ארכיון קטגוריה: גליון 75 - חורף 2012

לאנה, ה- IPPF פירושו תקווה כאשר כל התקווה נעלמה. עבור סטיב, IPPF פירושו לגלות מאות חולים אחרים כאשר הוא חשב שהוא לבד. וג 'ק - ג' ק אומר שהוא חייב את IPPF חייו. בשבילי, ה- IPPF פירושו לעזור ל"משפחה שלי "למצוא נוחות, כוח ותמיכה באמצעות הצוות והמתנדבים המסורים שלנו. שיחות טלפון ודוא"ל מגיעים למשרדים שלנו כל יום. בין קריאות החולה החדשות לבין שאלות ההתלקחות, יש מעט קרני שמש המביאות תקווה. אלפי אנשים ברחבי חבר מחדש בעולם השיחה הראשונה שלהם, איך IPPF היה שם בשבילם, ומה IPPF אומר להם. עכשיו תורך. אנא תרמו ל- IPPF בעונת החגים. תרומתך תרומות חיוניות, תוכניות להצלת חיים ושירותים כגון Regis- Try, Peer Health Coaches, מודעות ועוד. ועכשיו אתה יכול להיות תורם מתמיד! הארגון שלנו הוא רזה, ולכן אחוז גבוה יותר של הכסף שלך הולך ישירות לתוכניות שאנו מציעים ואת יוזמות החיפוש שאנו חסות. ניתן לתרום באופן מקוון באופן מקוון בכתובת www.pemphigus.org/give2012 או להשתמש בטופס שלהלן. כשאני מסתכלת אחורה על השנה האחרונה, אני זוכרת כמה חברים של המשפחה שלי pem דיברתי עם עזרתי את המתנה של תקווה. אני יודע עבור עמיתים הבריאות שלנו כי מספר הוא אפילו גבוה יותר. זו עונת החגים לתת את המתנה של ידע, תמיכה ... ותקווה. חג שמח ושנה טובה!
אבחנה של פמפיגוס או פמפיגואיד פירושה בדרך כלל איזושהי תרופה מערכתית. דוקטורים רבים מתחילים את החולה עם פרדניזון במשך השבועיים הראשונים, ולאחר מכן מוסיפים תרופה נוספת כדי לעזור להפחית את המינון של פרדניזון.

כאשר אני אובחן לפני כמה שנים, לפניניקס היה הסם היחיד בשימוש. Imuran רק התחיל להופיע על הבמה. הרופא שלי לא ידע אם זה אופציה, אז ניסינו methotrexate; וזה גרם לבעיות רבות מדי. להיות מאובחנים עם PV ב 30 לא היה משהו שאני טיפל טוב מאוד. זה לקח זמן. הרבה מזה. גרתי בברקלי, קליפורניה, והרפואה האלטרנטיבית התחילה להיות מאוד פופולרית בארון. היה לי קשה להתמודד עם פרדניזון אז התחלתי להגדיל את הריפוי שלי עם הרפואה הסינית, Bio- משוב, שמן פשתן, ופולי סויה. ניסיתי תה שהטעמתי וריחתי נורא (שותפי לחדר לא היו מתלהבים מדי). שתיתי מדי יום שמן של שמן פשתן, ובישלתי סויה גולמית שהכנתי לפולי סויה ואכלתי פעמיים ביום. אני לא יודע מדעית אם כל הדברים שעשיתי אז עבד, אבל הם עזרו לי לחיות טוב יותר עם פרדניזון. לאורך הדרך, למדתי כמה טכניקות הרפיה מועילות להפליא אני עדיין משתמש עד עצם היום הזה. לאחר שנים רבות של חיים ולמידה ככל יכולתי על המחלות, אני יודע שזה חשוב עבור מישהו עם pemphigus או pemphigoid כדי למנוע דברים שיכולים לשפר את המערכת החיסונית, כגון תרופות אלטרנטיביות, ויטמינים, או מזונות עשירים spirulina ו אכינצאה . אלה לשפר את המערכת החיסונית שלך יכול לשלול את האפקטים של תרופות immunosupressive בשימוש כדי לקבל פעילות המחלה תחת שליטה. בדרך כלל אדם משתמש בתרופות משנות ותזונה כדי לנסות לייצב את המערכת החיסונית. העצה האישית שלי היא שאם תחליט לנסות רפואה סינית, ודא שאף אחד מן החומרים לא יפגע בך בדרך כלשהי. מומחה צריך לדעת את השילובים הנכונים לשימוש אך תמיד לדון עם הרופא שלך לפני ביצוע כל שינוי בתזונה. ד"ר שרה ברנר (ישראל) ערכה מחקרים קטנים לפני מספר שנים על מזונות מסוימים וכיצד הם משפיעים על חולי פמפיגוס ופמגיגו. למרות שהם לא היו מחקרים כפול סמיות ו היו קטנים מאוד בגודל, היא היתה מסוגלת לחשוב כי מזון מקבוצת אלום עלול לגרום לבעיות עבור אנשים עם pemphigus. מזונות אלה כללו בצל וגריל. מדינות ים תיכוניות נוטות לאכול הרבה בצל ושום, כדי להרתיע אם הן מציבות בעיה כי אתה עלול להיות מאתגר. אני מאוד מחבב בצל וגם שום ולכן החלטתי שאני בודק את עצמי. באותו זמן הייתי נקי מנגעים אבל עדיין על טיפול תרופתי. במשך שלושה ימים אכלתי שתי שיני שום ביום על "פיצות עוגות אורז". שלושה ימים לאחר מכן לא שמתי לב שהיו לי כמה נגעים חדשים. הפסקתי לאכול את השום, וכעבור יומיים נגעו הנגעים. חיכיתי כמה שבועות (מספיק זמן כדי השום לעזוב את המערכת שלי) ואני ניסיתי את זה שוב. אותו דבר קרה, כמו גם בפעם השלישית.

