ארכיון קטגוריה: גיליון 74 - סתיו 2012

האם אתם סובלים ממגבלות חמורות בפעילויות היומיומיות שלכם בגלל המחלה? אז אתה בין 11% אשר מסוגלים מינימלית לבצע שגרתיים, שגרות יומי. ואם אתם סובלים ממגבלות כלשהן בפעילות היומיומית שלכם כתוצאה מהתרופות או הטיפול שלכם, אתם בין 68% שאמרו כי יש להם מגבלות קלות, מתונות או חמורות. אנחנו יודעים כי מעל 700 אנשים אמרו לנו כך! רישום IPPF (www.pemphigus.org/registry) מספק לנו מידע על אבחון וטיפול בחולה. עם נתונים נוספים, ה- IPPF יהיה בעל השפעה עם קובעי המדיניות וספקי הביטוח. במהלך הפגישה השנתית של 2012, נשיא ה- IPPF, ד"ר דוד סירויס, אמר כי "הדבר שמעצים ארגון הוא מידע". הצהרה פשוטה זו לוכדת את מטרתה של IPPF בתחום הסברה ומודעות: מתן מידע לקלינאים, לחוקרים ולספקי ביטוח הודיע ​​על מחלת פמפיגוס ופמיגואידים. ד"ר סירוס קרא תיגר על המשתתפים להצטרף ל"ריג'יס". עכשיו, אני מבקש ממך לעשות את אותו הדבר: להצטרף לרשם. אנחנו צריכים את עזרתך. "רישום זה חיוני לתפקיד הארגון שלנו, והצעד הבא שלנו הוא לפרסם את הממצאים הללו בכתבי עת שנסקרו על ידי עמיתים, כגון Journal of Inestigative Dermatology". ברגע שאנו עושים זאת, מדענים, חוקרים וקלינאים אחרים יכול להשתמש בנתונים חשובים אלה כדי שנוכל לשנות את התפיסה והנוהג לטובת המטופלים בכל מקום. עם זאת, לא הגענו למספר הקסום של 1,000. יש לנו 721 - מתוך אלפי חולים ברחבי העולם - אשר קמו ואמרו, "אני רוצה לעשות את ההבדל!" אתה יכול לשנות את האופן שבו מטופלים פמפיגוס ופמפיגואידים מאובחנים ומטופלים רק ב- 15 דקות. זכור, המידע האישי שלך הוא NEV- ER משותף עם מישהו מכל סיבה שהיא. המידע שיש לנו הוא נהדר, אבל ללא מעורבות יותר של מטופלים פמפיגואידים, משתמשים IVIg, וגברים בכלל, אנחנו רק רואים חלק מהתמונה שיכול לשנות הכל.

הנה כמה עובדות מהר מן הרישום:

• 73% מכלל מטופלי P / P הם נשים

• 65% מחולי P / P יש ל- PV (11% יש BP) • ל- 11 יש גם מחלת בלוטת התריס (5% יש דלקת מפרקים שגרונית)

• 70% רואים רק רופאי עור - למרות ש- 41% סובלים מהנגעים הנוכחיים בגרון / הפה.

כפי שאתה יכול לראות, המידע הוא משכנע, אבל אם זה לא משקף אותך, אז אנחנו צריכים את הנתונים שלך! ניתן לפזר את הנתונים לפי מין, גיל וסוג מחלה (ראה מבט על PV מתוך ה - Regis- בעמוד הקודם). המטרה של 1,000 תהפוך את הרישום שלנו לאוסף הגדול ביותר של נתוני pemphigus ו- pemphigoid הזמינים לחוקרים. אנא עשה את החלק שלך כדי לעזור למטופלים בכל מקום. לקבלת מידע נוסף, או להשתתף, בקר www.pemphgius.org/registry.

