ארכיון קטגוריה: גליון 75 - חורף 2012

אבחנה של פמפיגוס או פמפיגואיד פירושה בדרך כלל איזושהי תרופה מערכתית. רופאים רבים מתחילים את החולה עם פרדניזון במשך השבועיים הראשונים, ולאחר מכן מוסיפים תרופה נוספת כדי לעזור להפחית את המינון של פרדניזון. כאשר אני אובחן לפני כמה שנים, לפניניקס היה הסם היחיד בשימוש. Imuran רק התחיל להופיע על הבמה. הרופא שלי לא ידע אם זה אופציה, אז ניסינו methotrexate; וזה גרם לבעיות רבות מדי.
להיות מאובחנים עם PV ב 37 לא היה משהו שאני טיפל טוב מאוד. זה לקח זמן.
הרבה מזה.
חייתי בברקלי, קליפורניה, ורפואה אלטרנטיבית החלה להיות מאוד פופולרית באזור. היה לי קשה להתמודד עם פרדניזון אז התחלתי להגדיל את הריפוי שלי עם הרפואה הסינית, ביופידבק, שמן פשתן, ופולי סויה. ניסיתי תה שטעם וריח נורא (שותפי לחדר לא היו מאושרים יותר מזה). שתיתי מדי יום שמן של שמן פשתן, ובישלתי סויה גולמית שהכנתי לקציצות סויה ואכלתי פעמיים ביום. אני לא יודע מדעית אם כל הדברים שעשיתי אז עבד, אבל הם עזרו לי לחיות טוב יותר עם פרדניזון. לאורך הדרך, למדתי כמה טכניקות הרפיה מועילות להפליא אני עדיין משתמש עד עצם היום הזה.
לאחר שנים רבות של חיים ולמידה ככל יכולתי על המחלות, אני יודע שזה חשוב עבור מישהו עם pemphigus או pemphigoid כדי למנוע דברים שיכולים לשפר את המערכת החיסונית, כגון תרופות אלטרנטיביות, ויטמינים, או מזונות עשירים spirulina ו אכינצאה . אלה לשפר את המערכת החיסונית שלך יכול לשלול את ההשפעות של תרופות immunosupressive בשימוש כדי לקבל פעילות המחלה תחת שליטה. בדרך כלל אדם משתמש בתרופות חלופיות ותזונה כדי לנסות לייצב את המערכת החיסונית. העצה האישית שלי היא שאם תחליט לנסות רפואה סינית, ודא שאף אחד מן החומרים לא יפגע בך בדרך כלשהי. מומחה צריך לדעת את השילובים הנכונים להשתמש אבל תמיד לדון עם הרופא שלך לפני ביצוע שינויים בתזונה.
ד"ר שרה ברנר (ישראל) ערכה מחקרים קטנים לפני מספר שנים על מזונות מסוימים וכיצד הם משפיעים על חולי פמפיגוס ופמגיגו. למרות שהם לא היו מחקרים עיוורים כפול, היו קטנים מאוד בגודל, היא היתה מסוגלת לחשוב כי מזון מקבוצת אלום עלול לגרום לבעיות עבור אנשים עם pemphigus. מזונות אלה כללו בצל ושום. מדינות הים התיכון נוטות לאכול הרבה בצל ושום, ולכן לקבוע אם הם מהווים בעיה עבור שאתה עלול להיות מאתגר.
אני מאוד מחבב בצל וגם שום ולכן החלטתי שאני בודק את עצמי. באותו זמן הייתי נקי מנגעים אבל עדיין על טיפול תרופתי. במשך שלושה ימים אכלתי שתי שיני שום ביום על "פיצות עוגות אורז". כעבור שלושה ימים שמתי לב שהיו לי כמה נגעים חדשים. הפסקתי לאכול את השום, וכעבור יומיים נעלמו הנגעים. חיכיתי כמה שבועות (מספיק זמן כדי השום לעזוב את המערכת שלי) ואני ניסיתי את זה שוב. אותו דבר קרה, כמו גם בפעם השלישית.
