ארכיון קטגוריה: גיליון 80 - אביב 2015

שמי חנה היינציג, ואני בן 24 ואובחן לאחרונה עם פמפיגוס וולגאריס.
למדתי סיעוד באוניברסיטת איסט סנטרל בעדה, אוקלהומה. התקוות והחלומות שלי היו להיות אחות מיסיונרית בחו"ל במדינות העולם השלישי, מתן טיפול רפואי למי שלא יכול להרשות לעצמו את זה או לא צריך לגשת לטיפול רפואי טוב.
כסטודנטית, הייתי מאוד פעיל בקמפוס עם סטודנטים בינלאומיים וארגוני קמפוסים נוצריים. רציתי לשנות את העולם על ידי לאהוב אדם אחד בכל פעם.
לעזור לאחרים
כונני דם מקומיים אוהבים להשתמש בקמפוסים במכללה כדי לבקש עזרה. אני עצמי תרמתי בהזדמנויות רבות.
יום אחד בכונן דם, היו נציגים שהעלו מודעות לקרן העצם הלאומית. הקשבתי כשהדוברים סיפרו לנו על המחקר החדש שנעשה, וכיצד בעזרת מטלית מהירה של הלחי וכמה ניירת נדרשת, אתה יכול להיות חבר רשום, ומוח עצם אפשרי או תורם לתאי סרטן לחולי סרטן הזקוקים לתאים בריאים . הייתי מסוקרן, אחרי תמיד היה מוכן לעזור להציל חיים.
עברו שנתיים ושכחתי לגמרי את היום ההוא, עד שהייתי בשנה האחרונה של ההנקה. למדנו בכיתה על חשיבותם של אנשים עם סרטן מסוגים שונים של תרומת תאי גזע ותרומת מח עצם מיחסים לא דתיים. הפרופסור שאל אם מישהו בכיתה נרשם כמח עצם או תורם תאי גזע, ונזכרתי שנרשמתי לפני שנתיים.
כמו כן התברר שאני היחיד בכיתה שלי של תלמידי 75 שהיה רשום.
ככל שידעתי יותר על תרומת התאים שלי המצילים חיים, כך הייתי נרגשת יותר להיות התאמה אפשרית למישהו. התפללתי בסוף השבוע כי אם אלוהים רוצה שאני יהיה תורם בריא למישהו, הייתי מוכן ומוכן.
שבוע לאחר מכן, קיבלתי שיחת טלפון ממכון הדם של אוקלהומה, ואמרתי כי ניתן היה להתאים את דעתי לאישה בת 37 עם לוקמיה לימפובלסטית חריפה. לבי החל להלום כשנזכרתי בתפילה שלי שבוע לפני כן. סיפור ארוך קצר, הייתי התאמה מושלמת וזכתה לתת את תאי הגזע הבריאים שלי באמצעות תהליך הנקרא apheresis. תהליך זה דרש ממני לקבל זריקות תת-עוריות של Neupogen® למשך 5 ימים לפני אחזור תאי הגזע שלי.
Neupogen ® כוחות העצמות שלך לייצר כמויות גדולות של תאים גבעולים בריאים לתוך זרם הדם. לאחר חמשת הטיפולים, הרופאים שואבים דם, מסננים את תאי הגזע ומחזירים את הדם המסונן לגוף. המטופל נזקק ל- 5 מיליון תאי גזע ותרומתי ל- 6.4 מיליון. הם החזיקו את המטופלת אנונימית, אבל היו מסוגלים לומר לי שהיא שרדה ועשתה טוב. קראתי לה אמונה כדי שאוכל להמשיך להתפלל בשבילה.
המחלה שלי
סיפור המחלה שלי מתחיל ביולי 2011, ביום שנתתי לתאי גזע שלי. נאמר לי המערכת החיסונית שלי יהיה בסכנה לאחר מתן תאי גזע שלי כי נתתי חמישה אחוזים של תאי החיסון שלי וזה ייקח בערך שישה שבועות להתאושש. לא הייתי מוכן במשך שנתיים וחצי של סבל עם תסמינים הרופאים דחה כמתח.
מיד פיתחתי עייפות, אבל חשבתי שזה חלק מתהליך ההתאוששות שלי. אני גרתי גם במעונות המכללה ולכן ייחסתי את התסמינים הקרים והשפעתיים לירידה במערכת החיסונית. ואז התחלתי לכאוב בכיבים מדממים בכאב על הקרקפת.
הייתי מודאג כי אני במיוחד על היגיינת הפה והקרקפת שלי. על פתק צדדי, אני אדם חיוך מאוד, וברגע שהתחלתי להבחין בכיבים גלויים בפה וחניכיים מדממים, החיוכים שלי נעשו פחות ופחות. סבלתי בשקט.
אני אפילו לא רוצה לעשות את השיער שלי או לחתוך. חששתי מה הסטייליסט יחשוב כשהם יראו את מצב הקרקפת שלי. ניסיתי כל תרופה צמחית שאני יכול לחשוב על - משמן עץ התה כדי שמפו זפת יפני מיוחד. שום דבר לא עבד. הגיע הזמן לקבוע תור לרופא, משהו שתמיד חששתי ממנו. כן, אני אחות שעובדת בחדר מיון בבית חולים, ולכן אני בטח עושה את המטופל הגרוע ביותר, כי האינסטינקט שלי הוא תמיד לטפל עצמי תחילה.
היו לי תרופות אנטיביוטיות, אנטי-ויראליות, ושטיפות פה, אבל שום דבר לא עזר. הרופא שלי אמר לי בסופו של דבר כי בגלל שהייתי בבית הספר לאחיות, הסימפטומים שלי היו כולם בשל לחץ.
הכיבים הלכו והלכו והחמאים שלי דיממו עכשיו והשתפכו בהברשה קלה. התקשרתי לנציג מכון הדם של אוקלהומה שלי. שאלתי אם לתת לתאי הגזע שלי או ל- Neupogen® כל קשר לסימפטומים שלי. היא הבטיחה לי שאין קשרים. הייתי חסר תקווה כי אני תמיד סובל עם הסימפטומים האלה לא ידוע.