חיפשתי באופן פעיל פגישה עם מטופלים P / P אחרים בתקשורת שאני אוהב לטייל. על ידי כך, עשיתי כמה חברים גדולים ברחבי העולם. בקיץ האחרון רציתי להתקשר עם חברים בארצות אחרות. כבר תיכננתי לראות את ידידתי הקרובה ביותר בעולם, ברנה, המתגוררת בבלגיה. בשבילי, פגישות פנים אל פנים אלה הן חשובות מאוד. למעשה, האדם הראשון שפגשתי פנים אל פנים היה הרמיין מהולנד, ומצאנו אחד את השני בקבוצת ההדרכה המקורית של ה- IPPF. הפגישה הראשונה שלנו היתה באפריל 2002 ואני רק קיבלתי את האבחנה שלי בחודש נובמבר הקודם. הרמיין קונינגס נסע ברכבת ופגש אותי בלובן, בלגיה. היא הביאה את ידידי וידידי דגנים, עותקים של כל המידע שהיה לה על פמפיגוס ותקליטור של ויואלדי להרפיה. זו היתה הפעם הראשונה שאחד מאיתנו פגש מישהו עם המחלה שלנו, ואף אחד מאיתנו לא יכול לזכור עכשיו כמה חיבקנו זה את זה ביום הראשון. כמו עם אנשים אחרים שפגשתי במסע הזה, אתה פשוט נראה יודע כמה מערכות יחסים לנצח. נפגשנו על ארבע הזדמנויות שונות במהלך 10 השנים האחרונות, כולל אחד PEM חברים "בסוף השבוע" בבית היפה של קרולין בליין בבריטניה. הרמיין סייע בהקמת קבוצת תמיכה בהולנד, והקים כנס גדול עם חבר המועצה המייעצת הרפואית של איי.פי.פי. מרסל יונקמן. ביוני XNXX נסעתי ברכבת לאמסטרדם מבלגיה. זה הרגיש כל כך טוב לבלות את היום יחד לדבר, ללכת, אוכל. ביקרנו במוזיאון הרמיטאז 'החדש (תערוכה נפלאה של הופעות) ובמראות אחרים. היה לנו יום נהדר והפנים שלנו, הפנים יחד, ממשיכים להיות בלתי נשכחים. למחרת חזרתי לבלגיה עם כמה תצלומים - והרבה זיכרונות יקרים. עוד אדם נפלא פגשתי היה חולה PV Oceane ואמה, איזבל, בארוחת צהריים PEM חברים בלונדון ב 2012. Oceane היה אז 2004 שנים, אבל יפה ומרוחק. מאז, ראיתי תמונות וסיפורים על הקשיים שלה ועל פריצות הדרך, אבל לא היה שום קשר.

באותה תקופה הצטרפה איזבל לקבוצת התמיכה הצרפתית. הייתי נחוש בדעתי ליצור קשר עם האנשים המיוחדים האלה.

שבוע לאחר ביקור הרמיין, ברנה ואני נסענו לפאריס להיפגש עם איזבל ואוקיאן. הבנתי מהר כי לאחר 8 שנים, ילדים צעירים באמת לגדול. כאשר פגשתי לראשונה את אושן, היא אובחנה עם PV במשך שנתיים והרופאים שלה היו מודאגים מכך שהיא נמצאת על תרופות מערכתיות בגיל צעיר כל כך. אוקיאן כתב על הקשיים שעוררה, ואפילו נאלץ להספוג
אמבטיה בלילה רק כדי להסיר את בגדיה. החדשות הטובות הן Oceane פשוט הפך 16 והוא עושה נהדר! איזבל חלקה כמה ספרות וחומר מקבוצת התמיכה שלהם כשהלכנו ברחבי פריז (Oceane ואני בהחלט לחלוק שן מתוקה). זה היה תענוג מהנה שבו הזמן חלף מהר מדי לטעמנו. אוקיאן נתן לחבר שלי ולי ספלים מיוחדים המשמשים להרגעה באווירה ביסטרו פריזאית. לומר שלום היה קשה
רגשית, אבל אני שמח לפגוש את האנשים הנפלאים האלה. ה "I" ב- IPPF מייצג את ההפיכה הבינלאומית של פגישות פנים אל פנים לאלה של אנשים המסוגלים להתחבר - ולחבר מחדש. חברויות אלה נושאות את אותו קשר לא משותף שהביא אותנו יחד. חציית "הבריכה" היתה - ותמשיך להיות - חלק חשוב מאוד מחיי. כמה אני בר מזל? העצה שלי אליך היא אם יש לך הזדמנות, לתפוס אותו!

