ארכיון קטגוריה: פרקליטות

HR 6, 21st המאה תרופות חוק של 2015, ממשיך לקבל תמיכה רחבה בבית הנבחרים של ארצות הברית. החקיקה תהיה; להגביר את התפתחות המחקר באמצעות המכונים הלאומיים לבריאות, לשפר את פיתוח התרופה ממוקדת החולה, להאיץ את תהליך האישור של טיפולים רפואיים חדשים, לספק הדרכה על Precision Medicine, לחדש את תהליך הניסויים הקליניים, לזרז גישה לחולה ולפשט נתונים ומידע בריאותי .

ה- IPPF קורא לך לשלוח את נציגי הקונגרס הבאים ולהודות להם על תמיכתם בחסות HR 6, ה- 21st Century Cures Act of 2015:

חדש Cosponsor: נציג ג'ים קוסטה [D-CA16]

חדש Cosponsor: נציג טימותי וולס [D-MN1]

חדש Cosponsor: נציג בן לויאן [D-NM3]

חדש Cosponsor: כריסטופר גיבסון [R-NY19]

חדש Cosponsor: ביל ג'ונסון [R-OH6]

חדש Cosponsor: ביל ביל פלורס [R-TX17]

חדש Cosponsor: ג'וליה בראונלי [D-CA26]

חדש Cosponsor: נציג לואיס פרנקל [D-FL22]

חדש Cospo nsor: נציג רודני דייוויס [R-IL13]

חדש Cosponsor: נציג שרי בוסטוס [D-IL17]

חדש Cosponsor: נציג ג'וזף קנדי ​​[D-MA4]

חדש Cosponsor: נציג אן וגנר [R-MO2]

חדש Cosponsor: נציג חואקין קסטרו [D-TX20]

חדש Cosponsor: נציג ברברה לי [D-CA13]

חדש Cosponsor: נציג ג'ון סרבינס [D-MD3]

חדש Cosponsor: נציג רוברט לאטה [R-OH5]

חדש Cosponsor: נציג סטיב סקאליס [R-LA1]

חדש Cosponsor: נציג גרג הרפר [R-MS3]

חדש Cosponsor: נציג פיט אולסון [R-TX22]

חדש Cosponsor: נציג אדם קינזינגר [R-IL16]

חדש Cosponsor: נציג מייק פומפיאו [R-KS4]

חדש Cosponsor: כריס קולינס [R-NY27]

חדש Cosponsor: מימי וולטרס [R-CA45]

חדש Cosponsor: נציג ריק אלן [R-GA12]

לחץ על הקישור כדי לעבור לאתר האינטרנט של הנציגים שלך ולפנות אליהם. אנא השתמש בזה מכתב לדוגמה כדי לסייע בכתיבת הדוא"ל שלך.

אם יש לך שאלות או מעוניין להיות מעורב יותר ב- IPPF, אנא צור קשר marc@pemphigus.org

מאמר זה פורסם במקור בכתובת http://www.medscape.com/viewarticle/840206

הארגון הלאומי להפרעות נדירות
חשיבותה של מערכת החינוך הנדיר
סופיה א. ווקר

פברואר 25, 2015

לאחרונה פרופסור חכם אמר בכיתה שלי כי אנחנו אנשי מקצוע רפואיים הם האנשים החזקים ביותר בעולם. ואכן, יש לנו את היכולת לפגוש אנשים פגיעים ביותר שלהם, לפעמים ביום הגרוע ביותר של חייהם, ולעזור להם. "המקצוע הזה", הוא אמר לנו, "הוא זכות שכזאת, שלעולם אסור לנו להחמיץ את ההזדמנות לפחות לעשות משהו טוב לכל מטופל". במהלך השבועות האחרונים, כפי שתכננתי אירועים נדירה במחלה והתחלתי בהכנות כדי להיכנס השנים הקליניות של החינוך הרפואי שלי, אני מוצא את עצמי שוקל את המילים האלה בתדירות גבוהה יותר. עם זאת, בסוף היום, אני תוהה כמה חזק אנחנו, באמת ...