התחלתי להרגיש כאב גרון וכאב קיצוני בבליעה. אני זוכר יום אחד בעבודה בחדר ההפסקה בחדר המיון בבכי. ניסיתי לבלוע את הרוק שלי ולשתות קצת מים.
בסופו של דבר, הפנו אותי לפונטרונציסט. אחרי חמש דקות, ועם נימה מודאגת שרק רופא יכול היה לקבל, הוא אמר שיש לי גם לוקמיה או הפרעה אוטואימונית נדירה.
הייתי בהלם. איך אני יכול להיות סרטן? נתתי את תאי הגזע שלי לאישה עם לוקמיה כדי לעזור לאלוף המטרה, לא להפוך לקורבן. נאמר לי שלי בעיה בליעה היה חמור ואני צריך לחפש טיפול חירום באופן מיידי. החדר החל להסתחרר ושאגה נשמעה באוזני כשהטביע את כל מה שיכול היה לומר.
הופנה לרשימה של מומחים: ראומטולוג, גסטרואנטרולוג, אינט (מומחה לאף-אף-גרון) ורופאית עור. הלכתי מן הסימפטומים שלי לחלוטין התעלמו להיות מתויג תעלומה רפואית. היה לי EGD (esophagogastroduodenoscoscopy) לעשות, רק כדי לגלות כי כיבים הופיעו הוושט והבטן שלי, הסיבה הסבירה של הכאב שלי בבליעה ואכילה. נשלחתי לאיינט שביצע ביופסיה כירורגית. התוצאות חזרו בצורה לא נורמלית. אין ספק, עם אבחנה רפואית, אתה לא רוצה להיחשב מיוחד: רגיל הוא פתאום כל כך מושך.
הופנה לרופא עור, שלקח עוד שתי ביופסיות והתחיל לראות כתמים חריגים שדמו לפמפיגוס. הוא הזמין בדיקות ביופסיה.
אובחנתי באופן רשמי עם PV ב יולי 27, 2014.
עכשיו היה לי שם לאומללות שלי. היו לי גם כמה תשובות ומיד התחיל פרדניזון.
אני אדם מאוד סבלני ומתון שיש לו הרגלי אכילה נורמליים ומצבי רוח נורמליים. על פרדניזון הרגשתי כמו הענק הענק, ורציתי לצלם אנשים, לאכול כל דבר בבית, ולהישאר ער כל הלילה.
לעזור לעצמי
הייתי עושה מחקר PV והחליט לשנות את אורח החיים שלי. אימצתי את התזונה הטבעונית. עד כאן זה עבד פלאים לבריאות הפנימית והחיצונית שלי. עכשיו נגמלתי מפרדניזון. כיבי הפה והקרקפת הנוטפת התבהרו. כל מה שנותר הוא חניכיים רך ו sloughing.
לאחרונה ניסיתי dapsone במשך שבועיים. זה גרם לי לספור את הדם שלי נמוך מדי ואני כמעט צריך לעבור עירוי דם, אז שלי periodontist אמר לי להפסיק. התעוררתי בבוקר לשפתיים כחולות ולציפורניים כחולות. שלי רווי חמצן מנוחה היה רק ​​מקבל עד 94 אחוזים בעבודה. מטפסת על שתי קומות גרם לי בחילה.
נכון לעכשיו, אני עובד עם periodontist שלי כדי להציל את החניכיים ואת השיניים. הוא רוצה לנסות סטרואידים באופן מקומי על החניכיים שלי. אנו מקווים שיהיו השפעות מערכתיות פחות אם אני פשוט לשים את סטרואידים על החניכיים שלי, ולא לוקח את זה בעל פה, כמו עם dapsone.
ביצעתי שינויים באורח החיים ועזבתי את חדר המיון בחדר המיון שלי כדי להצטרף לסביבה רגועה יותר ביחידת הקבלה. המשפחה שלי התקהלה סביבי כמו הלוחמים האוהבים שהם. יותר מכל אני רוצה להכיר באמונה שלי באלוהים. אף פעם לא עזב את צדי. אפילו כשכולם נראו לי חסרי תקווה ונדמה היה שהעולם מתרסק סביבי, הוא נעשה לכוח שלי, לתקווה שלי, לכיווני.
אין תרופה כרגע לפמפיגוס, אבל אני יודעת שהכל קורה מסיבה, בדיוק כפי שעשתה לאישה שקיבלה את תאי הגזע שלי וניצלה. זה היה הניסיון לעזור לה שעזר לי להגיע לאבחנה שלי. לא הייתי חוזרת ומשנה דבר. אם לא היתה לי מחלה זו, אני יודע שלא הייתי צריך את הפלטפורמה העצומה הזאת לספר את הסיפור שלי ולתת לאחרים תקווה. כמה ימים זה נראה חסר תקווה, אבל אני יודע אלוהים יש תוכנית גדולה בשבילי. ippf
המערכת החיסונית של הגוף מתוכננת לתקוף פולשים זרים כמו גם את הרקמות שלו אם הוא מזהה נזק, כגון עם סרטן. כי המטרה הסופית של המערכת החיסונית היא להרוג תאים, היא חייבת לפעול בצורה מדויקת מאוד רק נגד מטרות אלה. כאשר מערכת החיסון של המערכת החיסונית משבשת את עצמה, כפי שהיא עושה במחלות אוטואימוניות, הרקמות הרגילות של הגוף נהרסות. מערכת חיסונית מבולבלת זו עומדת ביסוד מחלות מגוונות כמו סוכרת מסוג 1 (DM1), דלקת מפרקים שגרונית (RA), זאבת מערכתית (SLE), פסוריאזיס וטרשת נפוצה (MS) וכן פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) ) מחלות.
במספר מחקרים שנערכו לאחרונה, חוקרים מצאו קשרים בין פמפיגוס וולגריס (PV) לבין מחלות אוטואימוניות ספציפיות. הם בחנו גם את ההתפלגות הגיאוגרפית של PV, pemphigus foliaceus (PF) ופמפיגואידים (BP), ובדקו את ההבדלים בשכיחות המחלה בין זכרים ונקבות. באופן קולקטיבי, מחקרים אלה, המודגשים כאן, עוזרים לשפוך אור על הדמוגרפיה והאפידמיולוגיה של מחלות אלו.