עם פמפיגוס ופמפיגואיד, לעיתים קרובות מתרחשים נגעים אוראליים כואבים בפה ובגרון. מצב זה גורם לקושי בעת שתייה או אכילה של מזון מוצק. בואו נודה בזה - זה יכול להיות רק כואב! הערכת הסובלנות האישית שלך למזון ולדאוג למה שאתם אוכלים תאפשר לכם להבין באילו מאכלים לאכול ולאילו מאכלים להימנע. עבור רבים P / P חולים, מאוד מתובל, חומצי, או מלוח מזונות מגרים. כמו מזונות יבש, דביק, או שוחקים כי הם יכולים להיות קשה לבלוע. קיצוניות בטמפרטורות של נוזלים או סולידים, כגון גלידה או שוקו חם, עלול לגרום לכאב עבור חלק. במקרה של פצעים חריפים בפה, אני ממליץ להשתמש בבלנדר או במעבד מזון. הנה כמה רמזים מועילים שיש לזכור:

  • לשתות נוזלים דרך קש.
  • מבשלים גס או מזון קשה, כגון ירקות, עד שהם רכים ומכרז.
  • לרכך או להרטיב מזון על ידי טבילה אותם רטבים או רטבים שמנת.
  • לוגמים משקה כאשר בולעים מזון מוצק.
  • לאכול ארוחות קטנות יותר לעתים קרובות במקום ארוחה אחת גדולה.
  • יש לשטוף את הפה במים בזמן אכילה (או להשתמש במים, חמצן, או ביוטן לאחר מכן).

• הסר מזון וחיידקים כדי לקדם ריפוי.

בעקבות נגעים בעל פה יכול להציג אתגרים רבים, כולל; ניהול הכאב, היגיינת הפה, צריכת המזון, הבריאות הכללית. שוחח עם הרופא על דרכים להקל על הכאב. גם לוודא שהם לפקח על רמות הסוכר בדם אם אתה לוקח סטרואידים מערכתית. אל תודיע על כך לרופא השיניים שלך ותבקש מהם לנקוט משנה זהירות בעת הטיפול בך. אם יש לך קושי לבלוע, או למצוא את עצמך לעתים קרובות נחנק על מזון, לדבר עם הרופא שלך. ייתכן שתרצה לבקש להיראות על ידי ENT כדי לסייע בהרתעת היקף פעילות המחלה שלך. עם פמפיגוס ופמפיגואיד, הפה הוא אחד האזורים הקשים ביותר לטיפול ודורש בדיקת נאותות. שינוי ההתנהגות וההרגלים שלך יכול להיות הגדול ביותר "כאב" אבל בסופו של דבר לשלם. אם אתה צריך עזרה, עידוד, או הצעות ... רק "שאל מאמן!"

ה- IPPF מחפש מתנדבים שיעזרו לנו בפרויקטים ותוכניות חינוך ותמיכה רבים, כולל במספר תפקידים חדשים שנוצרו. שלושת סוגי המשרות העיקריים שאנו מבקשים למלא הינם חברי הוועד המנהל (סגל בכיר של המנכ"ל), תורמים מיוחדים לפרויקטים, ומתנדבים כלליים.
הוועד המנהל עומד בראש "מחלקה" או יוזמה תחת המנכ"ל. זה יכול לכלול מאמצים כמו ניהול תוכניות התמיכה של החולה שלנו, תכנון והרצת כנס השנתי של המטופל, הפעלת אירועי התרמה, ניהול התנדבות ומחקר ופיתוח. תחומים אחרים כוללים חשבונאות, שיתופי פעולה וניהול פרויקטים.

  • המחויבות תהיה למשך שנה אחת או למשך היוזמה, לפי הקצר. ואנחנו פתוחים לרעיונות של "מחלקות" ויוזמות חדשות, ואף יתאימו עמדה לכשרונותיו ולאינטרסים של הפרט. תפקיד זה הוא אידיאלי עבור אנשים כי הם מבחינה מבצעית רוצה תפקיד משמעותי בתוך הקרן.

