ארכיון קטגוריה: בלוג

ה- IPPF מתרגשת להודיע ​​כי אלן לוין, מחנכת החולה של IPPF והחולה pemphigus vulgaris, קיבלה את פרס השירות הקהילתי של דיקן בית הספר לרפואה של הארוורד על עבודתה עם ה- IPPF.

כשותף הרישום של NORD IAMRARE ™, ה- IPPF גאה לשתף ספר חדש, "כוחם של החולים: הכרת ההבנה שלנו למחלות נדירות", שפורסם היום על ידי הארגון הארצי להפרעות נדירות (NORD) ו- Trio בריאות.

מטרתה של ההטפה בוושינגטון היא להפיץ את המודעות ולדאוג לחקיקה חיובית שתשפיע על כל קהילת ה- IPPF. בשבוע נדיר במחלות בגבעת הקפיטול 2016, היו לנו תומכי 7 מקהילת IPPF.

באתי עם הסימפטומים הראשונים שלי של pemphigus בחלקו המוקדם של 1994. אני כבר במצב של הפוגה מאז 1998 - 16 שנים ללא תרופות או שלפוחיות. החיים שלי כל כך שונים עכשיו, ואני כמעט לא חושב על זה. אבל זה לא תמיד היה כך.
אחרי שקניתי את המחשב הראשון שלי התחלתי לחפש מידע על פמפיגוס. נתקלתי בקבוצת הדיון המקוונת של IPPF. אני cringed כמו שאני קורא את כל הדוא"ל והוא הזכיר כמה לא נוח ו unnerving מחלה זו יכולה להיות. חשבתי איך הצלחתי להיכנס למצב של הפוגה ולהישאר ללא שלפוחיות במשך שנים כה רבות, ומה יכולתי לומר לקבוצה שיכולה לספק תקווה כלשהי לתוצאה דומה.
החזקתי יומנים בזמן שהיה לי פמפיגוס, וכתבתי אותם כמעט כל יום. הקלטתי את התרופות ואת מצבי הגופני, מחשבות ורגשות. היה נעים להרגיע את מצבי הרוח המשתנים, מן התקווה לייאוש, ולהיפך.
היומנים שלי הפכו לסוד של מיני, שבו יכולתי להתלונן במרירות על מצבי, או להתרומם על סימן קל של שיפור. הם גם הפכו מקור חשוב של תובנה כאשר הסתכלתי אחורה דרך אותם בשנה השנייה שלי של pemphigus ומצאתי דפוס של עליות וירידות, כי נראה מתאים פעמים אלה כאשר הייתי ניסויים עם תוספי ויטמין ומינרלים שונים.
יכולתי לראות לאחר הוספת תוספי במשך כמה שבועות הערכים שלי היו אופטימיים יותר ואופטימיים; וכאשר הפסקתי לקחת אותם, נעשיתי מדוכדכת ומתוסכלת. ניסיתי את הוויטמינים כמה פעמים כדי לראות אם אני ממשיך להשתפר. בתוך 6 חודשים ראיתי את הריפוי שלפוחיות שלי, אני tapered הנחה של פרדניזון, ונכנס הפוגה. אני לא יכול לומר בוודאות לקחת ספקים הוביל הפוגה שלי, אבל אני חושב שזה בטוח להניח שיפור הבריאות הכללית שלי גדל הסיכויים שלי.
מרכיב מפתח אחד שיכול היה לעזור הוא מינרל אבץ. אבץ מגרה את בלוטות האדרנל כדי לייצר סטרואידים טבעיים. פרדניזון הוא קורטיקוסטרואיד סינתטי. אפשר להגדיל את רמות האבץ הנמיכות את הצורך שלי בפרדניזון, תוך שחזור ההפרשה הטבעית של קורטיקוסטרואידים המסייעים למערכת החיסונית להבחין בין רקמות בריאות ו"פולשים "זרים. אבץ גם משחק תפקיד בבלוטת תימוס, המייצרת תאי T רגולטורים (או T -), האחראית על הפרשת חיסונים.
אתה צריך לדעת מעולם לא נחשב תוספי תחליף פרדניזון או כל תרופה אחרת שנקבעו על ידי הרופאים שלי. מעולם לא חרגתי מהוראות הרופא. למדתי ויטמינים מסוימים מפתח ומינרלים מתרוקנים על ידי פרדניזון ותרופות אחרות, כולל חומצה פולית, מגנזיום, B-6, B-12, סידן, ויטמין D.
בחרתי תוספת רב ויטמין המכיל 23.5 מ"ג. של אבץ ואת רמות המומלצים של חומרים מזינים אחרים נגד זה השפעה. אחרי כמה שבועות הגעתי לאיזון נורמלי יחסית בין השניים. לפחות הייתי מסוגל לעבור את המחלה ולתפקד מבלי לחוות תופעות לוואי חמורות סמים יכול לייצר.