ההתעניינות שלי במחלות נדירות נוצרה במהלך שנת הלימודים האחרונה שלי, כשהתחלתי להתנדב בארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD). הייתי המום לגלות את המכשולים הרבים שחוו חולים עם מחלות נדירות. ברמה הטכנית, כל מחלה המשפיעה על פחות מ 200,000 האמריקאים נחשב נדיר. של יותר מ 7000 מחלות נדירות, רק כ 350 יש טיפולים שאושרו על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני (ה- FDA). מצאתי כי אנשים עם מחלות אלה, כמעט שני שלישים מהם הם ילדים, להראות אומץ רב והתמדה מול רפיון משמעותי. למרות שתמיד רציתי להיות רופא, זה לא היה עד שהייתי עדה כזה נחישות כדי להתגבר על מחסומים בתחום הבריאות כי גיליתי ההתלהבות שלי לרפואה.

כל הרופאים שואפים לספק טיפול רפואי קשוב עם חמלה רבה ואמפתיה; עם זאת, כמו אנשי מקצוע רפואי, אנחנו חייבים להיות גם המטופלים הכי קול שלנו המטופלים. למרות שעדיין לא הייתי רופא, עדיין רציתי לתרום למאמץ הזה. רציתי לספק פורום עבור כמעט 30 מיליון אמריקאים עם מחלות נדירות שקולות שלהם לעתים קרובות חסר תקדים בקהילה הרפואית, ואני רוצה לחלוק את התשוקה הזאת עם העמיתים שלי. מדי שנה, חברי ואני מארחים אירוע נדיר מחלות מודעות. חולים, סטודנטים, רופאים, וחוקרים באים יחד כדי לחלוק את חוויותיהם ותובנות לגבי מחלות נדירות. אנו שואפים לשפוך אור על חייהם של אנשים אלה בכך שהם מאפשרים להם לחלוק את הסיפורים שלהם, לפעמים בפעם הראשונה.

למרות שתלמידים רבים מניחים שאיננו צריכים לדעת הרבה על מחלות נדירות, משום שאיננו צפויים להיתקל בהן בתרגול שלנו, זה פשוט לא המקרה. למעשה, כל אחד מאיתנו המתכונן לקריירה רפואית יראה חולים עם מחלות נדירות, והמידה בה אנו מתכוננים למציאות זו תקבע את ההשפעה שיש לנו על חייהם של חולים אלו. חולים עם מחלה נדירה מתקשים בכל שלב של הטיפול הרפואי, כולל אבחון, טיפול ושימור איכות החיים. לפעמים, חולים הולכים שנים בלי לקבל את האבחנה הנכונה עבור מצבם. ברגע שהם סוף סוף יש תשובה, לעתים קרובות אין טיפול זמין עבור מצבם. כרופאים לעתיד, עלינו לשאוף לשפר את הסיכויים האלה; הצעד הראשון בעשייה זו כרוך בפיתוח הבנה נלהבת של אוכלוסיית החולים.

ההזדמנויות של סטודנטים לרפואה ללמוד על מחלות נדירות הן עצומות. השגת הבנה בסיסית של איך החוויה של מחלת נדיר שונה מחלת נפוצה יותר היא חיונית באותה מידה. המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) יש מידע רב הקשור למחלות נדירות באתר האינטרנט שלה, ואת אתר NORD מספק סקירות וקישורים ליותר מארגוני החולה 200 המספקים מידע מצוין על מחלות נדירות ספציפיות. סטודנטים יכולים גם לבקש חינם סטודנט NORD סטודנט על ידי כתיבה bhollister@rarediseases.org. ברגע שאתה נרשם, אתה מקבל eews חדשות חודשי רבעוני שתוכנן במיוחד עבור סטודנטים תכנון קריירה הבריאות. אם אתם משתתפים בכנס השנתי של האגודה האמריקנית לרפואה של הרפואה בוושינגטון, בפברואר, 27 ו- 28, בואו לתא ה- NORD באולם התערוכות שבו חולים במחלות נדירות יחלקו את סיפוריהם.

