ארכיון קטגוריה: גליון 75 - חורף 2013

בדיוק כמו החיים הוא מסע, כך הוא חי עם מחלות כרוניות כמו פמגיגוס או פמפיגואי. בעלון האחרון הדגשתי מעברים במסע האישי שלי. מחלה כרונית היא הרפתקה שאף אחד לא נרשם אליה, אבל ברגע שהמחלות מופעלות, החיים לעולם לא יהיו בדיוק אותו דבר.

לאלו שאובחנו לאחרונה, או לבני משפחתם, לחבריהם או למטפלותיהם, זה יכול להיראות לא מציאותי בהתחלה. יש התחלה מעורפלת הנורמלי החדש, כמו זה לוקח זמן כדי לקבל השכלה ולעבד את האבחון והמידע. גם לאחר קבלת המצב, זה מדהים.

חיי היומיום הופכים לטריטוריה לא ידועה. דבר אחד בטוח: עכשיו האתגרים נראה לצוץ הרבה יותר. איך האתגרים הם נפגשו יעשה את ההבדל בין תפקוד לקוי.

פמפיגוס ופמפיגואיד (P / P) אינם קהילה סטטית. כולם עוברים שלבים שונים בדרכים שונות, אבל עם דמיון יותר מאשר הבדלים. זו הסיבה שהקהילה ממשיכה לצמוח. אנשים שהיו להם מצבים דומים מאוד - ועברו את זה לצד השני - הם שם כדי לעזור לך. בסופו של דבר, לאחר החיים שלך ואת המחלה יש התייצב, תהיה לך הזדמנות להיות שם עבור אחרים.

כמה אנשים יהיו חולים יותר מאחרים, וכמה אנשים יגיבו מהר יותר לטיפול. עבור כולם זהו הסתגלות - ושוב את מידת הקושי שונה בין אנשים. עם הקהילה IPPF, עם קבוצת דיון, נוכחות מדיה חברתית, עטורת הפרסים ואתר האינטרנט, מאמנים בריאות עמיתים מתנדבים (ועוד!), סייעה לאנשים רבים לאורך המסע הזה בכל כך הרבה דרכים חיוביות. אולי עזרתם באחד או יותר מהמשאבים שלנו?

ה- IPPF עובד קשה כדי להבטיח שאף אחד לא צריך לעבור את זה לבד; זה לא רק מועיל, אלא קשר, וזה מחזק את כל המעורבים. זה קשר לכל החיים - כזה שמחזיק כוח. אף אחד לא צריך לנווט את הכביש הזה לבד יותר.

זה הזמן של השנה לתת; אבל בקהילה שלנו, יש צורך 365 ימים בשנה - לא רק אחד "נותן" העונה. אם אתה לא משתתף כרגע בדרך כלשהי - בכל דרך - יש רבים שהיו שמחים לראות אותך להסתבך.

אין צורך לצלול לתוך הקצה העמוק.

התחל קטן, לקבל את הרגליים רטובות לנוע קדימה בקצב נוח לך. בקש עזרה, הדרכה וייעוץ לאורך הדרך.

שקול לשתף חלק מהמסע שלך עם אחרים בקהילת P / P. אולי אתה…

  • לדעת מאמר אינפורמטיבי שאנחנו יכולים להשתמש בו ברבעון?
  • רוצה לתרום סיפור אישי שמעורר השראה לאחרים?
  • זמינים לראיון עבור מאמר?
  • יכול להגיע אל חולה שאובחן לאחרונה כדי להשאיל אוזן ועידוד?
  • יש עצה לאבחון החדש שאנו יכולים לשתף בקנה מידה רחב יותר?