לתורמים מיוחדים לפרויקטים (SPC) יש מומחיות מיוחדת, משאבים וגישה לתת ל- IPPF מחויבות קצרת מועד המסתובבת באזור מסוים. זה מאפשר לאנשים לעשות תרומה מהותית שמתאימה לאינטרסים שלהם ואת אורח החיים. פרויקטים לדוגמה כוללים:

  • ניתוח נוף תחרותי
    סקירה של הנחיות קליניות
    אתר ו / או עיצוב גרפי
    חקירה של שאלה טיפולית ספציפית
    ניתוח משפטי של בעיה ספציפית
    חשבונאות והשקעות
    כתיבה טכנית ודיווח
    בניית פלטפורמת ניהול נתונים לרישום המטופלים שלנו
    אסטרטגיית פיתוח
    עוזר להגדיר ולנהל משא ומתן על שיתוף פעולה חיצוני
    פיתוח אסטרטגיה של גישה לשוק / החזר

תפקיד SPC הוא נהדר עבור אנשים שיש להם מומחיות מיוחדת שהם רוצים להשתמש עבור פרויקט לטווח קצר. מתנדבים מעודדים להציע את הפרויקטים שלהם גם כן.
וחשוב לא פחות הם המתנדבים הכלליים. מתנדבים כלליים תורמים במגוון רחב של יוזמות ואירועים. דוגמאות לכך כוללות תרומות עלון ותרומות לאתר, עיצוב גרפי ועיצוב גרפי, הכנת ועידה למטופל ועזרה באתר, תכנון אירועים, תמיכה עמיתים וגיוס תרומות לקהילה (לדוגמה, ריצת 5K, מכירת אופים, טעימת יין וגבינה, טיולי גולף וכו '). . תפקיד זה מספק הזדמנות לכל אחד לתרום עם כמה זמן או מעט ככל שהם יכולים.
אנו מעודדים את המעוניינים לספר לנו על הכשרונות והאינטרסים שלהם, ואנו שמחים למצוא להם דרך לתרום.
אלה הזדמנויות גדולות עבור כל מי שמרגיש חזק על הקהילה שלנו, רוצה להחזיר את הקרן עם הזמן שלהם ומומחיות, והוא רוצה לעזור לגדול הארגון שלנו כדי לספק השפעה גדולה יותר.
כל המתנדבים מקבלים הכרה בעלונים ובאתר האינטרנט שלנו, והם יכולים לרשום את החוויה או הפרויקט בקורות חיים, קורות חיים ומסמכים קשורים.
אם אתה או מישהו שאתה מכיר רוצה להיות מעורב, אנא צרו איתי קשר בכתובת will@pemphigus.org או על ידי התקשרות למשרד ב 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) הרחבה 103.
סיוע IPPF באמצעות התנדבות היא דרך מצוינת לעזור לנו לעזור לאחרים. זה הכוח לתת בחזרה!

בימים שלאחר שנאמר לכם שיש לכם אחת מהמחלות אצל משפחת פמפיגוס / פמפיגואיד, כאשר אתם מתרוצצים וממלאים מרשמים למכל הגלולה החדש, הענקי שלכם, בן שבעה ימים, קשה להרגיש תקווה.

אולי חיפשת תשובות במשך חודשים - וקבלת את הלא נכון. אולי אתה מוצא את זה אתגר לטפל בדברים יומיומיים רגילים, כמו צחצוח השיניים שלך בגלל נגעים אורליים כואבים. או שאתה לא יודע איך להסביר לחברים שאתה אומלל ולא מרגיש עד הפעילות הרגילה שלך.

ככה זה היה בשבילי. כשהייתי מאובחנת עם PV לפני כמעט שלוש שנים, התייעצתי עם חמישה רופאים שונים במשך חמישה חודשים והיתה לי ארון תרופות מלא משחות, גלולות ושטיפות כושלות.

מכיוון שהתסמינים שלי היו כה נפוצים, ומכיוון שהרופאים שראיתי לא הכירו את פמפיגוס, נאמר לי שיש לי כל דבר, החל מאלרגיות ועד לפצעים קרים ועד לסרטן.

רופאי שמיעה מוזרים, שבטחתי בהם באופן אינסטינקטיבי, אמרו לי שזה או אחר מתרחש איתי, ומתברר שזו טעות, פעם אחר פעם. כל רופא התמקד בתחום המומחיות שלו, והתעלם מהתסמינים שלא התאימו.

אני זוכר שקראתי לרופא אחד להתלונן שהתרופה שהרשימה לא עבדה, והיא אמרה לי שאני משתמשת בה בצורה לא נכונה.

רופא אחר פשוט הגדיל את המינון של מה שהוא נתן לי, ושליש אמר לי שאם קרם מסוים לא יעבוד בעוד שבועיים, אני צריך לחזור ולהיות ביופסיה לסרטן.
מתסכל!