עם כל הדובר אני מקשיב לאירוע במחלות נדירות, עם כל אדם חדש שאני פוגש, אני מתמלא שוב בגאווה עצומה, שמאמצינו, אם כי במידה מועטה, עשו משהו טוב. שלא כמו אנשים רבים המעורבים במאמצי הסברה בתחום זה, כשהתחלתי את העבודה הזאת, לא היה לי קשר אישי למחלות נדירות. עם זאת, לאחר שנים של להכיר אנשים שחוו את המאבקים האלה, אני יכול לומר כי עכשיו יש לי כמה. למעשה, זהו הזיכרון של האנשים שפגשתי ואת הסיפוק שתרמתי להעלאת המודעות שהנחתה את תחומי העניין שלי, שימשה השפעה בהחלטות רבות, ובסופו של דבר הייתה המוטיבציה המניעה בהשגת שאיפותי. עם כל צעד אני לוקח לנוע קדימה בקריירה שלי, מחלות נדירות בא איתי ועם ימשיך לעשות זאת.

התשוקה שלי למחלות נדירות היתה אולי ההיבט החשוב ביותר שמגדיר אותי ועשה אותי מי שאני. זה נתן לי כיוון, הפך אותי למנהיג, ומכינה אותי ללא הרף להיות אחד מאותם רופאים שיעשו משהו טוב. כמה שנים לפני, אחד המרצים שלי לתואר הראשון שאל אותי, "האם אתה כי הבחורה מחלות נדירות?" הוא המשיך ואמר כי סטודנט אשר קיבלה השראה לחקור מחלות נדירות לאחר השתתפות באירוע שלי, התקרב אליו עם עניין עובד במעבדה שלו. זו הסיבה שאני מעלה את המודעות למחלות נדירות. אם רק אדם אחד כל שנה הופך השראה, זה עלול בסופו של דבר לעשות את כל ההבדל בעולם. מתברר שבסופו של דבר, כולנו חזקים יחד. אחרי הכל, על פי המוטו של נורד: "לבד אנחנו נדיר. יחד אנחנו חזקים "

ב- 9 בספטמבר, 2014, חברי ה- IPPF נסעו לגבעת הקפיטול בוושינגטון די.סי. כדי לדבר עם חברי הקונגרס המקומי שלהם על חקיקה המשפיעה על פמפיגוס וקהילה פמפיגואידית.

בכיר מאמן ייל מארק ייל, רכזת שירותי החולה נואל מדסן דיבר עם שישה חברי קליפורניה בבית הנבחרים, ואת הסנאטורים ברברה בוקסר ודיאן פיינשטיין. מארק ו Noelle חיפשו תמיכה עבור Medicare Advantage משתתף ביל של זכויות 2014 (HR 4998 / S 2552).

תוכניות Medicare Advantage מסירות רופאי עור (ורופאים מיוחדים אחרים) מהרשתות שלהם. זה נותן לחברות הביטוח היכולת לחסל רופאים אשר רושמים טיפולים חיוניים, אך יקר לחולים פמפיגוס פמפיגואי. בתור מטופל או מטפל, אתה כבר יודע כמה קשה זה יכול להיות למצוא רופא שיכול לטפל P / P. תארו לעצמכם שיש הרופא להסיר ביטוח שלך. זה יהיה מזיק מאוד איכות הטיפול הנוכחי של המטופל.

מארק נואל דנו גם בחולה גישה טיפולים חוק של 2013 (HR 460). הצעת חוק זו תגדיל את המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) במימון של 1.3 מיליארד דולר. ככל המימון NIH יותר, מחקר נוסף ניתן לעשות עבור מחלות נדירות כמו pemphigus ו pemphigoid. הצעת חוק זו גם תמנע מחברות הביטוח מלהגדיל את עלויות הטיפול בטייר ארבע. טיפולי פמפיגוס ופמפיגואידים רבים נחשבים לשכבה ארבע, ועלויות מוגברות לטיפולים אלו עשויות להשפיע לרעה על איכות הטיפול.

ה- IPPF סבור שחקיקה זו חשובה ביותר לקהילה הפמגיגוסית והפמיגואידית. אנו קוראים לך לפנות לנציגים ולסנאטורים שלך כדי לבקש את תמיכתם בחשבונות אלה.

אם יש לך שאלות על אלה, או ענייני חקיקה אחרים, אנא פנה אל IPPF ב advacy@pemphigus.org, או להתקשר נואל Madsen ב 855-4PEMPHIGUS הארכה 105.

דוגמאות מכתבי הדובר 49.97 KB הורדות 6723

הורד מדגם הבית שלנו ואת מכתבי הסנאט היום לכתוב המקומית שלך הפדרלי ...