בגלל התמיכה בקהילה ההולכת וגדלה שלנו, מאמני בריאות, webinars ופגישות המטופל השנתי, תוכלו לפגוש אנשים שיכולים לעזור לך ללמוד אסטרטגיות התמודדות חיובית חדשה. כלים חדשים אלה יאפשרו לך להמשיך את התנועה שלך, להיות יותר ויותר גמישים לאורך הדרך. תוכלו להפנים את מנגנוני ההתמודדות החדשים והחיוביים יותר, ואנו מקווים להשאיר מאחורינו אסטרטגיות שכבר לא עובדות.

הנקודה היא שתמצא את עצמך מרגיש ולהציג את עצמך אחרת בעולם הזה. כאשר אתה מגיב בשלווה ובהגינות למישהו בדרך חדשה (במקום להגיב), התגובה שלך עשויה אפילו לשנות את האופן שבו האדם האחר מגיב לך - ואחרים - בעתיד. תוכלו לצבור תאוצה ולהמשיך הלאה במסע האישי שלך.

כשאני כותב את הטור הזה, זה טיפוסית פיטסבורג סתיו צבעוני. כמה עצים עדיין ירוקים, חלקם איבדו את העלים שלהם חשופים, ואחרים ממשיכים לשנות צבעים והם בהחלט מפואר.

תרגול תשומת לב והוויה "ברגע" מאפשר לאדם לצפות וליהנות בטבע עם שילוב של יראת כבוד והערכה. אני לא מעריץ אישי של מזג אוויר קר ועצים חשופים, אני יודע שיהיו לנו חוויות פלאיות בקרוב, עם שלג נוצץ שנופל זה עתה - על האדמה ועל העצים. המסע האישי של כולם נע קדימה ומשתנה רק כאשר העונות משתנות ומחליפות.

במהלך המסע החיים שלך יש אפשרויות לעשות ודרכים שונות אשר ניתן לנקוט. אתה יכול לקחת את הכביש בדרך כלל נלקח או לקחת את אחד לא נלקח בדרך כלל - לא נכון או לא נכון. רק תזכור שיש תמיד אפשרויות. גם לנסות לזכור כי הכביש שנראה הכי בטוח "" לא יכול להיות ולא יכול לעזור לך להזיז קדימה. כולם עושים טעויות, כי בני האדם אינם מושלמים. טעויות לעזור לאנשים ללמוד. המעבר מאזור הנוחות שלך אינו קל; זוהי בחירה, ואם אתה בוחר להישאר באותו הכביש כביכול "בטוח", כי היא גם בחירה. בבקשה תן את הנקודה האחרונה לשקוע פנימה. אין דבר בחירה.

כן, החיים הם מסע, אבל כאשר אתה עובר דרך, זכור את הציטוט הזה: "מה שעומד מאחורינו ומה שעומד לפנינו הוא עניינים זעירים בהשוואה למה שנמצא בתוכנו" (ראלף ולדו אמרסון). אם אתה קורא את המאמר הזה יש gotten זה רחוק, להסתכל בתוך עצמך על כוח נוסף זה עשוי להיראות חמק ממך; זה לא תמיד בא מאחרים. אולי אתה רק צריך להסתכל קצת יותר בפנים. בנוסף, אל תפחד לבקש עזרה.

חג שמח. נסו להתחיל מסורת חדשה השנה. זה עונה לתת - לא רק כסף, אלא על עצמך. זה יעשה את המסע האישי שלך יותר מעניין וגם מתוק יותר, ועל ידי להגיע לאחרים אתה תהיה תרומה חשובה הרבה יותר מספק.

אנשים לעיתים קרובות מתקשים להבין מה היפנוזה היפנוזה הם ומה המטרה שלהם עשוי להיות. אם אי פעם היית הוגן והמהפנט שואל מישהו "לקפוץ כמו תרנגולת", והם עושים, הפרט צוחק יודע בדיוק מה הוא / היא עושה. הם אולי לא אכפת להם שהם נראים טיפשים כי הם כל כך רגוע מן היפנוזה.