הוספת תוספת לתזונה שלך היא משהו שאתה צריך לדון עם הרופא שלך. למצוא את הזכות מולטי ויטמין בשבילך קל. מה שהיה פעם ייחודי לשוק המזון הבריאותי הוא עכשיו נוסחה נפוצה למצוא ברוב בתי המרקחת תחת מגוון של מותגים.
ככל שאני מתקדמת מהניסיון שלי עם פמפיגוס, אני פחות חושבת על זה. השנים עברו במהירות. עכשיו כשאני בדימוס, אני מוצא את עצמי עובד בשקט בבית עושה דברים שאני אוהב, ומרגיש מאוד אסיר תודה על שעברתי את זה בלי שום השפעות ארוכות טווח.
אני כבר לא לוקח את ספקים אני מרגישה עזר לי להתאושש, או כל התרופות בכלל. אני מאמין שאני חי את חיי כפי שהוא היה אמור להיות, אבל אני עדיין שומר יומן של מיני. אתה אף פעם לא יודע מתי כדאי לך להסתכל אחורה ולזכור את הימים הטובים, כמו גם את הרע.
אזור המפרץ תמיכה קבוצת תמיכה התקיים בספטמבר 29, 2012 ב Palo Alto, CA. ההתלהבות, האנרגיה והתמיכה היו מדהימים! חבר המועצה הרפואית המייעצת של ה- IPPF ו- 2013 מארח החולה מארח ד"ר פיטר מרינקוביץ 'הוביל דיון בצהריים ליותר ממספר המשתתפים ב- 40 ביום שבת יפה. חסות המפגש היו ד"ר מייק ריגאס (KabaFusion) ואת סוזן בילאט (BIOFUSION). כמו כן השתתפו מנכ"לית ה- IPPF, וויל זרנצ'יק, מאמן ייל, וחבר מקומי במועצת המנהלים של IPPF, ד"ר באדרי רנגרג'ן.
לפני הפגישה החל החדר לזמזם בשאלות שהובילו לפגישת שו"ת מאולתרת. אנשים רבים לקחו חלק, אבל נראה כי השאלות נענו על ידי אישה אחת. כשוויל הציג אותה, ראשים הסתובבו והחדר השתנק: מייסדת אי.פי.פי. ג'אנט סגל היתה בקהל.
ויל סיפר לקהל על ג'נט ועל עבודתה עם ה- IPPF, בעוד היא מחייכת בצניעות בעיניים דומעות. כולנו חייבים לג'נט חוב של הכרת תודה על העבודה שהיא עשתה כדי להביא פמפיגוס ופמפיגואיד לאור וליצור ארגון שזורח בזכות הטיפול המוקדם שלה.
לאחר מכן, ד"ר מרינקוביץ 'הציג על המחלה והטיפולים ופתח את הרצפה לשאלות בזמן שהמשתתפים נהנו מארוחת צהריים. הוא בקושי יכול לאכול את ארוחת הצהריים שלו בגלל כל כך הרבה שאלות, אבל לא היה אכפת לו בכלל.
קבוצת מפרץ אזור התמיכה החליטה להיפגש רבעוני בשבת בצהריים באותו סטנפורד Redwood City Clinics מתקן. עשרה אנשים התנדבו לעזור עם החולה 2013 כנס, אבל אנחנו תמיד יכולים להשתמש יותר מתנדבים!
תודה לאוניברסיטת סטנפורד על תרומת המתקנים, ולוויל ומארק על עזרתם בהצבת פורום זה. תודה מיוחדת לד"ר מרינקוביץ ', לד"ר ריגאס, לסוזן ולג'נט על תמיכתם וזמנם.
אם אתם מעוניינים במידע נוסף על קבוצת התמיכה באזור המפרץ או בהתנדבות בכנס החולה, אנא בקרו באתר: usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
בחודש אפריל, המשתתפים 150 התאספו ביג אפל עבור 17th השנתי IPPF החולה כנס. מטופלים, מטפלים, יקיריהם, רופאים וחברי איגוד המזוהה עם ה- IPPF התאספו באודיטוריום דייוויס בבית החולים הר סיני כדי לשמוע מפיצי פמפיגוס ופמפיגואידים מכל רחבי הארץ.