מַפְחִיד!

לבסוף ראיתי רופא שאמר את מילות הקסם, "אני לא יודע מה זה, "והפנה אותי לרופא עור נהדר, שביצע בי ביופסיה ושם שם למצבי. תחת חסותו התחלתי את המסע האיטי במעלה הגבעה אל הבריאות.

בשבילי, החלק הקשה ביותר לא היה אי הנוחות של אכילה או שטיפת השיער שלי או תופעות לוואי קשות מתרופות, לא נעים כמו שהם. היתה זו התחושה העצובה שאיבדתי משהו יקר וחיי לעולם לא יהיו זהים.

כאשר למדתי איך להתמודד עם PV במשך הזמן גיליתי שכמו אירועי חיים מרכזיים אחרים, החוויה הזו הציעה הזדמנות ייחודית לגדול וללמוד יותר על עצמי.

כמה מילים מעודדות, לאלה החדשים למסע הזה:

1. אתה תרגיש טוב יותר, קצת בכל פעם. לחגוג את הצעדים קטנים כמו הבריאות שלך משפר כל יום, בכל שבוע ובכל חודש.
2. זכור P / P הוא רק חלק קטן של מי אתה. אמנם זה עשוי לגדול גדול עכשיו, זה יהיה הפקודה פחות תשומת הלב שלך עם הזמן ממשיך.
3. שמור יומן בריאות. מצאתי את זה מאוד מועיל - במיוחד באותם ימים prednisone מעורפל כאשר הלכתי לאיבוד באמצע משפטים - לרשום כל הקשור לבריאות במחברת.
רשמתי את הפרטים של כל ביקור אצל הרופא, את השאלות שרציתי לזכור לשאול, את התשובות שקיבלתי, את הסימפטומים ואת הרגשות, את מינוני התרופות וכן הלאה. עכשיו יש לי את המחברת שלי במשך שלוש שנים, וזה כל כך שימושי עבור מעקב אחר עבודה במעבדה, צפיפות העצם סריקות טיפולים אחרים המתרחשים במרווחי זמן קבועים.
כתיבת דברים למטה גם מונע מהם להסתחרר ללא הרף סביב בראש שלך והוא מועיל כאשר מדברים עם הרופא שלך.
4. דה מתח בכל דרך שאתה יכול. ב 2012 IPPF החולה פגישה בסן פרנסיסקו, למדנו על כימיקלים שפורסמו על ידי מתח כי להחמיר הפרעות אוטואימוניות.
הדרך האהובה עלי להיפטר מתח עודף היא על ידי עושה יוגה. אני גם נהנה לטייל, וכשאין לי זמן לאף אחד מהם, כמה נשימות עמוקות וארוכות עושות פלאים.
5. סמוך על החברים שלך ב- IPPF. יש שפע של עזרה ב- IPPF. אתה יכול לקבל אחד על אחד תמיכה מאומן מאומן בריאות עמית, לשאול שאלות בפורום הדיון או להצטרף לקבוצת דוא"ל פעיל.
משאבים מקוונים, חיוג בבית העירייה מפגשים עם חוקרים של רופא IPPF, וכן כנסים שנתי המטופל הם אופציות אחרות. עשיתי את הטעות של ההמתנה זמן רב מדי לפני להסתבך עם זה ארגון פנטסטי.
6. תחזיר. שתף טיפ שעבד בשבילך או פשוט השאל אוזן כדי לעזור למישהו אחר שהוא חדש יותר ל- P / P ממך. ראה #5 עבור מקומות שבהם תוכל לקפוץ.