אם אתה שם לב, תמיד יש תמיד מישהו לא יבצע - פעולות אלה עולה כי אדם לא יכול לעשות שום דבר נגד הטבע שלהם. בסביבה ציבורית פחות, בפועל של היפנוזה היא שיטה חיובית וחיובית לעזור לאנשים להתמודד עם בעיות שונות וקשות.

היפנוזה היא תהליך hypnotherapist משתמש כדי לעזור למטופל למצוא תשובות לבעיות שהם מתקשים לשלוט. אבל מהי היפנוזה?

רוב מסכימים כי זה מצב שינוי טבעי של התודעה. כפי שהוגדר על ידי גיל בוין, אחד המנהיגים היפנוזה, היא "איכות יוצאת דופן של הרפיה נפשית, פיזית ורגשית." מחקרים רבים הראו כי אדם בהיפנוזה עשוי להראות שינויים פסיכולוגיים ופיזיולוגיים שיכול להיות מועיל.

כולנו חווים סוג של היפנוזה כאשר אנו מוצאים את עצמנו "אבודים ברגע." אם אתה נוהג במורד הדרך להקשיב לרדיו ואתה שם לב שאתה כבר שלוש יציאות מבלי אפילו להבין את זה - זה סוג של הִיפּנוֹזָה. או, אם אתה על המחשב שלך במצב כזה של ריכוז עמוק כי אתה אפילו לא שומע את הרעשים סביבך - גם זה סוג של היפנוזה. מה hypnotherapist עושה הוא לקחת אותך לתוך המצב הטבעי של ריכוז אינטנסיבי הרפיה.

מה זה לחץ? מתח הוא משהו שכולנו להתמודד עם על בסיס יומי. מתח יכול להיות טוב עבור התראה לנו סכנות. אדרנלין יכול לתת לך כוח מדהים יכול לעזור לך לעבור אתגרים פיזיים ורגשיים. אם אתם מאובחנים עם מחלה מסכנת חיים כמו פמפיגוס או פמפיגואיד, רמות הלחץ עשויות לעלות באופן משמעותי, ולתקופה ממושכת של זמן. הסוגיות העומדות בפנינו יכולות להיות מדהימות. לא רק שאנחנו עוסקים במחלה עצמה, אלא בבעיות שמגיעות אליה.

איך אני יכול לחיות בהצלחה עם תרופות אשר יכולים בעצמם להגדיל את רמות הלחץ שלי? איך זה משפיע על המשפחה שלי? האם יש לי את המשאבים הכספיים הדרושים ?.

כל הבעיות הללו להעלות את רמות הלחץ שלנו באופן משמעותי. אבל מה זה פיזית? מתח לאורך תקופה ארוכה יכול להעלות את לחץ הדם, לגרום עצבנות, לגרום המחשבות שלנו לגזע, ועוד בעיות רבות. רבים מאיתנו פונים לטיפול תרופתי - הן מרשם או לא מרשם כדי להפחית את הסימפטומים, בעוד כמה מאיתנו מחפשים שיטות חלופיות כדי להגדיל את הטיפול בסמים - אלה שיטות חלופיות כוללות אקופונקטורה, יוגה, פעילות גופנית, מדיטציה היפנוזה.

מה עושה היפנוזה כי אחרים מתח חלופי שיטות הפחתת לא? אם אתה מוצא את hypnotherapist הנכון, מישהו שאתה בוטח, אתה משתמש במוח שלך, הדמיון שלך, ואת האמון שלך כי אדם אתה עובד עם יכול לעזור לך לשנות את כל המחשבות או הרגשות השליליים שמטרידים אותך. טכניקות hypnotherapist משתמש הן יוזם גישות, כלומר, כי אתה מבין את ההצעות של המטפל ולהשתמש תת הכרתי שלך כדי לתפוס את הבעיות בצורה אחרת.

יש בהחלט hypnotherapists טוב ורע, ויש מקומות ללכת למצוא אחד - האגודה האמריקאית של היפנוזה קלינית (www.asch.net) הוא דוגמה אחת. אבל לעתים קרובות כמו עם מטפל מסורתי, אתה משתמש האינסטינקטים שלך בראיון הראשוני שלך כדי לדעת אם אדם זה מתאים לך.