הגעתי למסקנה האישית שאכילת כמות גדולה של שום באופן עקבי לא היה רעיון טוב בשבילי. מצאתי את אותו הדבר קרה עם כמויות גדולות של בצל, תאמינו או לא, לחם לארוחה. גיליתי בדיקות מזון עצמי הפחיתתי את פעילות המחלה הכוללת שלי אפשרה לי לזהות מה מזונות מקורבים מה הסכומים הולכים לגרום נגעים.
אחד הדברים המועילים ביותר שניסיתי היה ביופידבק ומדיטציה טרנסנדנטלית. לפני שאובחנתי עם PV, הלכתי למרכז המדיטציה הטרנסנדנטלית בסן פרנסיסקו ולמדתי כמה שיטות להרפיה. ביופידבק הראה כי הצלחתי להפחית באופן משמעותי את מנת הלחץ שלי. בגלל ההצלחה המוקדמת, אני לאחרונה הפך מוסמך היפנוזה. עכשיו, אני משתמש hypnotherapy על עצמי כדי לסייע לאחרים להפחית את הלחץ.
אין כל מחלוקת כי הפחתת מתח היא חלק חשוב של ריפוי ממחלה - לא רק pemphigus ו pemphigoid, אבל כל מחלה. ד"ר טרי וולינסקי מקדונלד (מועצת המנהלים של IPPF וכותב טור רבעוני רגיל) כתב מאמרים רבים על התמודדות עם מתח. אני מאוד מסכים איתה כי זה לא על הלחץ עצמו כמו זה כמו שאנחנו מתמודדים עם הלחץ. ישנן שיטות שונות של הפחתת מתח כל כך למצוא אחד שמתאים לתוך החיים שלך הוא המפתח ריפוי יעיל והתמודדות.
לפעמים להיות פרואקטיבית עם המחלה יכול להיות קשה. לאחר התרופה מתחילה לעבוד, אנשים רבים רוצים להעמיד פנים ששום דבר לא היה בסדר מלכתחילה. יש פשוט לקחת את התרופות שלהם, לאכול מה שהם רוצים, ולמנוע פעילות גופנית. אני אשם! אנחנו רק מעמידים פנים שאנחנו בסדר מקווה גישה חיובית יהיה מספיק. לאחר גישה חיובית הוא מאוד חשוב, אבל להעמיד פנים שאנחנו לא צריכים לדאוג לעצמנו יכול להיות מזיק. התרופות למחלות אלה עלולות לגרום נזק לגוף שלנו, ויחס פרואקטיבי חיובי יכול לסייע בקידום הריפוי מהר יותר.
אני כבר בהפוגה עכשיו בערך 15 שנים, 10 ללא תרופה. אני צופה בהרגלי האכילה שלי ומבחין בשינויים שחלים על מזונות מסוימים. לקיחת פרדניזון ולפעילות במשך 10 שנים היתה השפעה שלילית על עמוד השדרה והמפרקים שלי, אבל אני מוצא דרכים לממש: יוגה קלה, הליכה, ארוביקה בבריכה חמה, מתיחה - ואחרון אחרון לא פחות - הרפיה.
אני מאמין גישה מקיפה לריפוי לא רק עוזר לנו לרפא את המחלה שלנו, אבל יכול לעזור לנו לשמור על גישה חיובית גם כן.