אנט צ 'רניק, MD, יו"ר שותף בכנס ופרופסור לרפואת עור בבית החולים הר סיני, יחד עם מנכ"ל IPPF וויל Zrnchik, בעט את הכנס עם סקירה מרגשת של אירועי סוף השבוע. הכנס כלל מצגות אורח של מדענים וקלינאים; לוח דובר עם Q & A תוססת; פאנל של חולים בשלבים שונים של המחלה; סדנאות 11 בנושאים כגון תזונה, טיפול אוראלי והתמודדות עם מצבי לחץ; ושיחות אורח מיוחדות על ידי מארק לבוול, MD, פרופסור ורופאי עור בהר סיני והמנכ"ל הנוכחי של האקדמיה האמריקנית לדרמטולוגיה, וכן חבר הקונגרס בניו-יורק צ'רלס רנגל.
נשיא מועצת המנהלים של IPPF, באדרי Rengarajan, MD, סיפק את המשתתפים עם עדכון IPPF. ד"ר Rengarajan הציג צוות וחברי מועצת המנהלים. הוא דן גם בתוכניות לשנה הקרובה בנושא מאמני בריאות הציבור, שיחות לחינוך, ניסויים קליניים, גיוס כספים והתקדמות נוספת עם קמפיין המודעות. מאוחר יותר היום, פאנל של מועצת המנהלים של IPPF ענה על שאלות לגבי כספים, מחקר ומטרות
קרן.
מנהלת קמפיין המודעות קייט פרנץ דיברה על ההתפתחויות המרגשות של הקמפיין, כולל תוכנית "שגריר המודעות", שמדריכה מתנדבים להגברת המודעות בקרב קהילת השיניים המקומית. היא הדגישה את התפקיד שמנהלי החולה הפעילו בשנה האחרונה לקראת התוכנית לשנה הקרובה לבקר בבתי ספר לרפואת שיניים של 19 כדי לחנך את תלמידי השיניים ואת סגל ההוראה לגבי P / P. קייט גם שיתפה את אתר האינטרנט של קמפיין המודעות, החוברות וסרטוני הווידאו.
לאחר מכן הכנס נכנס למבוא של P / P. ד"ר צ'רניק נתן מבט מעמיק על פמפיגוס תוך הסבר יסודי של יסודות המחלה. ד"ר יעקב לויט, פרופסור לרפואה ורופאי עור של הר סיני, הגיע לתורו על הדוכן כדי להסביר את עיקרי הפמפיגואידים. שיחות אלו היו מועדפות בכנסים קודמים, ו- IPPF לא יכול היה לבקש יותר דרמטולוגים ידע להסביר את "101" על מחלות.
סרגיי גרנדו, MD, PhD, חבר ועדת הכנס של IPPF, ופרופסור לרפואה ואוניברסיטת קליפורניה, הוביל דיון בנושא "טיפולים קונבנציונליים מאתגרים". ד"ר גרנדו הוא ידיד גדול ל- IPPF ועובד עם מטופלי P / P רבים שָׁנָה. הוא הציג את מחשבותיו על האינסוף של סטרואידים, אימונוסופרסנטים, Rituxan® (rituximab) ו- IVIG (טיפול תוך ורידי באימונוגלובולינים), ולאחר מכן התמקד ב- IVIG. לד"ר גרנדו יש ניסיון עצום בטיפול בחולי P / P עם IVIG. הוא ראה חולים רבים נכנסים להפוגה לאחר הטיפול.
Rituximab הוא כיום אחד הטיפולים הפופולריים ביותר בקרב חולים P / P, ויש תמיד דיון תוסס בכנס החולה של השימוש בו בטיפול. ד"ר גרנט אנהלט, מרצה ורופאי עור באוניברסיטת ג'ון הופקינס, דנה בפרוטוקולים השונים שניתן להשתמש בהם לחולים עם טיפול זה, מה שחולים יכולים לצפות ממנו, תופעות הלוואי שהם עשויים לחוות ועוד.
ניל קורמן, MD, PhD, מנהל היחידה לניסויים קליניים של בית החולים לרפואה של אוניברסיטת קייס ופרופסור לדרמטולוגיה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת קייס ווסטרן ריזרב, העביר שלושה שיחות בסוף השבוע. השיחה הראשונה של ד"ר קורמן התמקדה בטיפולים חדשים ובניסויים קליניים. הוא הדריך את הקהל באמצעות ניסויים קליניים שוטפים שמנהלים חברות תרופות שונות. הוא הסביר אילו טיפולים נבדקים, איך הם עובדים, איך הם שונים מהטיפולים הקיימים, ומה אפשר לצפות מהטיפולים ומהניסויים. מאוחר יותר, הוא הלך ביתר פירוט על איך ניסויים קליניים מנוהלים, איך הפרוטוקולים מפותחים, ואיך הגיוס נעשה.