התחלתי להתעניין בהיפנוזה לפני שנים רבות. מכיוון שפמפיגוס ופמפיגואיד הם מחלות אוטואימוניות (מחלות העצמי), חשבתי שאם אוכל ללמוד כל מה שאני יכול על פמפיגוס וכיצד המחלה עובדת, אולי אוכל "לשכנע את עצמי". למרבה הצער, המצב שלי מנע ממני מקדמת את החיפוש שלי. עם זאת, למדתי לעשות מדיטציה, אשר עזר עם תופעות הלוואי של פרדניזון. מינון 30mg כל יום במשך 3 שנים עבד היטב והכניס אותי בהפוגה ..

בשלב זה, הייתי מסוגל לשים את התיאוריה כי אני יכול לשלוט על הגוף שלי בהמתנה. כמה שנים מאוחר יותר, כשהמחלה חזרה, התחלתי שוב לחשוב אם היפנוזה יכולה לעזור. חיפשתי באינטרנט בחיפוש אחר כל הספרות בנושא, ועברתי מחקר קטן שנערך על ידי ד"ר פרנסיסקו טאוש באוניברסיטת ג'ונס הופקינס, על היפנוזה ופסוריאזיס ..

הזמנתי את ד"ר Tausch לדבר ב 2005 IPPF מפגש שנתי בארלינגטון, וירג 'יניה, בנושא זה כי המחקר שלו עולה כי היפנוזה עשויה להיות מועילה בטיפול פסוריאזיס.

למרבה הצער, עבודתו על הקשר האפשרי עדיין לא הושלמה. היפנוזה יכולה לעזור עם פמפיגוס ופמפיגואיד? זו שאלה ללא תשובה. עם זאת, משנתיים שלי מתכונן הסמכה שלי, וממנו בפועל של היפנוזה, למדתי על עצמי ועל כמה אנשים שעבדתי עם זה זה מפחית את רמות הלחץ. זה יכול לפתוח את היכולת להסתכל על החיים בצורה אחרת. אני כבר ב רמיסיה - לא סמים - מ PV עבור 12 שנים אבל יש לי ספירה גבוהה נגד Dsg3 titer, מה שהופך אותי מאוד רגישים נגעים. היפנוזה סייעה לי להפחית את הלחץ שלי, כך אני יכול להבחין שלי מעורר אם אני מקבל נגע אוראלי (מה שאני עושה מעת לעת). כמו בכל מקרה מקרה, לא ברור אם היפנוזה סייעה לי להיות מוצלח הפוגה ויש לי מינימלי, לניהול מספר lesions, אבל אני מאמין כי כוח היפנוזה אפשרה לי לקחת קצת שליטה על הגוף שלי .

בגלל הרופאים לעתים קרובות לא יכול לבזבז הרבה זמן עם מטופל בודד, את הרכיב הרגשי לטיפול (אופן המיטה שלהם) הוא מינימלי לעתים קרובות. Hynotherapy יכול להיות גורם מאוד מועיל ההתאוששות הרגשית של אנשים עם מחלות. כאשר אנו נמצאים תחת לחץ בגלל מחלה, הפרספקטיבות שלנו משתנות. אנו נוטים לראות דברים אחרת - בין אם חיוביים או שליליים. אנו מבחינים בשינויים בגופנו שלא היינו מבחינים בהם אחרת. מה היפנוזה יכולה לעשות עם מתח (וגם כאב) היא להפחית את האינטנסיביות שלה ולעתים קרובות לשנות את התפיסות שלנו של הרגשות שלנו.
לעתים קרובות אנו נוטים להתעלם הצרכים הרגשיים שלנו כאשר מתמודדים עם המחלה. אנחנו מסתירים את הרגשות שלנו שהופכים אותם פחות חשובים מאשר המצב הפיזי שלנו. כבני אדם, כולנו ישויות פיזיות, רגשיות ורוחניות. הדרך היחידה להביא באמת בריאות ורווחה בזמן משבר היא להכיר כאשר מתמודדים עם המחלה, אנחנו חייבים להתמודד עם האדם כולו.