משקפייםהחיים בצפון מזרח (למעשה באמצע האוקיינוס ​​האטלנטי), זה עדיין קיץ מאוד - עם חום לח וצמחייה עבותים ופרחים המקיפים אותי בחוץ - כמו שאני כותב את זה. הטבע הוא חי ומלא תהילה. בעוד חודש בערך, אני יודע כי העלים יהיה שינוי צבעים וגוססים תוך שמירה על היופי העונתי יוצא דופן שלהם. זה באמת די מדהים איך הטבע היפה הוא כאשר גוסס. זה לא מרגיש כמו מוות, אבל יותר כמו segue לתוך דרך חדשה ושונה של להיות באזורים גיאוגרפיים שבהם אנו חווים את העונות ואת השינויים השנתיים. שינויים ומעברים הם תמיד איתנו; כמה הם רק בולט יותר וקשה יותר להכות. זהו מחזור הממשיך - גם עם ההתחממות הגלובלית וההתערבות האנושית. כמו תמיד, שינוי ה- IS הקבוע היחיד - ולכן המעברים הם חלק מחיינו אם נלחם בהם בכל צעד ושעל, או נקבל אותם בברכה, ללמוד מהניסיון שלנו. שינויים מכל סוג שהוא יכולים להוציא אותנו מאזורי הנוחות שלנו, אך הם נחוצים למסעותינו האישיים. אנשים מתלוננים על הקיץ החם והלחות שבו אנו חווים, אבל הוא מביא בחזרה זיכרונות של "ימי הכלב של הקיץ" הישנים שאני זוכר בחיבה גדלה עם 50 של & 60 מוקדם - ללא הנוחות של מיזוג אוויר או אפילו מעריצים. אין לי מושג איך עשינו את זה, אבל עשינו - ואפילו נהניתי. לרוץ דרך "ממטרה" מחובר צינור על הדשא של מישהו היה כמו פיסת גן עדן באותם ימים, אבל הלילות היו מאתגרים יותר! זה גרם לשינוי העונה עוד יותר בשקיקה; זה תמיד הרגיש שהקיץ נשאר קצת יותר מדי זמן. כמובן, עם הגיל, ימים, שבועות, חודשים ועונות נראה ללכת יותר ויותר מהר, לשמור אותנו על בהונותינו. לא שנתיים (או ימים) הם בדיוק אותו דבר, אשר להשאיר אותנו לנחש בדיוק כמו אלה מחלות כרוניות נדירות לעשות. ישנם ימים מאתגרים פחות ימים מאתגרים יותר עם דמעות של שמחה ועצב / הפסד לאורך הדרך. הימים מתמזגים לתוך שבועות ולאחר מכן חודשים. עונות שינוי ומעברים אחרים - חלק חלקה וצפוי. הרבה אנשים מותנים בהתמודדות עם משברים, והיתקל בהתגברות על בעיות וקשיים בדרך כלל מוביל לעמידות רבה יותר - איכות חיובית מאוד להחזיק. למרבה הצער, מספר הולך וגדל של אנשים נראה מאוד בנוח עם משברים, נראה לחיות ממשבר למשבר תוך לא להתמודד עם חיי היומיום. זו לא דרך טבעית לעבור את החיים ומוביל קשיים יומיומיים מאוד רמות לחץ בריא. מחקרים על מתח ממשיכים להדגיש את ההיבטים השליליים של הקשר בין גוף ונפש. לא, לא כל כאב, כאב או מחלה קשה נגרמת על ידי מתח; אבל אסטרטגיות להקלה על מתח שעובדות יכולות להפוך את חיי היומיום ל"קל יותר "(או פחות קשה) ולעשות משברים חלקים יותר לנווט. זה יכול להיחשב כמו מערכת ניווט של מיני במסעות החיים שלנו. למרבה הצער מערכת הניווט חייב להיות למד באמצעות הכשרה, חוויות והצלחות וכישלונות. לעתים קרובות אנו לומדים את רוב הכישלונות שלנו. כולנו עוברים את השלבים ולעתים קרובות עם קצת רוכלות מעת לעת. אלה אינם זמנים שליליים. תחשוב על EKG; קו שטוח זה לא דבר טוב. עליות ומורדות קטנים לחלוטין "נורמלי", וזה רק כאשר יש שינויים קיצוניים שהם מזיקים. זה כאשר אנשים זקוקים לעזרה נוספת ולעתים קרובות יותר לחפש את זה - או לחזור מטפל או פסיכולוג (או בן משפחה, חבר, עמית) עבור "לכוון את". לפעמים כלים התמודדות חיובית הם במקומם, אבודים, נשכח, חלוד או לא מספיק. לעתים קרובות, אחת האבחנות הראשוניות הנפוצות ביותר עבור חולים היא "הפרעת הסתגלות", שבדרך כלל עוברת לאחר שנלמדו כלים ואסטרטגיות חדשים, במיוחד עם התערבות התנהגותית קוגניטיבית המבוססת על התודעה. תרופות פסיכוטרופיות עשויות להיות או לא ניתנות, וחלקן קצרות טווח, בעוד שאחרות עשויות להיות ארוכות יותר במקרים מורכבים יותר, או כאשר לאדם יש בעיות רגשיות או פסיכולוגיות