות המועצה המייעצת, ו Tara J. בריט, יו"ר עמית, נדיר מחלות מייעצת המכון, UNC הספר לרפואה
  4. ניהול מתח - מיי לינג מור, IPPF עמית בריאות מאמן, סנטה מוניקה, קליפורניה

11: 40am - 11: 55am - BREAK

סדנת בלוק # 3: 11: 55am - 12: 40pm (בחר אחת)

  1. בעיות בריאות הנפש - לין מיטשל, MES, M.Ed, RSW, טורונטו, קנדה
  2. טיפול פצע - דוד וודלי, אוניברסיטת דרום קליפורניה, לוס אנג'לס, קליפורניה
  3. סוגיות של גברים עם מחלות פמפיגואדיות - רון פלדמן, אוניברסיטת אמורי, אטלנטה, GA
  4. סינת - ג 'אנט Segall, IPPF מייסד, סקרמנטו, קליפורניה

12: 40pm - הערות סגורות

סדר היום עשוי להשתנות. עודכן לאחרונה ב- 10 / 6 / 18.

Travel & מידע על המלון

מסעות

נמל תעופה הבין לאומי ראלי-דורהאם (RDU)

מלון דאבלטרי (DoubleTree) נמצא במרחק של 3 מייל מנמל התעופה הבינלאומי ראלי-דורהאם (Raleigh-Durham). המלון מספק שירות הסעות חינם.

על ידי רכב

דאלאטרי Raleigh-Durham התעופה בבית המחקר משולש פארק ממוקם 4810 עמוד נחל קריק, דורהם, NC 27703 ארה"ב.
חניה עצמית הינה ללא תשלום.

ממרכז העיר ראלי:

קח את הכביש המהיר 40W וצא #282 (עמוד כביש) בתחתית היציאה, פונים ימינה ועוברים את האור הראשון. לאחר האור, לעשות את הזכות הראשונה על גבי Creekstone Drive (Sleep Inn הוא באותו תורו). עקוב אחר שביל הגישה עד הכניסה DoubleTree.

ממרכז העיר דורהאם:

קח את הכביש המהיר 40E וצא #282 (דף Rd). בתחתית היציאה, פונים ימינה וממשיכים ישר אל כביש Creekstone Drive (Sleep Inn נמצא באותו תור). עקוב אחר שביל הגישה עד הכניסה DoubleTree.

קטגוריית דירות\בתים

מצגת זו מחייבת JavaScript.

דובלרי רילג '- דורהאם שדה התעופה

4810 עמוד נחל קריק
דורהאם, צפון קרוליינה, 27703, ארה"ב

תעריפי חדרים מיוחדים

תעריפים חדר זוגי זול (לא מעשנים) מחירים החל מ- $ 2 USD / Night

1 המלך w / סופאבד (ללא עישון) מחירים החל מ- $ 119.00 USD / Night

המתקנים והשירותים הבאים זמינים (מידע המסופק על ידי מלון DoubleTree):

  • שירות כביסה / שוער
  • תחבורה מקומית
  • טרקלין
  • שירות חדרים
  • חדר כושר
  • ברכה

ביצוע הזמנות
אנא צור קשר עם DoubleTree ישירות (919) 941-6000 עם שאלות.

ספר חברה

פרסים ארוחת ערב ובידור

ארוחת ערב פרסים

אתם מוזמנים להצטרף ל- IPPF לארוחת הערב השנתית שלו במוצאי שבת.

The IPPF מארחת את ארוחת ערב פרסים כדי לכבד את אלה אשר שירות pemphigus ו pemphigoid הקהילה יש השפעה משמעותית על השנה הקודמת. זוהי הזדמנות מצוינת עבור כל אלה שנפגעו על ידי pemphigus ו pemphigoid לבוא יחד לחגוג זה את זה.

קני מטקאלף כמו אלטון

קני מטקאלף כמו אלטון ג'ון

עבור הכנס השנתי שלנו 21st החולה, אנו נרגשים במיוחד להודיע ​​כי בעל שם עולמי אלטון ג'ון מחווה לאמן וחולה פמפיגוס קני מטקאלף יהיה לספק את הבידור לארוחת ערב פרסים שלנו.