664715_11160870 כדורמחלות נדירות, כולל מספר הפרעות אוטואימוניות, מקבלות יותר תשומת לב מצד יצרניות התרופות, כך עולה מדו"ח חדש של חברת התרופות האמריקנית (FRMA), יצרנית של חברות התרופות והביוטכנולוגיה של 36. ב- 2012 בלבד, תרופות 13 למחלות יתומות ("תרופות יתומות") אושרו על ידי ה- Food and Drug Administration (ה- FDA). כ 452 תרופות וחיסונים נמצאים בפיתוח עבור כמעט 7,000 מחלות יתום ברחבי העולם.

מחלות יתומות מוגדרות כמחלות עם פחות מ 200,000 חולים. בסך הכל, לעומת זאת, על פני כמעט 7,000 מחלות יתום, 30 מיליון אנשים בארה"ב, או על 10% מכלל האוכלוסייה, מושפעים על ידי מחלה יתומה. הפמפיגוס והפמפיגואיד (P / P) נחשבים למחלות "אולטרה יתומות" משום שהן נדירות ביותר. ההערכה היא רק על 50,000 מקרים P / P חדש בכל שנה ברחבי העולם, עם רק כמה אלפי מאלה להיות בארה"ב.

מחלות נדירות נוטות להיות מורכבות יותר ממחלות נפוצות, כלומר, ישנם מספר גורמים המשלבים לגרום למחלה. במקרה של P / P, בעוד שישנם גורמי סיכון גנטיים, כיצד הם תורמים, באופן ייחודי או בשילוב, ועד כמה הסביבה (כמו דיאטה ומצבים אחרים הקיימים) תורמת גם היא לא מובנת היטב.

במידה מסוימת, מחלות מורכבות מייצגות את הגבול הגדול הבא עבור מפתחי תרופות. לאחר שנכנסו למחלות ה"פשוטות" יותר, עושות צעדים גדולים בטיפול במצבים כמו רמות כולסטרול גבוהות, "הפרי התלוי" הזה, כפי שצורכי הסמים אוהבים לקרוא להן, נצרכו. זהו באמת זמן של מנטליות של מעבר פרדיגמה בקרב סוחרי הסמים.

עם זאת, העלויות של פיתוח תרופות חדשות הוא גבוה מאוד, ולכן חברות חייב לעשות את הבחירות שלהם בתבונה. אם היינו מחשבים את הסכום שחברות התרופות והביוטכנולוגיה מוציאות על מחקר ופיתוח מדי שנה ומשווים זאת למספר התרופות שאושרו לשימוש קליני על ידי ה- FDA מדי שנה, העלות לתרופה מוצלחת היא סכום מדהים של XNXX מיליארד דולר. לא קשה לדמיין, אם כן, מדוע חברות שמטרתן לפתח תרופות חדשות הן המעוניינות ביותר באלו שיכולות להחזיר את העלויות העצומות הללו - למשל, על ידי פיתוח תרופות לתנאים נפוצים ולגורמי סיכון כגון סוכרת ורמות כולסטרול גבוהות. כמו כן, בהתחשב באופי המורכב של מחלות נדירות, הם לא בהכרח בין "נמוך תלוי פירות" כי כמה מחלות מייצגים.

כדי לתמרץ חברות כדי לתת עדיפות לתרופות חדשות לתנאים נדירים, הן יכולות להגיש בקשה לקבלת תרופת יתום באמצעות ה- FDA, תוצאה של מעבר של חוק התרופות ליתום (ODA) של 1983. עם מעמד זה, תרופה מקבל שבע שנים של בלעדיות בשוק. בלעדיות השוק מושכת במיוחד לחברות המתפתחות סמים, כי תקופת הבלעדיות של שבע שנים שונה מהחוקים החלים על תרופות אחרות בכך שהיא אינה מתחילה עד לאישור התרופה על ידי אישור ה- FDA.