שני מחקרים אלו, אחד מתוך קבוצה בקהיר, מצרים (Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / 1346-8138.12676), ועוד מקבוצה באנטליה, טורקיה (ארכיון מחקרים דרמטולוגיים, דוי: 10.1007 / s00403-014 -1531-1), בחנה את ההתפלגות הגיאוגרפית של PV, PF ו- BP. הקבוצה המצרית, בראשות ד"ר מרווה סאלח, התמקדה בשכיחות PV ו- PF במדינות 22 ערביות בין חופי האוקיינוס ​​האטלנטי של צפון אפריקה לבין המפרץ הערבי, ואילו הקבוצה הטורקית בראשות ד"ר ארקן אלפסואי התמקדה באופן נרחב יותר ב- PV, PF , ו- BP, המחלות הנפוצות ביותר שלפוחיות אוטואימוניות, ברחבי העולם, וכן דיווחו על גיל ההתפרצות של מחלות אלו. שני המחקרים הללו נעשו על ידי איסוף נתונים ומסקנות ממספר מחקרים שפורסמו.
בעבודתו של ד"ר סאלח היו כמה תצפיות מוזרות. לדוגמה, היא ציינה כי PV נפוץ יותר מאשר PF במספר מדינות (כולל מצרים, סודן, מרוקו, סוריה, ירדן, עיראק ואלג'יריה), בעוד ש- PF שכיח יותר מ- PF באחרים (לוב, מאוריטניה ותוניסיה). פמפיגוס נדיר, או לפחות נדיר, בקטר, לבנון ובחריין. במדינה אחת לפחות, מרוקו, יש וריאציה מאזור לאזור, עם PF להיות נפוץ מרקש, העיר השנייה בגודלה, ואילו בקזבלנקה, העיר הגדולה ביותר, שכיחות PV ו PF כמעט זהה. לבסוף, בעולם הערבי, מחלות פמפיגוס שכיחות יותר אצל נקבות (יחסי זכר לנקבה בין 1: 1.1 ל- 1: 4.1), למעט בסעודיה שבה היחס היה 2.2: 1 לטובת זכרים. מחקרים אפידמיולוגיים קודמים גילו שכיחות דומה כלפי הנקבות, למעט כמה יוצאים מן הכלל: מלבד סעודיה בעולם הערבי, גם בסין יש יותר אבחנות גברים מאשר נשים.
המחקר הטורקי הדגיש גם מספר תצפיות אפידמיולוגיות שצוינו בעבר. לדוגמה, תדירות PV ו PF בקרב אנשים עם שורשים יהודיים הוא כמעט פי שמונה מזה של אנשים אתניים אחרים. באופן כללי, שיעור ההיארעות של כל מחלת P / P הוא 14.5 למיליון בשנה, כאשר לפחות שני שלישים מהם הם PV. בהתאם לאזור הגיאוגרפי המדויק, מספר מקרי השכיחות משתנה בין 0.5 לבין 16.1 למיליון בשנה. כמו במחקר המצרי, המחקר הטורקי גם ציין הבדלים בשכיחות של PV לעומת PF. בברזיל, למשל, השכיחות של PF היא 20 פעמים יותר מאשר PV.
אחת התצפיות המוזרות במחקר זה היתה כי הגיל הממוצע של האבחנה שונה בין מדינות. לדוגמה, במדינות אירופה, גיל האבחון הוא בממוצע בין 50 לבין 60, בעוד שביתר המדינות בעולם, הוא בין 30 לבין 50; ככלל, הגיל הממוצע של האבחנה הוא בין 40 לבין 60. לבסוף, BP, נחשב "מחלה קשישה", הוא הנפוץ ביותר בקרב P / P מחלות במערב וצפון אירופה וסינגפור. המחברים הציעו כי זה יכול להיות כי תוחלת החיים גבוהה באזורים אלה, כך BP, עם הופעתה מאוחר יותר, סביר יותר לראות. כמו כן, הן במחקר הטורקי והן במחקר המצרי ציינו עבודה המראה כי גורמים סביבתיים כגון עישון, קוסמטיקה וחקלאות היו גורמי סיכון להצגת מחלות פמפיגוס.
אין ספק, אלו הם קוריוזים המשמשים כדי להדגיש עד כמה נדיר P / P מחלות, אבל כדי להתחיל להבין איך המיקום הגיאוגרפי, מין, גיל לשחק לתוך המצגת של מחלות אלה, מחקר נוסף יהיה צורך לעשות ברמה המולקולרית כדי להבין את התהליכים במערכת החיסונית אשר משתבשים ואת המנגנונים של המוות התא המוביל להיווצרות שלפוחית. דגימות החולה הופכות חשובות יותר ויותר עבור מחקרים אלה. אם השתתפת באחת מפגישות החולה השנתיות של ה- IPPF, ייתכן שהבחנת בקבוצה של ד"ר Animesh Sinha, שבסיסה בבאפלו, ניו יורק, בישיבה, בבקשה לחולים ולבני משפחתם לתרום דם. אתה צריך לשקול לעשות זאת.
הקבוצה של ד"ר סינה כבר מנתח את הדגימות הללו ופורסם לאחרונה מאמר אחד בכתב העת הבריטי לדרמטולוגיה; יש להם עיתונות אחת באותו עיתון שיש לו את אותו אפידמיולוגי כמו מחקרים מצריים וטורקית שתוארו לעיל. המחקר הראשון (British Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / bjd.13433) לקח נתונים מדגימות אלה של המטופלים, כמו גם נתונים ממרשם החולה של IPPF ומסקירת חולים אנונימית שבוצעה באינטרנט כדי לבחון את "אשכולות" מחלות אוטואימוניות אחרות עם PV. ידוע כי אנשים המושפעים ממחלה אוטואימונית אחת מפתחים לעיתים קרובות מחלות אוטואימוניות אחרות, וכי הסיכוי ללקות במחלה אוטואימונית מכל סוג שהוא עולה אם לאחד מבני המשפחה יש מחלה אחת או יותר של מחלה אוטואימונית אחת או יותר. בעבודתה הנוכחית, קבוצת סינהה נראתה ספציפית ב- PV ונמצאה על ידי החולים XVUMX PV, פרופיל ה- 794 היה בעל אבחנה שנייה של מחלות אוטואימוניות.