בקרן, אנו עובדים בהרחבה עם Animesh Sinha, MD, דוקטורט, פרופסור ודרמטולוג באוניברסיטת באפאלו. בכל מפגש, ד"ר סינה וצוותו הקימו תחנת משיכת דם כדי לאסוף דגימות דם עבור חולים וקרוביהם לצורך בדיקה. ד"ר סינה לקח את תורו על הדוכן כדי לעודד את הקהל לתרום דם כדי לקדם את המחקר במעבדה שלו על זיהוי סמנים גנטיים של P / P. ד"ר סינה גם הציג את תגלית הצוות שלו של הגן HLA הקשורים PV. הוא הסביר את הקשיים בקביעת הסיבות ל- P / P ולמצוא טיפולים מתאימים. אתה יכול לקרוא עוד על הממצאים שפורסמו של הקבוצה שלו באביב 2015 האביב רבעוני "המחקר מדגיש" טור.
כן כינסנו פאנל המורכב מד"ר. צ'רניק, גרנדו ואנהאלט, שאיפשרו למשתתפי הכנס לשאול שאלות שונות.
ה- IPPF מתמקדת לעיתים קרובות בחולים, אך אנו גם מבינים את חשיבות הטיפול ואת האופן שבו המטפלים צריכים לטפל גם כן. שילה וורנוק, מייסדת ונשיא חברת SharetheCaregiving, דנה בחשיבות של זמן לקחת את עצמך, מבקשת עזרה כשצריכים אותה, וצרכים אחרים של המטפל. היא הזכירה למטפלים בחדר כמה אתגר עבודתם יכול להיות לפעמים, וכי זה בסדר להיאבק, אבל הם צריכים תמיד להפוך את הצרכים שלהם כמו עדיפות כמו אלה של המטופל.
חבר הקונגרס רנגל נתן נאום משכנע על החשיבות שיש קול בפוליטיקה ו דוגל במה שאתה רוצה וצריך. הוא עודד את הקהל להיאבק על זכויותיהם ולהיות מודעים להשפעה שיש לקונגרס על בריאותם. הוא חלק כי השינוי נוצר כאשר אנשים תומכים בחקיקה המשפיעה על גישה לטיפול וטיפול. זה חשוב מאוד חולים נדיר המחלה.
אחד התומכים החסידים ביותר שלנו ב- IPPF הוא מארק ייל. הוא לקח את הבמה כדי להניע את המטופלים להיות חסידיהם. מארק נתן דוגמאות כיצד תרומה יכולה להשפיע על הבריאות של החולים, במיוחד כאשר מתמודדים עם מחלה נדירה, וכיצד זה יהפוך השפעה עצומה על חולים בעתיד. מארק היה מעצים. יחד עם חנה היינציג, קרלוס קאמפו ובריון סקוט, מארק שיתף מאוחר יותר את חוויות ההעצמה שלו באמצעות תמיכה. חברי צוות הקמפיין למודעות לקחו חלק במסעותיהם עם P / P וכיצד הם העצימו את עצמם באמצעות העלאת המודעות.
Dinesh פאטל של BioFusion נתן מצגת על ניווט החזר עבור IVIG.
אחד הדיונים המשכנעים ביותר בכנס היה דיאלוג ייחודי בין ד"ר צ'רניק לבין החולה PV אסתר נלסון. ד"ר צ'רניק שאל את אסתר שאלות על PV שלה, איך היא מרגישה, איך היה תהליך אבחון, קבלת טיפולים, ולחיות עם המחלה. אסתר דיברה בכנות ובאומץ על גלגלת החוויות שלה בהתמודדות עם PV.
לבסוף, היה דיון פאנל נוגע ללב וחזק מאוד, שבו חולה PV וחבר מועצת המנהלים, יחד עם אביו, אמו, ואחותו, שיתף את הסיפור שלו על אבחון, פעילות מחלה קשה, ונוסע למרילנד כדי לראות ד"ר Anhalt עבור יַחַס.
כדי להציג מצגות מהועידה, עבור אל pemphigus.org/get-involved/
ועידות-מטופלים-שנתי-פגישות /.
תאריך ועידה של 2016 טרם נקבעו, אך יוצעו בקרוב.
יותר אנשים טיפסו על הר אוורסט יותר מאשר חצו את ארצות הברית של אמריקה ברגל. נח Coughlan יש רק סיים עם הריצה השלישית שלו מדהים ברחבי אמריקה. נח החל בפברואר-28 בפברואר 2010, 2015 בניו-יורק, ניו-יורק. הוא סיים לאחר 127 ימים, חוצה מדינות 13, והפעלת 3,000 מיילים. הוא התקבל על ידי משפחתו, חבריו, ומאות חולים עם מחלות נדירות, כאשר הוא רץ לתוך המים באוקיינוס ​​ביץ ', קליפורניה ב 4th של יולי 2015.