ה- ODA נחשב להצלחה מסחררת. מאז היווסדה, היו יותר תרופות 400 שאושרו עבור סך של 447 מחלות יתום. כמו כן, ישנם מאות תרופות חדשות בפיתוח, כולל רשימה מרשימה זמין בדוח PhRMA 2013 (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf).

אמנם לא כל התרופות יתום 452 בפיתוח יאושר לשימוש החולה, זה בהחלט הרבה פעילות. חיפוש ברשימה הכלולה בדוח ה- PhRMA, כמו גם חיפוש ב- clinicaltrials.gov (המפרט את כל הניסויים הקליניים המתבצעים), מראה קומץ של תרופות בבדיקת תנאים הקשורים או מכוונים ל- P / P.

ישנם ניסויים שלב III-III של 18 בניסויים בשלב I-III (ישנם שלושה שלבים של ניסויים קליניים, והתרופות חייבות לעבור את כולן, דבר המצביע על רמות סבירות של בטיחות ויעילות יעילות משמעותית בטיפול במצב) המצוין עבור הפרעות אוטואימוניות.

תרופות חדשות אינן המקור היחיד לטיפול במחלה. מקור אחר הוא להשתמש בתרופה קיימת, שפותחה עבור מצב אחר, עבור אינדיקציה אחרת. זהו המקרה עם Rituxan® (rituximab), שפותחה במקור עבור לימפומה שאינה הודג'קין. במחלה זו, תאי B של המערכת החיסונית הנושאת סמן הנקרא CD20 (ולכן השם CD20 + B) השתבשו.

מאז P / P מניות זה סימן ההיכר, Rituxan ® שימש בהצלחה "מחוץ תווית" עבור P / P. זוהי תרופה המבוססת על נוגדנים, המחייבת אותו להזריק לתוך המטופל. באופן כללי, כל תרופה שפועלת כמדכאת של המערכת החיסונית (immunosuppressant) היא מועמדת פוטנציאלית לטיפול במגוון של מחלות חיסון אוטומטי, כולל P / P. CellCept® (micophenateate mofetil), מדכא אחר של המערכת החיסונית, שפותח למטופלים להשתלות כדי למנוע את דחיית הגוף של איבר "זר", אושר לאחרונה לשימוש ב- P / P.

מלבד העלות הגבוהה של פיתוח תרופות חדשות, חברות המבקשות טיפולים למחלות יתומות מתקשות למצוא מספיק חולים כדי להשתתף. ואכן, חולים נוטים להיות מפוזרים מבחינה גיאוגרפית ויכולים לכלול ילדים קטנים. רופאים ומטופלים המעוניינים להשתתף בניסויים או להשיג מידע נוסף צריכים לבקר באתר הקליניקלריאלס.

בתוך הקהילה P / P, IPPF הוא גם משאב נהדר ללמוד על ניסויים קליניים. חברי הוועדה המייעצת הרפואית שלנו משמשים כחוקרים על ניסויים ולהיות בבסיס הנתונים של המטופלים שלנו יכולים להוביל לחברה המגיעה אליך על השתתפות בניסוי.

למשל, בין התרופות החדשות שמטרתן טיפול ב- P / P, יצרנית התרופות נוברטיס לומדת VAY736, תרופה המבוססת על נוגדנים המכוונת לסמן תא B נוסף הנקרא BAFF-R. המחקר נמצא בשלב מוקדם מאוד וצריך לגייס בקרוב חולים.

הגיע הזמן לפתח תרופות חדשות למחלות יתומות מורכבות. התפרצות התרופות החדשות בשנות ה- XNXX הראשונות מאז ה- ODA צריכה להאיץ, שכן "פחות פירות תלויים" קיימים עבור חברות המפתחות תרופות חדשות.