בין מחלות אלה, מחלות בלוטת התריס האוטואימוניות, דלקת מפרקים שגרונית, DM1 שכיחות יותר בקרב חולים עם PV מאשר באוכלוסייה הכללית. PV מקובצים גם עם SLE, מחלת Raynaud ו- MS. אצל קרובי משפחה של חולים PV, התדירות של מחלה אוטואימונית אחת היתה בערך 3.5 אחוזים. בעתיד, יהיה מעניין ללמוד אילו גנים רגישים נמצאים במשחק המוביל לאשכולות של מחלות אוטואימוניות.
במאמר נוסף שפורסם ב- British Journal of Dermatology, בחנה קבוצת ד"ר סינה את הקשר בין גיל התחלת ה- PV לבין המגדר. הם מצאו שחולים גברים נוטים יותר להופיע לפני גיל 40 מאשר אצל נשים, ולזכרים יש מעורבות עורית (עורית) גדולה יותר, ואילו הנקבות נוטות להיות בעלות ריכוז גדול יותר של רירית הממברנה (רירית הממברנה) והיסטוריה אישית וחברתית חזקה יותר של מחלות אוטואימוניות מאשר אצל גברים: 65 אחוז מהנשים הפוטו-וולטאיות מדווחות על מחלה אוטו-אימונית אחרת או היסטוריה משפחתית של מחלות אוטואימוניות, בעוד שרק 43 אחוז מהגברים עושים זאת. בסך הכל, הם הגיעו למסקנה כי מגדר משפיע על מצגת המחלה PV. תוצאות אלה, כמו גם את התוצאות של שלושת המחקרים האחרים שהודגשו כאן, כל אלה מצביעים על גורמים גנטיים ואולי הורמונליים המכתיבים את הצגת מחלת P / P. ippf
האביב הוא זמן של התחדשות וצמיחה ולכן לשנות. עם זאת, לעולם אין זמן טוב יותר מאשר ההווה, למרות העונה, כדי לשנות את השינוי.
עבור אנשים רבים זה יכול להיות חשיבה. זה יכול להיות קל יותר לאפשר לעצמך להמשיך דפוס מוכר שלך (אולי רוט) גם אם זה לא האינטרס שלך, מאשר למעשה לבצע שינויים. עבור רוב האנשים, שינוי - אם כי בלתי נמנע - קשה. גם אם הסטטוס קוו שלך לא גדול, שינוי יכול להרגיש מפחיד ומדהים.
כמה אנשים מסרבים לצאת כי הם יעשו את הדברים האלה כאשר מזג האוויר נשבר, או כמה תגובה כזו? הלוואי שהיה לי דולר לכל מטופל ששמעתי את זה. אני אהיה עשיר מאוד. מניסיוני המקצועי, התשובה היא כי לא רבים באמת באמת בצע דרך עם מחויבות לשנות התנהגות או מצב חיים, אלא אם כן דחף יחד עם צעדים קטנים. עבור כל אחד המטופלים שלי שיש להם קרוס קאנטרי skied כדי מינוי משרדי (בפיטסבורג!), יש כנראה שש מי בוטלו. מה מניע כמה אנשים להמשיך להתקדם ולא לתת גורמים חיצוניים להחזיק אותם בחזרה?
המוח האנושי הוא מאוד מסובך, אבל גם צפוי במובנים רבים. כאשר מתבקשים לעשות חיזוי בבית המשפט, פסיכולוגים מצטטים את העובדה כי אין להם כדור בדולח. כאשר נשאל הניחוש המקצועי הטוב ביותר, התשובה היא בדרך כלל כי המנבא הטוב ביותר של התנהגות בעתיד הוא התנהגות העבר. לא צריך הכשרה מיוחדת בנוירופסיכולוגיה כדי לראות דפוסים אצל אנשים. זה לא אומר, עם זאת, כי רוב האנשים הם נוקשה ולא יכול לשנות.
הרבה אנשים לא רוצים (או אולי יש מגבלות פיזיות חמורות כי לא מאפשרים להם) כדי לקבל מלוכלך לשתול את הזרעים לגן חדש. זה יכול להיות בגלל מגבלות פיזיות על פעילות גופנית או את הצורך להימנע ממזונות ספציפיים. עם זאת, כאשר מוצגים עם גינה פורחת יפה, רוב האנשים מעריכים את הצבעים, הריחות, יופי טהור. אפילו צמח אחד חי ומשגשג יכול לשפר את מצבי הרוח האישיים ואת רמות האנרגיה.
אני זוכר את השנה השנייה שלי של פמפיגוס, כאשר אני עדיין חווה סימפטומים הרסנית. הבחירות שלי היו לחיות ולעבוד במלואם. לא ביטלתי את ביקורי המתוכנן כדי לראות את אחד מחברי הקרובים ביותר באירופה. עם זאת, ביקשתי שלא לבקר במוזיאון פריז האהוב עלי כדי להציג את ציורי מונה האהובים עלי.
אנחנו ממש נוסעים לג'יוורני בצרפת ובאים לגנים של מונה. מסיבה כלשהי מצאתי כי להיות במיקום יפה להפליא למעשה energized אותי ועזר לי לרפא. מצאתי גם ציורים ותמונות של ריפוי פרחים ועצים, ואני הקיפתי את עצמי בעבודה ובבית. למותר לציין כי זה היה בנוסף, לא במקום, טיפולים רפואיים מסורתיים.
טיפול בבריאות הנפשית שלך יכול להיעשות לעיתים עם בני משפחה וחברים תומכים בנקודת זמן קריטית זו; עם זאת, זה הזמן האידיאלי לפחות לקבל הערכה פסיכולוגית או אחרת בריאות הנפש. הרגשות, המחשבות, ותחושה של אובדן סביר להניח שלא יהיה במקום בריא בשלב זה. לדבר עם איש מקצוע בתחום בריאות הנפש, רצוי שמבין את ההיבטים הפסיכולוגיים של מחלה כרונית או כאב, יכול לעתים קרובות לגרוב בעיות רגשיות או עיוותים קוגניטיביים של הניצן.
