ארכיון קטגוריה: פמפרס

במשך ארבע השנים האחרונות, הצטרפתי לחולי IPPF ולאחרים בקהילת המחלות הנדירה בכל רחבי הארץ, בדגש על חברי קונגרס במחוז שלי. ה- IPPF מצטרף שוב לכוחות השנה במחלות נדירות למחוקקים (RDLA) עבור לובי המחוז ימים מ- 7 באוגוסט, 2017 עד ספטמבר 6, 2017.

יום מחלה נדיר הוא יום של אחדות עבורנו חולים עם מחלות נדירות. אני לא יכול לדבר בשבילך, אבל הרגשתי בודד מאוד ומבודד כאשר גיליתי שיש לי פמפיגוס vulgaris. ואז מצאתי קהילה ב- IPPF. זה היה מנחם מאוד לדעת שיש שם אחרים שעברו את מה שאני חי. עכשיו תארו לעצמכם להיות עם מאות אחרים שיש להם מגוון רחב של מחלות נדירות.

למרות שיש זעזוע ציבורי עצום על העלות של תרופות מרשם, יש כבר מעט דיון ציבורי על הצורך בחדשנות עבור חולים שעדיין אין להם טיפול יעיל. ההערכה היא כי 1 ב 10 האמריקאים סובלים ממחלה נדירה, ורק 5% של מחלות נדירות יש טיפול אושרה על ידי מינהל המזון והתרופות (FDA).

בנוסף לבקשתנו הכללית למימון NIH, הדגשתי את החשיבות של מחקר חדשני על מחלות נדירות והדגשתי על משמעותו של החוק הפתוח, הממריץ את חברות התרופות להפוך את הטיפולים לזמינים ללא תווית.

במהלך ההפסקה בקיץ, הקונגרס חוזר למדינות המוצא שלהם כדי לשמוע מן המרכיבים להשתתף באירועים קהילתיים. מפגש עם אותם במהלך הזמן הזה הוא הזדמנות קריטית עבור תומכי מחלה נדירה לבנות מערכות יחסים, לחנך אותם על הצרכים החקיקה המפתח, ומעקב על בקשות שנעשו במהלך שבוע מחלה נדיר על גבעת הקפיטול או שיחות טלפון או הודעות דוא"ל על בעיות החקיקה שנעשו מאז .

דוריס והסנטור קאסידי

כאשר היתה הזדמנות להיות עורך דין, הציע מארק לי להשתתף בשבוע מחלות נדירות בוושינגטון. התגובה הראשונה שלי היתה פחד. ההליכה, הגוף שלי כואב, עומד היו רק כמה דאגות שלי. התרגשות היתה הרגש הבא. יהיו סיפורים שאני יכול להתייחס אליהם ואנשים חדשים להיפגש, במיוחד מארק ייל. ואז הרגשתי פרוד שאני מייצג את לואיזיאנה ונפגש עם הסנטורים והנציגים.

כאשר שיתפנו את הסיפורים שלנו בשם כל קהילת P / P, יכולתי לראות שרבים ממשרדי המחוקקים שביקרנו החלו להבין את הדילמה. עם זאת, היה ברור כי בעיה זו ייקח מאמץ על ידי הקהילה כולה P / P עבור הקולות שלנו להישמע.

מטרתה של ההטפה בוושינגטון היא להפיץ את המודעות ולדאוג לחקיקה חיובית שתשפיע על כל קהילת ה- IPPF. בשבוע נדיר במחלות בגבעת הקפיטול 2016, היו לנו תומכי 7 מקהילת IPPF.