"זו העונה להודות ולחגוג את החגים עם אלה שאנחנו אוהבים. דברים יכולים להיות כל כך קדחתני שאנחנו שוכחים להודות לסובבים אותנו על היותנו חלק מהחיים שלנו. אישית, אני אסיר תודה על הורי ועל עצתם במשך השנים. "ציפור" ו"פופס ", כפי שכונו בחיבה, מעולם לא היו קצרים על אהבה קשוחה או מילים תומכות. אני מודה לאשת האהבה שלי, כריסטינה, על תמיכתה והעידוד האוהבים שלה שהופכים אותי לאדם טוב יותר. אני אסיר תודה על ילדי, ויל, היילי, אלנה ונוח, ומקווים שכל אחד מהם תומך ביקר ללבם. אני מודה לג'נט סגל על ​​שהביאה אותי ל- IPPF ולמועצת המנהלים שלנו על כך שנתנה לי הזדמנות לעבוד עם המאמנים, היועצים והחולים ברחבי העולם. הנושא המרכזי: אני אסיר תודה על תמיכתם של אחרים ועושה כמיטב יכולתי לשלם אותו קדימה. IPPF עושה יותר מאשר תמיכה בחולים - הוא תומך מטפלים, משפחה, חברים, רופאים. תודה לך מארק ייל ואת עמיתים הבריאות שלנו, אשר ביחד יש סגורה יותר מאשר מקרים 500 השנה עונה על שיחות, הודעות דוא"ל, הודעות מאנשים בכל רחבי העולם. רבים מהחולים ה"ותיקים "שלנו עדיין זוכרים את ההרגשה המפוחדת שהם היו לפני שקראו ל- IPPF וכמה הוקל להם לאחר שקיבלו תמיכה ומידע. עכשיו הם משלמים את זה קדימה, עוזרים לאחרים בקהילה שלנו. לאחרונה, הבת של החולה שאובחנה לאחרונה התקשרה למשרד. אתה יכול לשמוע את ההקלה בקולה כשאמרתי לה, "אמא שלך תהיה בסדר. עכשיו נתמקד בסיוע להבין את המחלה ואת הטיפולים ". לאחר מכן, היא שלחה לי הודעת דוא"ל מודה לי על המבנה, אבל יותר עבור רק לוקח את הזמן כדי לדבר איתה. עניתי: "לא, תודה שהתקשרת." כן, תודה על השיחות, האימיילים והאינטראקציות שמאפשרים לנו לתמוך אחד בשני. אתה צריך להרגיש טוב לדעת את מעורבותך עוזר לאחרים בזמן שהם צריכים את IPPF ביותר. מהמשפחה שלי לשלך, יש חג בטוח ושמח ושנה טובה! מהמנכ"ל הראשי של Zrnchik will@pemphigus.org נ.ב.: עזרו לנו להמשיך בעבודתנו החשובה על ידי תרומה היום. תרום באופן מקוון בכתובת www.pemphigus.org/give2012 או השתמש בטופס בעמוד 13. הבינלאומי Pemphigus & Pemphigoid Foundation2 POSTMASTER: כביש #100, סקרמנטו, CA 95833, ארצות הברית של אמריקה. הרבעונים מתפרסמים ארבע פעמים בשנה באביב, בקיץ, בסתיו ובחורף ומספקים חינם לתורמים תודה על תמיכתם. החומר המוצג ביומן שלנו אינו מיועד לייעוץ רפואי. הקוראים נדרשים להתייעץ עם הרופאים שלהם לפני ביצוע שינויים כלשהם משטר הבריאות שלהם. תוכן הרבעון אינו ניתן לשכפול או להעתקה ללא אישור בכתב מה - IPPF. כל השאלות בנוגע לחומר מפרסום זה יופנו אל: IPPF, Attn: Rights and Permissions, 1331 Garden Hwy #100, סקרמנטו CA 95833, ארה"ב. אנו מסוגלים לשחזר מאמרים ולספק עותקים אלקטרוניים של בעיות. העלות עבור שירות זה משתנה בהתאם לכמות וסוג המדיה המועדפת. אם אתה מעוניין להגיש סיפור לשיקול הדפסה, צור קשר עם ה- IPPF לפני שליחת הסיפור שלך. הצוות שלנו יסייע לך בהכנת המאמר שלך לפרסום עתידי בסוגיה הקשורה לנושא שלך. דירקטוריון דייויד א. סירויס, DMD, PhD רבקה אולינג, MLS לי א. היינס ווירסט גרסטנר דן גודוויל באדרי רנגארג'אן, MD סוניה טראמל מינדי אונגר טרי וולינסקי מק'דונלד, PhD J. גרגורי רייט, תואר ראשון במנהל עסקים, אוניברסיטת ויקטוריה, MD סרגיי גרנדו, MD, PhD, DSci Russell P. אולם שלישי, MD טאקאשי השימוטו, MD מיכאל הרטל, MD פסקל ג'ולי, MD מרסל יונקמן, MD, PhD Neil Korman, MD, PhD M. פיטר מרינקוביץ ', MD Dedee F. מרל, MD Animesh A. סינה, MD, PhD דייויד סירוס, DMD, PhD Robert A. סברליק, MD סגל מנהלי ותמיכה ויליאם זרנצ'יק, MBA, MNM קווין קרוז מאמנים בריאותיים מארק ייל, שרון היקי ג 'ק