עמוקות יותר (למשל, הפרעה דו קוטבית, דיכאון חוזר, א אישיות או פאניקה או הפרעת חרדה אחרת). לפעמים נוכחים נושאים שבסופו של דבר נדחקים ונמשכים זמן רב יותר. פיננסים, ביטוח, עבודה, תמיכה ראשונית (או היעדרה), מחלות גופניות וסוגיות חברתיות וסביבתיות אחרות יכולות לפעול לקראת או נגד פתרון הבעיות בסופו של דבר. להיות מודעים אלה ואת המצב הגדול תמיד עוזר. בשבילי, ביליתי 10 שנים על לוחות המוקדש פמפיגוס ומחלות הקשורות יש צפו והשתתפו שינויים רבים על פני עשור זה. זה היה זמן מדהים ומרגש. עברתי מאדם בריא ואנרגיה גבוהה עם מצב אוטואימוני ארוך טווח אחד שהיה תחת שליטה (במשך עשרות שנים) לפיתוח תנאים חדשים ומאיימים על החיים. המצב הכרוני הקודם שלי, יחד עם בעיות בריאותיות חריפות אחרות בזמנים שונים, כנראה נתן לי יתרון לגבי עמידות. עברתי אותם שלבים בסיסיים כמו כל אחד אחר, אבל גם הרגשתי מאוד מאוד מהיום הראשון כי זה היה כל סיבה - למטרה. עד מהרה נודע לי כי המרכיבים הפסיכולוגיים והרגשיים של מחלות יתומות אלה לא מטופלים. זה, כמובן, קריטי תמיד כדי לקבל את המחלה עצמה תחת שליטה, אבל הייתי טוען כי להיות בריא נפשית ככל האפשר ועם קבוצת תמיכה חזקה חשוב כמעט באותה מידה. לא הייתי בין בני המזל שחזרו לפרק זמן רב. הרמיסיה החלקית היחידה שלי כללה סימפטומטולוגיה שלא היתה טיפוסית. אבחנה זו נעשתה והתייחסה; ניטור עצמי היומי הוא שגרתי. אחרי התלקחות נבזית ועקשנית במיוחד השנה, הרגשתי צורך לקבל החלטות רציניות בחיים. השתמשתי במודל הקוגניטיבי של קבלת ההחלטות, בדקתי את כל העובדות ולאחר מכן שקלו בקפידה את האפשרויות, תוך נקיטת צעדים ספורים לאחור לפרספקטיבה. עשיתי כמה מהלכים אסטרטגיים מכריעים, כולל צניחה של מועצת המנהלים של IPPF. עם זאת, אני תמיד להישאר מעורבים מאוד IPPF, במיוחד כאשר התמיכה בחולה מעורב. יאפשר לי לקבל יותר זמן לקבל החלטות נחוצות לגבי בריאותי, ההתנדבות, העבודה המקצועית והמשפחה. זהו מעבר חיים נוסף לאורך הדרך. השנים הבאות יביאו אתגרים ושינויים חדשים ושונה, אך מעברים אלה נחוצים וחיוביים מאוד. למועצת המנהלים של ה- IPPF יש מספר אנשים חדשים ומוכשרים ומלאי תשוקה, שימשיכו להוביל את הקרן קדימה בדרכים חדשות וחשובות. זהו זמן מרגש מאוד עבור IPPF ואת הרווחה של כל החולים, משפחות וחברים. ההשתתפות שלי עם IPPF נשאר חלק בלתי נפרד מהחיים שלי, אבל זה הזמן לקבוע מחדש את סדר העדיפויות, לקחת את הזמן להריח את הוורדים ברגע, ליהנות מהיופי של הסתיו עוזב / סתיו ולאחר מכן לעשות שלג או פשוט לצפות את הפלאות החורף, לפני האביב ואת תחילת העונה הבאה. אני מצפה למעבר הזה ולמקומות חדשים ומעניינים שיהיו חלק משלב המסע האישי שלי. לא רק שאני לא חושש מעברים, אבל אני מצפה להם ומה הם יוסיפו לחוויה האנושית שלי. כמו כן, ועדת הפגישה השנתית שלך היא עובדת קשה כדי להפוך את הכנס השנתי 17th החולה בשיקגו, אפריל 25-27, 2014, ניסיון מספק עבור כל מי להשתתף. אנו בוחנים ניסיונות נוספים, המבוססים במידה רבה על המשוב של החולים ובני משפחותיהם וחברים אשר השתתפו בכנסים. כן, אנחנו מקשיבים ומבצעים שינויים נדרשים. אנא שקול את הכשרונות או האינטרסים המיוחדים שיש לך או שיש לך גישה אליהם כאשר אנו מגייסים את מערכת ההתנדבות שלנו ומוסיפים חברים אדוקים לוועדות. חוויות אלה לא רק להוסיף את המסעות האישיים שלך, אלא גם את העתיד של IPPF. ומי יודע? אולי זה יהיה זמן מיוחד ומעבר בשבילך!
הקיץ מתקרבת לקצה, הילדים חוזרים לבית הספר, וה- IPPF נערכת לקראת סוף השנה. אני רוצה להודות לכולם לעזור לנו לשאת את המשימה שלנו לארבע כנפות העולם. המתנדבים הופכים להיות יותר ויותר חשובים בפעולות היומיומיות שלנו, וכל מה שקובע.