לאחר אחת או כמה מחלות כרוניות חמורות לא מסמל את סוף החיים חיים מלאים, אלא התחלה חדשה. נטיעת זרעים יכולה להיות התחלה חיובית. כמובן, זרעים צריכים להיות מטופלים ומטופחים, וזה מה אנשים - במיוחד אלה עם כאב ו / או מחלות כרוניות - למצוא צורך בתהליך הריפוי שלהם.
מה אם אלה הקרובים אליך אינם מסוגלים לטפל במחלות, רופאים או בתי חולים? הם בבירור לא יהיו אנשים להשתתף ביקורים הכרחיים, מעבדות, או טיפולים איתך. אתה יכול לחפש תמיכה עם אחרים או באמצעות קבוצת תמיכה נפרדת, אולי יותר רשמי. עם זאת, אנשים אלה הקרוב ביותר אליך עשוי להיות מסוגל לעזור בדרכים אחרות. הם יכולים לקנות מכולת, להכין מיטה, לבשל, ​​לנקות, לקפל כביסה או להוציא את הזבל. רשימת המשימות להבהרת עומס המטופל היא אינסופית.
טיפוח עצמי יכול להיות קיצוץ בשעות העבודה, למידה לתזמן פעילות גופנית או עיסוי, לאכול מזונות בריאים יותר, או רק לרקוד למוסיקה כאילו אין מחר! זה כולל גם תקצוב בתבונה - לא רק את הכסף שלך, אבל זמן יקר שלך ואת האנרגיה. כמה פעמים הסכמתם לעשות משהו שידעתם לא היה לטובתכם? אולי הסכמת כדי לא לתת למישהו אחר לרדת. אם לאותו אדם באמת אכפת ממך, הוא או היא יבינו. אם נעלב, האדם הזה הוא כנראה הטוב ביותר נשאר באבק. אם יש לך קושי גדול לומר לא (המכונה גם "המחלה לרצות"), נסה לומר, "אני לא רוצה לתת לך למטה ואוהב להיות מסוגל להגיד" כן "לבקשתך, אבל ________. "זה יכול לבוא בקלות רבה יותר ככה וגם עושה את ההצהרה חיובית יותר. בסופו של דבר, אומר לא כאשר זה מתאים הופך לטבע השני.
בגלל שיש לי כמה מחלות אוטואימוניות, הייתי צריך להכשיר אנשים בדרכים רבות. לדוגמה, בעלי כבר לא שואל אותי אם אני רוצה לטייל או ללכת למוזיאון, וכו ', אבל אם אני מרגיש את זה עד. רק לשנות את הדרך שבה משהו הוא אמר או לעשות יכול ללכת דרך ארוכה, ולפעמים רק מילה אחת יכולה לעשות הבדל אינסופי.
אני מציע אם אתם מחפשים שינוי או אפילו שיפור קל במצב הרגשי שלכם, שאתם חושבים על עצמכם כעל חיים חדשים - אולי ניצן פרחים. ניצן זה צריך להיות מושקה, כדי לקבל מספיק אור שמש, להיות בסביבה טמפרטורה מבוקרת, כדי להיות מטופח כדי לפרוח. יש לך יותר שליטה על זה ממה שאולי הבנת בעבר. אולי שמעת את הפתגם על איך כשסוגרים דלת אחת, פותחת עוד אחת. אני בהחלט מאמין שזה נכון. עם זאת, לפעמים המסדרונות בין הדלתות יכול להיות חשוך מאוד. ייתכן שיהיה עליך פנס. אישית, אני מעדיף נרות ריחני! להבין מה הכי חשוב לך, ולאט לאט אבל לקחת את הצעדים הראשונים קטנים בדרך חדשה ושונה זו של להיות בעולם. הצמיחה אינה מתרחשת רק בפרצופים. ippf
עבור מולי, הדרך לאבחון פמפיגוס וולגריס (PV) היתה מעורבת במשך יותר מ- 10 חודשים של רופאים מסתובבים, אבחונים מטרידים מתסכלים ותרופות מיותרות.
המסע של מולי התחיל בתחילת 2014 כאשר היא הבחינה עור רופף וכאב תחת אחת השיניים התחתונות שלה. עם הזמן, החניכיים החלו לדמם באופן קבוע. העור והשלפוחיות הרופפות הפכו לזיהות שהתפתחו סביב שיניה ובסיס החניכיים. לאחר כל ארוחה, העור השתנה, גורם לתחומים חדשים של כאב.
בסופו של דבר, הפצעים של מולי לאפאטה התפשטו אל קו החניכיים העליון שלה, הוושט שלה, ועל צדי הלשון. גם השלפוחיות התפשטו אל גבה ובטנה של מולי. על גבה, הנגע נפתח והיה רגיש מאוד.
בזמן שניסתה לטפל בסימפטומים שלה, ראתה מולי שני רופאי שיניים, מנתח אחד, שני רופאי עור, ואחד מתרגלים כלליים. היא אובחנה פעמיים בטעות כבעלת התפרצויות הרפטיות, והיתה ספקולציה שיש לה זאבת וחוסר איזון הורמונלי. היא ערכה מספר רב של לוחות דם, והיא טופלה בסטרואידים אקטואליים ומערכתיים, בשני סבבי אנטיביוטיקה ובתרופות הרפס. כל זה סיפק הקלה קטנה, עד שאחד מרופאי השיניים של מולי זכר מקרה שבו ראה 30 שנים קודם לכן, בעודו מתאמן בצבא. הוא כתב שתי אפשרויות - חזזית Planus ו pemphigus vulgaris (PV) - ויעץ מולי יש ביופסיה ישירה immunofluorescence ביצע.
בבית, מולי חקרה את שתי המחלות. חיפוש באינטרנט אחר "pemphigus vulgaris" הוביל אותה לאתר IPPF. "האתר של קרן פמפיגוס הוא וזו מתנה משמים, "אמרה מולי. "זה היה שם ראיתי וידאו המטופל דיבר איתי." זה וידאו בהשתתפות בקי Strong, מחנך IPPF החולה. הסרטון פירט את תהליך האבחנה של בקי, שהיה דומה מאוד לניסיונה של מולי.