ברכות העונה! זה הזמן של השנה שוב וכאן במשרד אנחנו מתכוננים 2014. אבל עדיין יש לנו עוד חודש ללכת, וזה אומר לסיים את 2013 עם המפץ!

קייט פרנץ מתמקדת ומתחילה את מסע המודעות; מוניק ריוורה עסוקה בעיבוד תרומות ושמירה על זרימת המידע; קווין קרוז עובדת על החניכים ועל המטפלים. יצחק סילבה כבר עושה קצת עבודה באתר האינטרנט תוך למידה יותר על IPPF; מארק ייל ואת המאמנים בריאות עמיתים כבר עוזרים למטופלים בקצב מדהים; והדירקטוריון והועדה הרפואית המייעצת שלנו ממשיכים להיות בעלי חשיבות בעיצוב העתיד שלנו.

2013 חג התרמית. זו עונת גיוס כספים קצר מהרגיל עם חג ההודיה נופל איפה זה עשה, אבל עד כה זה כבר אחד המאמצים שלנו בשנים האחרונות. יחד עם תומכים בפעם הראשונה כמו רנא, הרטמוט, כריס, פטרישיה ובוב זה היה נהדר לראות את השמות של תומכים ותיקים כמו לילי, ג 'ואן, אליס, איווט, קרול, אלן, ג' יי, סוניה, אד, תרזה , ועשרות אחרים הממשיכים לתמוך בעבודתנו החשובה. אם לא תרמו עדיין יש זמן. וודא כי תאריך ההמחאה שלך בהתאם אתה מקבל את הניכוי מס 2013 שלך!

מודעות וחינוך. אם פספסתם את באז באוגוסט פייסבוק, רבקה אולינג וחבר MAB ד"ר Animesh סינהה התארחו ב"בוקר טוב ניו הייבן (קונטיקט) מדבר על בּוּעֶנֶת, pemphigoid, ואת IPPF. היא במעקב כי עם טיול יוסטון, טקסס, כדי להשתתף לצלם וידאו ארוך 4 שעות עבור IPPF כי יתווספו הספרייה Giving (www.givinglibrary.com). תוסיף לזה צופיות הגלובוס למחנכי מטופל, לעזור לאנשים בפייסבוק, נסיעה לשבת עם מטופלים ובני משפחותיהם, עבודה במשרה מלאה, ולהיות "אמא, אשתו, בתו, ואחותו" ואתה יכול לראות מדוע רבקה היא הגיבור שלי!

מה אתה מקבל מישהו הופך 20? מה דעתך על מסיבה בשיקגו! ה- IPPF חוגגת את יום הולדתה 20th ב- 2014 ואנו מתכננים ערב של אוכל, חברים וכיף בכנס 2014 לחולים. במוצאי שבת (אפריל 26, 2014) להצטרף אלינו לארוחת ערב, השנתי שלנו פרסים, וכן מחווה יום נישואין ואחריו אירוע התרמה לילה קזינו. מידע נוסף יהיה זמין בקרוב! ההכנסות עוברות ישירות לתוכניות התמיכה בחולים שלנו. ללא שם: אם אתה בשיקגו, אני מקווה לראות אותך שם!

2014 הוא עכשיו כמה דקות קרוב יותר מאשר לפני שקראת את המכתב הזה. עם חודש המודעות למחלה אוטואימונית, יום מחלה נדירה, בּוּעֶנֶת & Pemphigoid החינוך חודש המודעות (ניו ג'רזי ... לבוא על NJ SJR77!), כנס החולה השנתי 17th, ועוד באופק - אנו זקוקים לעזרתכם! אם אתה מעוניין להפיץ את המילה ואת המשימה של IPPF, להתקשר או לשלוח לי דוא"ל ו בוא נעשה את זה ביחד!

תודה, חג שמח, וממשפחה שלי לשלך - שנה טובה!