2018

חתום

פברואר 2018 -

  • ה- IPPF שלח a מכתב כדי מנהלי Medicaid ברחבי הארץ המדגיש את החשיבות של שמירה על גישה למטופל טיפולים יתומים ב Medicaid.

במרץ 2018 -

  • ה- IPPF הצטרף לחברים של NIDCR בבקשה לממן מחקר של $ XNXX עבור NIH, הכולל כספים שסופקו לסוכנות באמצעות 21st המאה לרפא חוק, ו $ 477 עבור NIDCR, עלייה של 12 אחוזים מעל רמות FY2017.
  • ה- IPPF שלח מכתב לקונגרס, המביע את דאגתנו לנוכח הגרסה האחרונה של טריקט ונדלר, פרנק מונגיילו, ג'ורדן מקלין, ומתיו בלינה.

אפריל 2018 -

  • ה- IPPF חתם על תמיכה בחוק הנדיר (מחקר נדיר, מחקר וחינוך) של 2018 (HR5115), שהוצג על ידי חברי הקונגרס קארסון וקוסטלו.
  • ה- IPPF חתם על מכתב לקונגרס כדי להביע את החששות שלנו לגבי ההשפעה של הכלל המוצע על תוכניות לטווח קצר מוגבל (STMS) (CMS-9924-P) יהיה גם על שוקי ביטוח הבריאות ואת האנשים שאנו מייצגים. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • מכתב שנשלח לבית הנבחרים של ארצות הברית מבקש מהם לתקן את חוק הבטחת הכנסה לעובדים של 1974 כדי לדרוש תוכנית בריאות קבוצתית (או ביטוח בריאות המוצע בקשר עם תוכנית כזו) כדי לספק תהליך חריג לכל פרוטוקול טיפול תרופתי שלב , וכן למטרות אחרות (HR 2077).

יולי 2018 -

  • חתימה על מכתב מתאר את ההצעות שהמנהל יכול לנקוט כדי להפחית את עלות הטיפול בחולה, שכן חולים עם מצב בריאותי רציני כרונית לעתים קרובות כתף את נטל העלות הכבדה ביותר מתמודדים עם גבוה מחוץ לכיס עלויות, כגון פרמיות מוגברת, deductibles גבוה יותר , עולה copays ו Co- ביטוח. כל אשר יכול להשפיע על התרופות נטישה דבקות.

אוגוסט 2018 -

  • ה- IPPF חתם על מכתב שנשלח למפקחים לקראת הכנס שלהם על חקיקה שנתית של 2019. על פי המכתב, הקרן של המוסדות הלאומיים לבריאות (NIH) והמכון הלאומי למחקר דנטלי וקרניופסיאלי (NIDCR) תהיה ברמה השווה או גבוהה מזו של ועדת ההקצבות של הסנאט בסך של XNXX מיליארד דולר ו- 39.1 מיליון דולר, בהתאמה.

פעולות שנקלטו והכרה

2017

חתום

פבואר 2017

  • בריאות הרפורמה הרפורמית סִימָןעל מכתב אל ועדת האנרגיה והמסחר של בית הספר, המביע דאגה רבה בנוגע לתנאי הגנת התנאים המוקדמים ולסיקור מתמשך של 2017.
  • Sign-על מכתב עם 200 חולים המטופלים אישר לאחרונה מחלקת הבריאות של ארה"ב ושירותי אנוש (HHS) מזכיר טום מחיר דוחק בו לשמור ולאכוף את ההגנות של החולה ACA כפי שהוא סוקר את החוק והתקנות יישום שלה.
  • מכתב כניסה למנהל טראמפ על האתגרים העומדים בפני חולים במחלות נדירות באמריקה ועל התפקיד החיוני שבו סוכנויות פדרליות לשחק לסייע להאיץ את המחקר, פיתוח, סקירה, ואישור של טיפולים. סוכנויות אלה חייב להיות מסוגל לשכור ולשמר כוח אדם כדי לבצע את המשימות שלהם כדי להשיג את המטרה רחבה יותר של טיפול וריפוי מחלות.