הנה קצת על קני:

מקורי סיור מקורי עבור Stryper 1985-86 סיורים הנוכחית "frontman" עבור להראות מחווה "קני Metcalf כמו אלטון".

קני מטקאלף כמו אלטון & The Early Years Band .. יותר מאשר רק מחווה, "מופע", היו שנבחרו ביד להיות מובלט על מארק קובני וריאן סייקרסט של רשת הטלוויזיה AXS "העולם הגדול ביותר להקות טריבוטי" עונה 1 פרק 5 אפריל 15, 2013.

הם נשבעו קהל לאומי (39 מיליון) במהלך הופעה חיה שלהם באוויר ב Roxy בהוליווד, קליפורניה, עם הופעה אורח מיוחד של כלב Quaye. KMAE ידועים בביצוע טכני בסגנון Vegas מדויק מבחינה טכנית, שמציעות את המוסיקה הפופולרית פופולרי, תלבושות ותכשיטים של אלטון ג 'ון. הם הוזמנו בחזרה לשידור LIVE AXSTV שני עבור 90 דקה מיוחדת ל- 50 מיליון צופים SEPT 30, 2014 על העונה 4, וקני הוזמן חזרה לאורח מיוחד להופיע בעונה 7 עושה את אשף פינבול עם מחווה הדור. הם רק מחווה אלטון ג 'ון לשאת את גיבוי / תמיכה של מארק קובאן, ריאן Seacrest, AXS טלוויזיה ברשת, אאג, קייטי Daryl (המארח של עולמות הלהקה הגדולה מחווה), ואת המפיק המקורי של אלטון וגיטריסט להוביל המקורי "Caleb Quaye" .

"להיות על AXS של טלוויזיה (עולמות הגדול מחווה להקות) עשה לנו סיור לאומי. זה נתן לנו את האמינות של שם רשת הטלוויזיה הלאומית מאחורינו. זה מיד להפריד אותנו מכל מחווה EJ אחרים שם בחוץ. "- קני Metcalf 2015 -

"אלטון" כפי שתואר על ידי קני מטקאלף, יש את הקול ואת המראה של אלטון ג'ון כשהיה צעיר. מ אבני חן כדי sequins, כל פרט כבר מחדש בקפידה. תלבושות איקוניות, כולל המדים המפורסמים של לוס אנג'לס דודג'רס, שעוצבו על ידי בוב מאקי ומשקפיים (שנוצרו עבור אלטון עצמו) על ידי ריי וינסטון. אלה בר מזל מספיק כדי לראות אלטון לבצע לחיות ניסיון תחושה של "Deja Vu" בעת שצפה הביצועים שובה לב שניתן על ידי קני.

קהלים ומבקרים כאחד עוזבים בתחושה שהם "ראו" את אלטון ואת הלהקה שלו. Caleb Quaye קובע כי "עדים זה הביצועים הוא כמו לחיות מחדש מופעים ידוע לשמצה כגון תצוגת האצטדיון משתמט ב 1975 שבו אני (כלב) ביצע עם אלטון. להיות על הבמה עם קני מטקאלף היה סוריאליסטי! "

עוד ב KennyMetcalfAsElton.com

ביטולים והחזרים

ביטול והחזרים כספיים

כל הביטולים חייבים להתקבל בכתב או בדוא"ל info@pemphigus.org. עבור ביטולים שנחתמו בדוא"ל / נשלחו בדוא"ל באוקטובר או לפני אוקטובר 1, 2018, נחזיר עלויות רישום בסכום הנמוך מ $ 25 דמי ניהול. בשל הסכמים חוזיים עבור מזון, משקאות ועלויות חומר, ביטולים שנחתמו בדוא"ל / בין אוקטובר 1 לאוקטובר 12, ניתן להחזיר את 2018 עד 50% מדמי הרישום. ייתכן שלא נוכל לבצע החזרים כספיים לאחר אוקטובר 12, 2018. אנו נשמח להעביר את ההרשמה שלך לאדם אחר או לזכות אותו כתרומה.

תודה לנותני החסות שלנו:

פלטינה

Genentech

זהב

כסף

ARGENX_LOGO_RGB

ארד

קרוגר מיוחדים עירוי
אינסיי לוגו 4 צבע PNG
Logo_PNG