לאחר צפייה בסרטון, מולי התקשרה ל- IPPF וקיבלה רשימה של רופאים עם ניסיון לאבחן ולטפל ב- PV.
שלושה ימים לאחר מכן, מולי היה ביופסיה וכן אנזים מקושרים assay immunosorbent (ELISA) ביצע. זמן קצר לאחר מכן, בינואר 7, 2015, היא קיבלה קריאה כי תוצאות הביופסיה היו סופיות. היה לה PV.
מולי אמרה שהיא חשה "סעודה מוזרה של הקלה ומציאות" כשקיבלה את האבחנה שלה. "הקלה במובן שהמסע שלי לעשרה חודשים פלוס לאבחון נכון היה עכשיו שלם. המציאות בכך שלא היו עוד ניחושים ואפשרויות, אלא מחלה חיה ונושמת ".
מולי גרה עם בעלה, כריס, ושתי בנותיהם בקולורדו. הם יצאו לטיול של סוף שבוע להרים, כשמולי קיבלה את שיחת האבחנה שלה.
היא בילתה את הנסיעה של שעתיים בניסיון לעבד את המידע החדש. "אני זוכרת את עלייתן ונפילתן של הרגשות, "אמרה. "המשונה שבהם היה ההרגשה הכללית הזאת של אי-נוחות בעורי. . . . גופי התנפל עלי, וגלי כעס באו והלכו, ואחריהם רגשות של רכות ועצב. הרגשתי שברירי ולא בטוח ".
התמקדה ריפוי, מולי החלה בלוגים על החוויה PV שלה ב www.mollylafata.com בחודש פברואר השנה. היא גם תשתתף באתר IPPF בעתיד. "אני מקווה כי על ידי כתיבה ושיתוף החוויות שלי בפומבי, אני יהיה למשוך ולהתחבר עם אחרים אשר חולקים את זה 'מחלה מיוחדת' איתי. במובן מסוים, אני רוצה לגרום לעולם להרגיש קטן יותר. אני גם רוצה להיות משאב לכל מי שמחפש תשובות בקביעה אם יש להם גם PV ".
למרבה הצער, סיפורה של מולי על האבחנה המאוחרת דומה למה שחווים רוב חולי פמפיגוס ופמפיגואידים.
בגלל זה, קמפיין המודעות IPPF נוצר במטרה לשפר את איכות החיים של חולים P / P באמצעות אבחון מוקדם. כפי שממחישה סיפורה של מולי, לאנשי מקצוע בתחום השיניים יש הזדמנות ייחודית לקצר את זמני האבחון. מסיבה זו, קמפיין המודעות מעודדת אנשי מקצוע שיניים כדי "לשים את זה על הרדאר שלך."
למידע נוסף על קמפיין המודעות ועל האופן שבו תוכל לעזור, בקר בכתובת www.pemphigus.org/wareness. ippf
בעשור האחרון נפוצצה נוכחותה של התקשורת החברתית. המדיה החברתית הפכה למיינסטרים בחברה מסיבות רבות. בראש ובראשונה, זה בחינם. שנית, זה עוזר לאלה שצריכים לקבל מידע החוצה לקהל המוני במהירות ובקלות. בין אם אתה אוהב או שונא מדיה חברתית, דבר אחד שאנחנו לא יכולים להכחיש הוא שזה לא הולך לשום מקום בקרוב.
למעשה, עבור ארגונים נדירים ללא מטרות רווח, כמו ה- IPPF, זה יתרון עצום עבורנו להיות על מדיה חברתית, כמו גם יש פמפיגוס שלנו פמפיגואיד הקהילה על מדיה חברתית.
עבור אלה שנפגעו על ידי מחלה נדירה, מדיה חברתית הוא נהדר ליצירת מודעות, לספק מידע, והכי חשוב - כדי ליצור רשת תמיכה לחולים.
מודעות
על ידי "לחבב" את דפי המדיה החברתית שלנו ו / או על ידי דיונים על פמפיגוס ופמפיגואיד על מדיה חברתית, אתה עוזר ליצור מודעות למחלות נדירות אלה. מספר העוקבים שאנו יכולים לקבל על דפי המדיה החברתית שלנו קשור ישירות לסולם ולהיקף הריבית שאנו מושכים מחברות בתעשיית המחלות הנדירה.
בכל פעם שאתה "אוהב" או "משתף" את אחד הפוסטים שלנו אתה עוזר באופן אישי ליצור מודעות לפמפיגוס ופמפיגואיד. גם אם אדם נוסף יודע על פמפיגוס ופמפיגואיד שלא לפני כן, זהו ניצחון.
השימוש hashtags (#) הוא גם מאוד חשוב מדיה חברתית. לדוגמה, כאשר אתה משתמש ב- hasheags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid או #raredisease, אתה אומר את עולם המדיה החברתית (שהוא בבירור ענק!) שאתה מנהל שיחה על נושאים אלה. כאשר מישהו לוחץ על hashtags אלה, הוא או היא יהיו מקושרים לכל הודעה כי יש להשתמש hashtag מסוים. זוהי דרך מצוינת להראות לעולם כי פמפיגוס ופמפיגואיד הם נושאים חשובים שצריך לדבר עליהם.
מֵידָע
מדיה חברתית היא גם כלי נהדר כי IPPF משתמש כדי לקבל מידע החוצה לקהל גדול ביעילות ובמעט ללא עלות. מחלקה נדירה של עמותות, כמונו, פועלת בדרך כלל על תקציבים קטנים, ומאפשרת לנו להשתמש בכלים כמו מדיה חברתית היא מאוד יעילה עבורנו.
הקהילה פמפיגוס פמגיגואיד הוא התפשט ברחבי העולם, ולכן כאשר אנו צריכים לפרסם מידע מיד זה קל לנו ליצור הודעה אחת בדף שלנו בפייסבוק ולא לשלוח אלפי הודעות דוא"ל.
מדיה חברתית היא גם כלי יעיל מאוד כאשר אנחנו צריכים לשתף מידע עם הקהילה P / P שמקורו עם ישויות אחרות. לדוגמה, חברה עשויה לפרסם ניסוי קליני חדש החל בחולים פמפיגואידים ריריים בממברנה. כאשר אנו רואים את ההודעה, אנחנו יכולים פשוט "retweet" את המידע או "לשתף" את הפוסט.