סופי קו הסיום דֶגֶל בוצע

נוח היה רץ כדי לתמוך תמיכה של 30 מיליון אמריקאים מושפעים ממחלות נדירות. ישנם מעל 7,000 מחלות נדירות ידועים - המשפיעים 1 מתוך כל 10 האמריקאים. ההשראה של נוח לרוץ מגיע הקשר האישי שלו לשני חברים ילדות נלחם במחלת מוח נדירה בשם מחלת באטן. המאמצים של נח הוכיחו כי רק אדם אחד יכול באמת לעשות את ההבדל. במהלך "Run4Rare"הוא רואיין על ידי כלי תקשורת רבים, נפגש עם מחוקקים, עוסקים חולים ומשפחות, וכן תמיכה תמיכה מדענים וחוקרים מנסים למצוא תרופות למחלות נדירות.

לאורך כל המסע הקדיש נוח את הקילומטר היומי שלו לילד או למבוגר אחר שנאבק במחלה נדירה אחרת. בחודש מאי 29, 2016 הוא הקדיש את ריצתו למארק ייל ואת כל פמפיגוס הקהילה pemphigoid. הוא רץ בממוצע 25 מיילים ליום במאבק בתנאי מזג אוויר קשים ותשישות גופנית. נח רץ סולו תוך דחיפה של עגלת ריצה קלה של 80. מעל הטיולון שלו נופף דגל אמריקאי גדול שנתן לו חיל-האוויר של ארצות-הברית. הדגל האמריקני נואה רץ עם כל יום היה בדימוס רשמית בטקס מרגש באושן ביץ ', קליפורניה כשהגיע ביום העצמאות.