במרץ 2017

  • סִימָן-on מכתב בניגוד לגרסה החדשה של הצעת חוק זו - HR 1313 לועדת החינוך והכוח של בית הספר. חקיקה זו תערער באופן יסודי את הוראות הפרטיות של חוק איסור המידע הגנטי (או "GINA"), ואת חוק האמריקאים עם מוגבלויות, המאפשר תוכניות בריאות במקום העבודה לדרוש אנשים לספק את בריאותם מידע גנטי של משפחותיהם, להטיל עונשים חמורים על אלה שאינם מוכנים לעשות זאת.
  • מכתב כניסה למנהיג הרוב בסנאט ויו"ר בית הנבחרים, המביע דאגה רבה בנוגע להצעות שנקבעו בחוק הבריאות האמריקני (AHCA) כדי לשנות את המבנה הבסיסי ואת מטרתו של Medicaid, מקור חיוני של טיפול רפואי בחולים עם כרוניקה מתמשכת צרכים בריאותיים.

אפריל 2017 -

  • מכתב כניסה עם המועצה הלאומית לבריאות (NHC) והארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD) מפיצים את המצורף סִימָןעל מכתב עבור ארגונים המטופלים להצטרף אלינו בתמיכה של reauthorization בזמן של הסכמי דמי שימוש של רשות המזון והתרופות (FDA). אנשים עם מחלות כרוניות ונדירות נכות להסתמך על ה- FDA לגשת טיפולים חדשניים, בטוחים ויעילים.
  • סִימָן- on מכתב עם ידידי NIDCR למנהיגות הקונגרס דוחק בהם להתנגד להצעות התקציב של הממשל, לספק את ועדת ההקצבות הסנאט אישרה הקצאה של $ 430.5 מיליון עבור NIDCR בהנפקה הסופית של FY17 ורמתנו המומלצת $ 452 מיליון עבור NIDCR בחשבון ה- FY18.
  • מכתב כניסה עם הגישה לחולה לטיפול בקהילה (PACT) מודאג מכך שהמלצת הוועדה המייעצת לתשלומים של Medicare (MedPAC) ממליצה להפחית את תשלומי Medicare עבור תרופות חלק ב 'עלולה להגביל את גישת המטופלים לטיפול בקהילה.

מאי 2017 -

  • טופס כניסה לדחיית הקונגרס לעסוק במשא ומתן מסחרי התומך במדיניות המעודדת חדשנות רפואית. חולים צריכים תרופות חדשות וטיפולים טובים יותר.

יוני 2017 -

  • מכתב שנשלח עם NORD המבקש את הקמת משרד ה- FDA של ענייני החולה כדי לעזור לעסוק חולים בצורה יעילה יותר.
  • הצטרף לקרן פיברוזיס ציסטית וקבוצות נדירות אחרות של מחלות בשליחת מכתב למנהיגות בסנאט על החשיבות של Medicaid לקהילות שלנו ועל התנגדות קיצוצים כדי Medicaid.

יולי 2017 -

  • הצטרפנו לארגוני 133 בתמיכה בתגובת @ IAemEssentialCoalition לבקשת ה- HHS לקבלת מידע (ROI) על דרכים להפחית את העומס הרגולטורי ולשפר את אפשרויות הטיפול הרפואי להעצמת המטופלים. http://bit.ly/2uRYbde

אוגוסט 2017 -

  • ה- IPPF הצטרף לארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD) כדי להביע את תמיכתנו המשולבת בהסכם מס הכנסה ליתומים (ODTC) על ידי שליחת מכתב לקונגרס.

נובמבר 2017 -

  • חתם ה-FDA מכתב בחסות קרן תסמונת Sjögren ואת האגודה האמריקאית אוטואימונית הקשורים מחלות האגודה על בריאות העין מתן גישה מורחבת לגנרית תכשירי תחליב לעיניים אופטלמיות.
  • ה- IPPF הצטרף לארגוני החולה של 200 בשליחת מכתב מעודכן זה לקונגרס בתמיכה נחרצת של זיכוי מסים ליתומים.
  • הצטרף יתום אשראי סמים הקואליציה יחד עם ארגונים 34 כדי עו"ד שמירה על מסים יתום זיכוי מס.
  • הצטרף ידיד של NIDCR על מכתב מכתב כדי appropriators שלנו עם בקשות 2018 מימון עבור שניהם NIH ו NIDCR.