לעזור לנו במשרד לא יהיה אחד, אבל שני כריסטו ריי תיכון מתמחים. השנה הרביעית ברציפות, אנו מקדמים בברכה את קווין קרוז. קווין בילה בשנים האחרונות את הזנת הנתונים למסד הנתונים של המטופל, והעלאת תוכן לאתר ולדף פייסבוק (מי יכול לשכוח את ציטוטים של צ'אק נוריס?), וכן פונקציות IT אחרות. השנה הוא עובד על המטופלים המטפלים ומדריכים לספק מידע חיוני וכלים.

ואנו מקדמים בברכה את פרשמן יצחק סילבה, שיסייע בצד המנהלי כאשר ילמד על המשימה, התוכניות והשירותים שלנו. יצחק יעזור גם עם המדריכים המטפלים והמטפלים שיעזרו לו ללמוד עוד על הקהילה שלנו וכיצד משפיעות מחלות על מטופלים, מטפלים ומשפחות.

מחקר העבודה של כריסטו ריי מאפשר לסטודנטים בעלי הכנסה נמוכה לצבור ניסיון בעולם האמיתי בהגדרות מקצועיות בעת קבלת חינוך פרטי. לקבלת מידע נוסף על כריסטו ריי תיכון סקרמנטו בקר www.crhss.org.

ובעוד אני על הנושא של סיוע להעביר את IPPF קדימה, בואו לשמור על התנדבות לדבר. ה- IPPF זקוק לאנשים שיעזרו לנו לשמור על הצלחה גבוהה ומשימה גבוהה. לדוגמה, במהלך 2012 היו 64.5 מיליון מתנדבים בארצות הברית. כוח העבודה של הצלב האדום בארצות הברית הוא 94% מתנדבים (redcross.org). פסיפיק קרסט שביל האגודה (pcta.org) יש מעל מתנדבים 1,600 לאורך החוף המערבי. אנא שקלו להתנדב עם IPPF (סיפורים קשורים p. XNXX ו 6).

פמגיגוס ומודעות פמגיגואידית היו תמיד בעיה, אבל זה משתנה. ב- 2012 עזרנו להחדיר החלטה בניו ג'רזי. ראש ממשלת קנדה, קנדי, הכריז על פמפיגוס וולגאריס. מארק ייל ביקר בוושינגטון ודיבר עם חברי הבית והסנאט. וקמפיין המודעות שלנו החל להתפתח.

כדי לעזור ל- IPPF עם קמפיין המודעות, אנא הצטרפו אליי בברכה למנהל תוכנית המודעות החדשה שלנו, קתרין פרייזר, למשפחתנו. קתרין עובדת עם ועדת קמפיין המודעות כדי לפתח את השלבים הבאים ולהתכונן כנס קונצנזוס Best Practices באביב 2014. לאורך הדרך, קתרין תספק עדכונים כאן ב רבעוני באינטרנט.

ככל שהפמפמיה שלנו גדלה, אנו נשארים קרובים זה לזה באופן מקוון ובאופן אישי. מִשׁפָּחָה. זה מה שאנחנו.