מסירותו הבלתי מתפשרת של נח להיות הקול של קהילת המחלות הנדירה על ידי ריצה ברחבי ארה"ב שלוש פעמים היתה מעוררת השראה לתומכים רבים. חולה אחד ציין בקבלת פנים, בחסות הארגון הלאומי של הפרעות נדירות (צפון), אחרי הריצה בין היבשתית, "שהוא יצר גשר לכל קבוצות המחלות הנדירות לעבוד יחד". ההשפעה שהביא נואה במהלך "Run4Rare" שלו היתה להראות שכל אדם חשוב. מסר התקווה של נוח לחולים במחלות נדירות הגיע לאולמות הקונגרס ולכל קהילה שעבר על דרכו. התשוקה והעקשנות שלו בתור פרקליט צריכות להזכיר לכולנו שאנחנו צריכים לתמוך בעצמנו, כמו גם את כל קהילת המחלות הנדירה.

נח ומארק חנה ונוח מארק, אישה, ונוח נח

15FORRARE-web-banner

מה היית אומר אם היו לך 15 שניות כדי לתמוך עבור פמגיגוס ו pemphigoid?

האם תספר להם על הסטטיסטיקה? האם אתה מדבר על האדם שאתה מכיר מי נאבק עם המחלה שלהם? אחות או אח, חבר או עמית לעבודה אשר נאבק למצוא טיפולים ותמיכה? או שמא היית מדבר על האבחנה שלך ואיך הקיום שלה שינה את העולם שלך?

גנים גלובליים הוא גאה להשיק את #15ForRARE מסע פרסום- מדיה חברתית וידאו תנועה המדגיש את הקול היחיד בקהילה נדירה. באמצעות השתתפות בקמפיין זה, #15ForRARE מפעילי וידאו (אתם!) נכנסים לתחרות כדי לזכות בשתי קבוצות של כרטיסים לשנה זו מפגשי תמיכה נדירים, ו מחווה לאלופי התקווה. פרס בשווי $ 1,100. יהיו שני זוכים - כל אחד יכול להביא אורח.

עכשיו זה הזמן לדבר ולספר את העולם למה אתה "אכפת על נדיר". תנועה זו היא עבור חולים, חסידי, ותעשייה כאחד. באמצעות קולותינו האישיים נתאחד ונביא תשומת לב לקהילה שמגיעה לה.

הנה איך אתה מקבל מעורב ולקבל נכנס לתחרות שלנו:עו"ד נדיר

• סרט עצמך "selfie" בסגנון עונה על הפקודה "אכפת לי נדיר כי ..."
• וידאו חייב להיות לא יותר מ 15 שניות
יש להעלות את הסרטון לטופס ההרשמה לתחרות שלנו כאן.
• יש לפרסם את הסרטון לפחות בפלטפורמת מדיה חברתית אחת (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) עם hashtag #15ForRARE ו- # GlobalGenes (אל תשכח להשתמש #healourskin מדי!)

וזה הכל!

כל מקום שאתה מפרסם את הכניסה שלך הוא ערך נוסף בתחרות. הזוכה ייבחר באקראי מתוך מאגר המועמדים. שני הזוכים יקבלו שתי כניסות חינם ל Genes Genes השנתי נדיר החולה סנגור הפגישה שלנו מחווה לאלוף התקווה גאלה (כרטיסי טיסה ואירוח לא כלול, ללא פרס כספי הציע). אם כבר רכשת כרטיסים לנצח את התחרות, אתה תהיה החזר עבור העלות שלהם.

גנים גלובלי יהיה באמצעות קטעי וידאו שנשלחו לנו עבור שיווק סיבה, כמו גם יהיה תכונה אותם בפגישתם נרגשת סובלנות החולה!