פעולות שנקלטו והכרה

פבואר 2017

2016

חתום

  • ינואר 2016 - לחתום על מכתבים דחף ממשל אובמה לאכוף ACA איסור הוראות; ותמיכה של 21st המאה תרופות (HR 6)
  • במרץ 2016 - לחתום על מכתב להקרנה יילוד
  • אפריל 2016 - חתום על מכתב מכתב לסנאט יו"ר הוועדה למאר אלכסנדר חבר דירוג פאטי מאריי תמיכה במאמציהם לקדם חקיקה חידושים התחזק על ידי מימון משלים עבור NIH.
  • אוקטובר 2016 - היכנס על תוכנית נדיר ילדים PRV במסגרת חוק 21st המאה תרופות

פעולות שנקלטו והכרה

  • פבואר 2016 - עמית בכיר בריאות מארק ייל ומנהל תוכנית המודעות קייט Frantz היו מצטרפים 6 P / P חולים בוושינגטון עבור שבוע מחלות נדירות. בסקרמנטו, הצוות הצטרף לארגוני מחלות נדירות אחרות בקפיטול, ולאחר מכן שיתף פעולה עם NORD ליום מחלה נדירה עם מלכי סקרמנטו המארחים את מחלת ה- 100 במחלות נדירות ותומכים במשחק NBA.

2015

חתום

  • ינואר 2015 - לחתום על מכתב כדי להביא טיפול לחולים עם מחלות נדירות
  • פבואר 2015 - היכנס אל מכתב לפעולה פתוחה
  • מי ייתן 2015 - כניסה על מנת להראות תמיכה תמריצים מתמשכים עבור היצרנים מחפשת מחלות ילדים נדיר אינדיקציות.
  • אפריל 2015 - כניסה על מכתב התומך HR 1078, חוק SOS.
  • במרץ 2015 - כניסה על מכתב מתנגד ביטול GINA
  • במרץ 2015 - חתום על מכתב כדי להבטיח חולים Medicaid עם מחלות נדירות גישה לטיפול prescribed.
  • אפריל 2015 - כניסה על מכתב התומך HR 1078, חוק SOS.
  • מי ייתן 2015 - כניסה על מנת להראות תמיכה תמריצים מתמשכים עבור היצרנים מחפשת מחלות ילדים נדיר אינדיקציות.
  • יוני 2015 - הצטרף למועצת הבריאות הלאומית 21st המאה תרופות מרשם על מכתב
  • יולי 2015 - חתמה על המכתב לתמיכה של $ 10 מיליארד NIH חדשנות הקרן, אשר נכלל טיוטת 2nd של חקיקה 21st המאה תרופות.
  • יולי 2015 - הצטרף לאיחוד למחקר רפואי ולמועצה הלאומית לבריאות בהתנגדות תיקון Brat כי קיצוץ NIH קריטי ב 21st המאה תרופות חוק באמצעות מסע פרסום Politico המודעה.
  • אוקטובר 2015 - IPPF הוסיף מכתב כניסה עם PPMD ​​ליו"ר אלכסנדר ו Ranking חבר Murray לגבי מעורבות משופרת החולה.
  • אוקטובר 2015 - IPPF נוסף על Sign-on מכתב עם NORD התומך טיפול ממוקד מראש עבור נדיר מחלות חוק (S.2030).
  • נובמבר 2015 - IPPF הוסיף לחתום על מכתב תמיכה של ד"ר רוברט Califf לתפקיד הנציב של מזון ותרופות

פעולות שנקלטו והכרה

  • מי ייתן 2015 - בכיר בכירה בריאות המאמן הציג IPPF מנכ"ל וויל Zrnchik עם המנכ"ל של נורד ס 'מאיירס מנהיגות פרס למנהיגות מצטיינת תמיכה נדירה המחלה.
  • ספטמבר 2015 - חברי IPPF טוד Kuh (PV), מארק ייל (MM), וחולה עמית להצטרף לקואליציות של מחלות עור באקדמיה האמריקאית של דרמטולוגיה האגודה יום המחוקקים. קולקטיבית, הם Meed עם 8 משרדים על P / P הקהילות שלנו.