מצב דומה קורה כאשר מטופל אחר או מטפל מפרסם שאלה, מידע חדש או משהו מעורר השראה. אנחנו יכולים לחלוק את זה מהר מאוד עם הקהילה שלנו באמצעות מדיה חברתית.
בשפה העברית
התקשורת החברתית חשובה לקהילת המחלות הנדירה מסיבות רבות, אבל אולי החשוב ביותר הוא להיות מסוגל להיות מחובר לאחרים מושפעים מאותה מחלה נדירה כמוך. עבור פמפיגוס ופמיגואיד הקהילה, אנו רואים מטופלים חדשים רבים ומטפלים להיות מחוברים זה לזה בכל יום באמצעות דפי מדיה חברתית שלנו.
זו גם סיבה נהדרת, שוב, להשתמש hashtags שלנו! אחת הדרכים שבהן אנו משתמשים hashtags היא באמצעות hashtag ייחודי של IPPF: #healourskin.
ייתכן שכבר הבחנת החתימה שלנו #healourskin כתום משקפי שמש. אם תפרסם תמונה עם משקפיים ותשתמש #healourskin, אחרים לוחצים על hashtag יהיה מחובר לכל האחרים שהשתמשו בו. תארו לעצמכם מישהו, שאובחן לאחרונה, תוהה מי עוד יכול להיות מחלה זו. אותו אדם מוצא אותנו בפייסבוק ורואה את hashtag #healourskin בשימוש. היא לוחצת על hashtag ומגלה פרצופים של אחרים אשר מושפעים מאותה מחלה שהיא. Hashtags יכול להיות מאוד חשוב לחבר אחרים יחד.
אם אתה לא על מדיה חברתית הייתי ממליץ בחום להירשם לכמה כלי התקשורת החברתיים זמין רק כדי להיות מחובר עם אחרים בקהילה P / P. אם אתה נמצא במדיה חברתית ולא התחלת לעקוב אחרינו עדיין, עבור אל:
facebook.com/healourskin ולהיות אוהד שלנו
twitter.com/healourskin ו retweet לנו חסידיו
כדי לראות תמונות מדהימות מהקהילה שלנו
pemphigus.org/rareconnect כדי לשתף את הסיפור שלך ולקרוא אחרים בקהילה פמפיגוס פמגיגואיד.
בבקשה "כמו" ו "לשתף" את ההודעות שלנו בפייסבוק, "retweet" לנו בטוויטר, ו "כמו" התמונות שלנו על Instagram.
אל תשכח את אלה hashtags!
#healourskin
#putitonyourradar
#בּוּעֶנֶת
#pemphigoid
#מחלה נדירה
יחד נוכל ליצור מודעות. יחד אנחנו יכולים לבוא יחד כדי ליצור עולם טוב יותר עבור חולי פמפיגוס פמפיגואי. ippf
שמי ויקטוריה ואני גר באוטווה, אונטריו, בקנדה. אובחנתי עם pemphigus vulgaris ב- 2004. הייתי 39 ואדם פעיל מאוד, בריא. זה היה מסע ארוך, מתסכל, ולפעמים מפחיד. ביליתי קרוב לשש שנים על תרופות שונות וטיפולים טיפוליים לפני שמצאתי את השילוב הנכון שעזר לי להגיע ל"נורמלי "החדש שלי - חיים ללא תרופות או נגעים.
אחד הדברים שעשיתי לעצמי, כי אני יכול לומר באמת עזר לי היה להשתתף בכנס השנתי IPPF המטופל כאשר אובחנתי לראשונה. זה היה ניסיון לשנות חיים מסיבות רבות, כולל אלה ברשימה להלן.
השתתפתי בכנס הראשון שלי ב- 2004. אני מאמין שזה היה אחד הדברים הכי טובים שעשיתי לעצמי ואני מאמין שזה שינה את האופן שבו הצלחתי לבריאות. באתי יותר ויותר, מעודדת יותר, ומוכנה ומוכנה "לנהוג באוטובוס" כשזה מגיע לבריאותי. הניסיון היה מגבר אמון אשר בסופו של דבר עזר לי יש מערכת יחסים טובה יותר עם רופא העור שלי ואנשי מקצוע בתחום הבריאות. השתתפתי בוועידות רבות מאז (אם כי לא כולן) וכולם היו שווים את זמני ומאמצי.
אם אתה משתתף בכנס, תוכל. . .
1. למד הרבה זמן קצר. על פי רוב, מצגות הן בפורמט פשוט, לא מדעית, מה שהופך אותו קל לאנשים להבין. בכנס מתקיימים מגוון מפגשים במגוון רחב של נושאים רלוונטיים שמציגים מומחים בתחום. זה יותר טוב מאשר חיפוש של Google או ביקורים קצרים לרופא העור שלך.
2. הרחב את הבנתך לגבי התפתחויות חדשות מבטיחות. מצגות רבות יתמקדו בעידוד התפתחויות במחקר ובטיפול. עם מידע זה, אתה יכול לחזור הביתה ויש לך שיחות משמעותיות יותר עם רופא העור שלך או אחר רפואי מקצועי על אפשרויות הטיפול.
3. פגוש כמה מהחוקרים הטובים ביותר, רופאי עור ורופאים בצפון אמריקה. הגישה מומחים בתחום הרפואה בתחומם היא אחת ההצעות הטובות ביותר של הכנס הזה. בגלל הכנס הוא בגודל לניהול (כלומר, 100 למשתתפים 200) וארגוני הכנס מתמקדים להביא את הרמקולים הכי מכובד, קל לנהל שיחות עם אנשים אלה. למעשה, השיחות האלה מתקבלות בברכה.
4. פגוש אחרים בשלב שלך של המחלה. בעוד שאנשים רבים משתתפים באנשים שאובחנו לאחרונה, מגוון רחב של אנשים, הנמצאים בשלבים שונים של המחלה ומחלקים שונים של ארה"ב וקנדה, משתתפים בוועידה. תוכלו ללמוד הרבה מאחרים. לדוגמה, בכנס אחד, למדתי על סוגים חדשים של תחבושות וכיצד ליישם ולהסיר אותם. מי ידע! אבל, איזו עזרה!