שמי טוד Kuh ו לפני דצמבר של 2010, הייתי אדם בריא, פעיל שיש לו תשוקה מרוצי אופניים. לאחר שאובחן בדצמבר של 2010, הייתי חולה פמפיגוס ולא עוד אתלט. הרופא שלי הודיע ​​לי זמן קצר לאחר האבחנה שלי שלא ארוץ שוב. הוא הסביר כי מתח פיזי ורגשי יש לעקוב בקפידה ומבוקר מאותו רגע על הלחץ יכול לגרום את המחלה. כשישבתי בחדר הבדיקות, שמעתי "מחלה כרונית", "בלי תרופה ידועה", "כואבת" ו"סיכון חיים פוטנציאלי" ותהיתי איך אסבול את המציאות החדשה הזאת.

בדרכי ממשרדו של הרופא באותו יום אחר הצהריים לבית המרקחת לקנות את תיק התרופות שלי (בניסיון להבין מה בדיוק קרה לחיי), החלטתי לקחת נסיעה אחרונה באופניים. כשנסעתי באותו אחר צהריים, עדיין מרגישה חזקה מאינספור שעות האימונים, הבנתי פתאום שלעולם לא אחוש כך שוב.

תמיד האמנתי שאני מבורכת על היכולת לרכוב על האופניים שלי ולא לקחת טרמפ אחד כמובן מאליו. במהלך הטיפול הרפואי שלי, נשענתי על חברים, משפחה ושיעורים שנלמדו מאימונים ומרוצים כדי לספק לי את הגישה החיובית שהייתי צריכה כדי להתגבר על המחלה. למרות שאני התאמנתי אורח חיים בריא לפני האבחון, יישמתי תוכנית בריאות ומדיטציה המתוקן כי היה למקסם את הטיפול שקיבלתי.

אחרי כמעט שלוש שנים של טיפול אינטנסיבי תחת השגחה זהירה של ד"ר סרגיי גרנדו באוניברסיטת קליפורניה, ארווין, בית הספר לרפואה, דרך בחירות אורח חיים בריא עם תמיכה מדהימה של חברים ובני משפחה, אני בפחד.

ד"ר גרנדו הזהיר אותי שוב על הגורמים שיכולים לתרום להישנות, שכללה לחץ פיזי. הוא הבטיח לי שאם אני אבחר לחזור לאימונים ולמירוץ אופניים, הפלישה שלי תהיה בהחלט קצרה.

הבנתי כי אורח חיים בריא משלבת תרגיל, אשר כמובן יהיה מתון במקרה שלי. באישורו של ד"ר גרנדו התחלתי לחזור על אופניים. ככל שחלפו החודשים והאימונים שלי החלו לחזור לאט לאט, הבנתי שאני מסוגל לעשות יותר ממה שאני או ד"ר גרנדו האמין שאני יכול. עם זאת, אני נלחם עם הפחד מתמיד כי תוכנית התרגיל שלי יפעילו החזרה, אשר יצר מתח מיותר.

התחברתי ל- IPPF ודיברתי עם ויקטוריה, מטופלת פמפיגוס שסיפרה לי על ריצה ופעילות גופנית. חלקנו את הסיפורים שלנו והופתענו ועודדו ללמוד ששנינו בהצלחה חיים באורח חיים בינוני, תוך הפוגה. הסכמנו כי פעילות גופנית תורמת למגוון של יתרונות בריאותיים בנוסף להפוגה מתמשכת. שיחתי עם ויקטוריה פשוט שינתה את חיי ונתנה לי ביטחון שאני יכולה לחיות אורח חיים פעיל, מה שתרם עוד לרווחתי הרגשית. אני בהחלט הרבה יותר איטי ואני לא הולך רחוק מאוד, אבל אני מוקיר כל שבץ דוושת!

ברגע שהבנתי שאני מסוגלת לרמה של פעילות גופנית מעבר למה שציפיתי לו קודם, התחלתי לחוות את התכונות המרגיעות והמרגיעות של התרגיל. פשוט, פעילות גופנית מתונה מפחיתה מתח. אמנם זה בהחלט לא חדשות לאף אחד, זה קריטי לחולים פמפיגוס.