הגעתי למסקנה האישית שאכילת כמות גדולה של שום באופן עקבי לא היה רעיון טוב בשבילי. מצאתי את אותו הדבר קרה עם כמויות גדולות של בצל, תאמין או לא, לחם חמוץ. גיליתי את מזונות הבדיקות בעצמי פחות את פעילות המחלה הכללית שלי ואיפשרתי לי לזהות מה מזונות ולהעריך את הסכומים שיובילו לנגעים. אחד הדברים המועילים ביותר שניסיתי היה ביו-משוב מדיטציה טרנסנדנטלית. לפני שאובחנתי עם PV, הלכתי למרכז המדיטציה הטרנסנדנטלית בסן פרנסיסקו ולמדתי כמה שיטות להרפיה. ביופידבק הראה כי הצלחתי להפחית באופן משמעותי את מנת הלחץ שלי. בגלל ההצלחה המוקדמת הזאת, אני לאחרונה הפך להיות מוקדש היפנוזה. עכשיו, אני משתמש hypnotherapy על עצמי כדי לסייע לאחרים להפחית את הלחץ. אין כל מחלוקת כי הפחתת מתח היא חלק חשוב של ריפוי ממחלה - לא רק pemphigus ו pemphigoid, אבל כל מחלה. ד"ר טרי וולינסקי מקדונלד (מועצת המנהלים של IPPF וכותב טור רבעוני רגיל) כתב מאמרים רבים על התמודדות עם מתח. אני מאוד מסכים איתה כי זה לא על הלחץ עצמו כמו זה כמו שאנחנו מתמודדים עם הלחץ. ישנן שיטות שונות להפחתת מתח, ולכן מציאת אחת שמתאימה לחייכם היא המפתח לריפוי יעיל ולהתמודדות. לפעמים להיות פרואקטיבית עם המחלה יכול להיות קשה. לאחר התרופה מתחילה לעבוד, אנשים רבים רוצים להעמיד פנים ששום דבר לא היה בסדר מלכתחילה. יש פשוט לקחת את התרופות שלהם, לאכול מה שהם רוצים, ולמנוע פעילות גופנית. אני אשם! אנחנו רק מעמידים פנים שאנחנו בסדר מקווה גישה חיובית יהיה מספיק. לאחר גישה חיובית הוא מאוד חשוב, אבל להעמיד פנים שאנחנו לא צריכים לדאוג לעצמנו יכול להיות מזיק. התרופות למחלות אלה עלולות לגרום נזק לגוף שלנו, ויחס פרואקטיבי חיובי יכול לסייע בקידום הריפוי מהר יותר. אני כבר בהפוגה עכשיו בערך 15 שנים, 10 ללא תרופה. אני צופה בהרגלי האכילה שלי ומבחין בשינויים שחלים על מזונות מסוימים. לקיחת פרדניזון ולהפעלתו במשך 10 שנים היתה השפעה שלילית על עמוד השדרה והמפרקים שלי, אבל אני מוצא דרכים להתעמל: יוגה קלה, הליכה, ארוביקה בבריכה חמה, מתיחה - ואחרון אחרון לא פחות - הרפיה. אני מאמין גישה מקיפה לריפוי לא רק עוזר לנו לרפא את המחלה שלנו, אבל יכול לעזור לנו לשמור על גישה חיובית גם כן.