5. להרגיש פחות לבד. בכל מפגש מצאתי אנשים רבים פתוחים ומוכנים לחלוק את סיפוריהם. זה גרם לי להרגיש לא כל כך לבד. אנשים אלה "לקבל את זה." בין אם אתה מטופל או מטפל למטופל, תוכלו למצוא רוחות קרבה באירוע זה.
6. יש לך הזדמנות להחזיר. ב- 2014, כמעט מחצית מהמשתתפים בכנס היו אנשים שהגיעו לרמיסיה. כמוני, הם לומדים לשמור על כל ההתפתחויות החדשות מתגלגלות כי, טוב, אתה אף פעם לא יודע. אבל, יותר מכך, אני משתתפת להראות לאחרים שיש תקווה לחזור לאיזה חיים נורמליים - אבל אתה מגדיר את זה. אלה שאובחנו לאחרונה באמת נהנים לשמוע את זה, כפי שעשיתי בכנס הראשון שלי.
7. תשיג איזה סוואג טוב. IPPF הוא מסוגל לעבוד עם ארגונים מחויבים נותני חסות לספק דוגמאות של מוצרים ידועים לתת הקלה או לספק הגנה לעור שביר שלנו פנימה והחוצה.
8. מרגיש כאילו יש לך תחושה של שליטה. אני חושב שאני יכול לדבר על רוב האנשים באומרו כי ברוב הימים אני לא מרגיש שיש לי שליטה רבה על המחלה שלי. תרופות עבודה או שהם לא. זיקוקים מגיעים כאשר אתה מצפה להם פחות או לא כאשר אתה חושב שהם יהיו. השתתפות בכנס ולהושיט יד לקבלת תמיכה, מידע, והבנה היא אחד מאותם דברים שאתה יכול לשלוט.
9. מצא תמיכה, אם אתה מטפל. זה קשה מאוד להיות מטפל של מישהו עם אחת המחלות האלה. אתה מרגיש חסר אונים, מתוסכל, מדוכא ונואש כפי שהוא עושה. אתה לא רוצה האהוב שלך לסבול ואתה מקווה לרפא או הפוגה כמו שהוא או היא. בכנס הקרוב, בפרט, יהיו מספר מפגשים כדי לסייע ליקירינו להתמודד טוב יותר וגם להישאר בריאים מבחינה רגשית ופיזית.
10. תהנה כמה ימים לעצמך. עבור אלה שמחליטים להשתתף לבד (כפי שעשיתי פעמים רבות), הכנס הוא מקום שבו אתה יכול לקחת כמה ימים על עצמך במקום בטוח עם אחרים שמבינים.
אני מקווה לראות אותך בניו יורק השנה! ippf
האם אתה יודע מה העונה כמעט כאן? עונה מס? טוב, כן, אבל זה לא זה. אביב? אתה מתחיל להתחמם. עונה בייסבול? לִסְגוֹר!
זוהי עונת הכנס!
אני נרגש מאוד לחזור IPPF לניו יורק עבור כנס 2015 החולה שלנו. המארח שלנו, ד"ר אנט צ'רניק וועדת הכנסים, היו שקועים בעבודה על פיתוח סדר יום, הדבקת רמקולים, ולוודא שסוף השבוע הוא אחד שיש לזכור. אירוע זה החולה במרכז מקבל יותר מדי שנה! אני יודע - זה שלי 10th אחד!
תודה על זמן רב IPPF חסות Biofusion, שלנו כנס Kickoff יהיה באצטדיון ינקי. לאחר מכן, אנחנו יכולים לצפות באחת היריבויות הגדולות של בייסבול מן השמורה שלנו, ברמה נמוכה, מושבים שדה שמאל כמו יאנקיז לארח את Mets. אירוע מיוחד זה הוא חלק מחבילת הכנס השלם ($ 170) ותוכל להביא אורח ($ 40). יש עדיין זמן להירשם, אך שטח מוגבל, ולכן אני ממליץ לך להירשם היום (עיין בעמודים 18-19 לפרטים).
מאז 2008, החבר הטוב שלי רבקה אולינג שירת על מועצת המנהלים שלנו לעזור בכל דרך שהיא יכולה. במהלך אותה תקופה, היא סייעה לתכניות המודעות, התמיכה והחינוך שלנו. מתוך מדיניות ופיתוח פרוצדורות, עלוני עריכה ותרומות, על עדויות וידאו וראיונות בטלוויזיה בשידור חי, היא היתה הקול המהימן של החולה. ב 2014, רבקה קיבלה את פרס המייסד של IPPF על מסירותה הבלתי מעורערת לקהילה P / P. אחרי שבע שנים מרגשות, היא ירדה מהמועצה. אל פחד! היא עדיין פעילה מאוד בפייסבוק ועם קבוצת הדיון בדוא"ל. אנא הצטרפו אליי להודות לרבקה על עבודתה הקשה ועל מחויבותה לפמפמילי שלנו. תודה!
בהתייצבות לאתגר של ממשל ומנהיגות, אני גאה להציג שלושה חברים חדשים במועצת המנהלים שלנו:
מישל עטאללה, דוד ברון וטוד קוה. אם אתה תהיה בכנס החולה, לעצור ליד תא BOD ולומר היי (ולראות איך אתה יכול להיות מנהל)! ברוך הבא לקבוצה!
אתה מחזיק בידיים שלך אחד הנושאים הרבעוניים האהובים עלי אי פעם! אם אתה צריך סיבה להשתתף בכנס החולה, יש לנו 10 מהם (עמ '4). מדיה חברתית היא מקור מצוין למידע והשראה (עמ '5). שני סיפורי החולה נמצאים בסוגיה זו ומדגישים את הצורך במודעות P / P (עמ' 6 ו- 9). האביב הוא הזמן לשתול את זרעי השינוי (עמ '7). ראו כיצד מחקר מחלות אוטואימוניות שלפוחיות מסייע לחולי P / P (עמ '8). קבוצת התמיכה ביוסטון שלנו היא בניית מומנטום (עמ '17).
אם לא נרשמת לכנס, עדיין יש לנו מקום בשבילך! ippf