זה היה בשלב זה, כי ויקטוריה ואני הבנו כי תוכנית בריאה שילוב בחירות תזונתיים קוליים, הפחתת מתח פעיל פעילות גופנית מתונה יהיה מאוד לטובת פמפיגוס פמפיגואידים חולים

רודף אחרי פמפיגוס ופמפיגואיד היא תוכנית שמטרתה לספק תקווה ופרספקטיבה חדשה לקהילת המטופלים, לגייס מימון למחקרים קריטיים, מודעות ותוכניות תמיכה בחולים תוך קידום אורח חיים פעיל ובריא כחלק קריטי של ניהול מחלות.

רדוף אחרי פמפיגוס & Pemphigoid התוכנית היא קמפיין מתמשך כי האתגרים כל המטופל לעשות בחירות תזונה טובה יותר, ללכת לטיול כל יום, לקחת שיעור יוגה, לעשות מדיטציה, לקחת על עצמו תחביב חדש או לעשות כל דבר שישפר את הבריאות שלנו, היחס רווחה רגשית. רדוף למטה פמפיגוס & פמפיגואיד הוא להוכיח כי אנחנו יכולים לעשות יותר ממה שנחשב אפשרי.

ה- IPPF היא קרן קטנה ללא כוונות רווח המספקת תכנות ותמיכה חשובים למטופל. בעוד רודפים אחרי פמפיגוס ופמפיגואיד הם בראש ובראשונה תוכנית שנתית המיועדת להניע ולתמוך בחולים במאמציהם לחיות אורח חיים בריא ופעיל, היא גם קמפיין קריטי לגיוס כספים המסייע ל- IPPF להמשיך ולספק את כל תמיכה כולנו מעריכים מאוד.

בדוק את תיבת הדואר שלך ואת תיבת הדוא"ל שלך בחודשים הקרובים לרדוף למטה Pemphigus & Pemphigoid מאמרים על תזונה, הפחתת מתח, פעילות גופנית, תמיכה וסיפורים המטופל (כולל הסיפור שלך!). לא יכול לחכות? ואז שלח לי דוא"ל לכתובת: todd@pemphigus.org או ויקטוריה ב: Victoria@pemphigus.org כדי להתחיל.

פמפיגוס ופמיגואיד,

בית הנבחרים צפוי להצביע על HR 6, המאה 21st תרופות מרפא, שבוע של יוני 15th. ה- IPPF דוחק בקהילת המטופלים שלנו להראות את תמיכתה המאוחדת בחקיקה מכריעה זו על ידי פנייה לנציג שלכם היום ולבקש מהם חסות משותפת HR 6, את המאה 21st תרופות מרפא.

הצעת חוק זו כוללת הוראות רבות שיכולים לטובת הקהילה שלנו ואת הקהילה מחלה נדירה כמו כולל:

  • מיליארדים במימון המכון הלאומי לבריאות (NIH)
  • מאות מיליוני דולרים במימון חדש עבור המזון והתרופות (ה- FDA)
  • ה פעולה פתוחה, המכיל תמריצים שיכולים להכפיל את מספר הטיפולים במחלות נדירות
  • ה CURE לפעול, המחייבת חברות לפרסם מדיניות גישה מורחבת
  • פיתוח תרופתי ממוקד בחולה
  • זה קל. אל תחכו! עבור לקישור זה כדי להשמיע את קולך: http://www.congressweb.com/KAKI/39

עבור אלה שאינם מכירים התראה פעולה הנה כמה הוראות פשוטות:
1. לחץ על הקישור לעיל
2. מלא את כתובת הרחוב שלך & מיקוד ולחץ על "לנקוט פעולה"
3. מלא את שאר הפרטים האישיים שלך ואת ההודעה האישית (אופציונלי) על מה תרופות 21st המאה אומר לך
4. בדוק את ההודעה ולחץ על "שלח"

לקבלת מידע נוסף על תרופות 21st המאה אתה יכול ללכת אל: http://energycommerce.house.gov/cures

לשאלות או אם אתם מעוניינים להיות מעורבים תמיכה עבור פמפיגוס & pemphigoid הקהילה, אנא צור קשר עם מארק ייל marc@pemphigus.org